| |
Zespół Retta
Wywietlono wypowiedzi znalezione dla frazy: Zespół Retta |
Temat: Czyli...
Fak... cierpi na "Zespół Retta" (Psychologia Kliniczna)
Pozdrawiam
D
| Proszę, zostawcie to, nie reagujcie on tylko na to czeka; naprawdę Arek,
| on tego nie poczuje; ignorowaćnic więcej.
| Ze swojej strony mogę tylko mu współczuć i modlić się za niego co
| zamierzam uczynić.
| Pozdrawiam wszystkich i nosy do góry - końca życia nie ma:)
| Michał Masłowski
No nie zdążyłem usunąc, przechwyciłeś :(
... w ostatniej chwili mu wybaczyłem.
Pozdrawiam.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta
Zespół Retta
Szukam w Warszawie osoby która mogłaby przychodzić do domu i rehabilitować
moje 5-letnie dziecko w godzinach po południowych chociaż na godzinkę. Julia
jest na etapie badań genetycznych i lekrze podejrzewają u niej Z.Retta. A może
możecie mi kogoś polecić. Mój adres elzbieta.kolakowska@boc.com.pl
Pozdrawiam Ela
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Cechy autystyczne a autyzm(?)
Zgadzam sie z Gemmą. Mój syn ma podobną diagnoze. I też na początku
zastanawiałam się, czy to autyzm czy nie. Pani Renata Stefańska Kler napisała mi
wtedy:
Całosciowe zaburzenia rozwoju (po ang. PDD - pervasive developmental disorders)
obejmują:
- autyzm klasyczny (Kannera), inaczej zaburzenie autystyczne
- zespół Aspergera
- zespół Retta
- zaburzenie dezintegracyjne dziecięce (tzw. Hellera)
- całosciowe zaburzenia rozwoju nie uwzglednione wśród pozostałych
(PDD-NOS) lub tzw.autyzm atypowy
To ostatnie (bo prawdopodobnie o to chodzi w diagnozie z Synapsis) jest orzekane
gdy nie sa spełnione wszystkie kryteria dla autyzmu lub są wszystkie wymagane
objawy, ale ujawniają się później, a więc w 4 a nawet 5 roku życia dziecka (a
nie jest to ZA lub ZD.
Tak więc CZR ma coś wspólnego z autyzmem, ale jest to znacznie lżejsza postać i
większa jest szansa na całkowite wyjście ze spektrum (autycznego).
Jednak trzeba potraktować tę diagnozę jako wskazanie do zajęcia się dzieckiem
tak, żeby nie nastapiło pogarszanie się stanu, co bywa niestety częstym
zjawiskiem. Ponieważ z pewnoscią zaproponują Państwu jakąś formę wczesnej
interwencji, będziecie mieć wytyczne co do terapii.
Z pewnością nieocenioną pomocą będzie grupa wsparcia czyli inni Rodzice, min. w
internecie.
Życzę dobrego startu, sił i nadziei.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: WOŚP dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera.
wiedza, diagnostyka, leczenie CZR jest w Polsce w powijakach żeby nie
powiedzieć do dupy ale przecież w każdym mieście powiatowym jest
chociaż jeden ośrodek gdzie kierowane są (powinny być kierowane)
dzieci z podejrzeniem zaburzeń - poradnia PP, niepubliczne placówki
terapeutyczne i/lub diagnozujące. taki właśnie ośrodek mógłby
stanowić podstawę do dofinansowania i rozwoju go do świadczenia usług
specjalnie dla dzieci ze spektrum. przecież wyjściowym mogłaby być
placówka w której pracuje chociaż jeden psycholog potrafiący zrobić
zwyczajny PEP-R i chcący się zaangażować przede wszystkim. a to że
Owsiak pomaga akurat państwowej służbie zdrowia nie ma znaczenia,
skoro facet panuje nad całą WOŚP to i opanowałby rozdzielanie kasy do
niepublicznych ośrodków. myślę, że sukces polegałby na odpowiednim
naświetleniu sprawy i sytuacji w jakiej są osoby chorujące na którąś
z chorób ze spektrum autyzmu a może jeszcze włączyć w to zespół
Retta łamliwego X, ADHD itp. i nie bagatelizować, że społeczeństwo
się odwraca, że mało popularna choroba. trzeba by zebrać dane
statystyczne i dobrze przygotować pomysł, a do tego są potrzebni
tylko ludzie albo aż ludzie. moim zdaniem jest to do zrobienia.
pomyślelibyście 18 lat temu że facet w czerwonych portkach rozkręci
taką machinę bo ja za nic!
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Jeśli nie autyzm to co?
Całościowe Zaburzenia Rozwoju (PDD) zawierają w sobie kilka
podkategorii, które sa w stanie nazwać różne zaburzenia ze spektrum,
ktore zawierają deficyty w 3 głównych sferach (wg ICD-10: Grupa ta
charakteryzuje się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie
interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i
stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe
nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki
we wszystkich sytuacjach. Należy stosować dodatkowy kod, jeśli to
jest niezbędne dla zidentyfikowania wszelkich towarzyszących
zaburzeń fizycznych i upośledzenia umysłowego. )
F84 Całościowe zaburzenia rozwojowe
F84.0 Autyzm dziecięcy
F84.1 Autyzm atypowy
F84.2 Zespół Retta
F84.3 Inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne
F84.4 Zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem
umysłowym i ruchami stereotypowymi
F84.5 Zespół Aspergera
F84.8 Inne całościowe zaburzenia rozwojowe
F84.9 Całościowe zaburzenia rozwojowe, nie określone
(PDD-NOS)
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Autyzm czy ZA - diagnoza
jeszcze jedno a propos "do obserwacji"/różnicowani
W ferworze dyskusji umknęło nam najważniejsze;)
Wydłużenie procesu diagnostycznego (czyli postawienie rozpoznania "do
obserwacji") jest bardzo ważne przy różnicowaniu. Bo jednak postawienie diagnozy
np. autyzmu jednak zakłada _wykluczenie_ innych całościowych zab. rozwojowych, a
także w ogóle innych chorób (np. metabolicznych, zespołów genetycznych itp.) -
które mogą dawać objawy podobne lub takie same, jakie powoduje autyzm dziecięcy.
Weźmy taki Zespół Rett'a - jednak diagnostyka genetyczna trwa dość długo, a
wdrożenie terapii przeznaczonej dla dziecka z autyzmem nie tylko nie pomoże
takiej osobie, ale wręcz może zaszkodzić.
Nie kwestionuję wiedzy, jaką posiadasz nt. Z.A. czy autyzmu w ogóle. Ale nie
sądzę, żebyś potrafiła wprawnie zróżnicować zaburzenie. Ja zresztą też nie -
przynajmniej nie samodzielnie.
Dlatego tak ważne jest, aby diagnozowanie CZR, w tym Z.A., było prowadzone przez
interdyscyplinarny zespół w oparciu o standardy diagnostyczne i kryteria.
pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: badania genetyczne-konieczne?
Warto zrobic badania.
Moze sie okazac, ze ktores z Was nosi wadliwy gen odpowiedzialny np-
za zespol Retta lub Turnera (typowo 'zenskie') i dlatego byc moze
dziewczynki sie nie rozwijaja.
Np - stracilam blizniaczke Macka z powodu zespolu Turnera,
nosicielem wadliwego genu byl najprawdopodobniej moj byly maz, moj
kariotyp jest w porzadku (robilam badania). Warto wiedziec na czym
sie stoi, by moc podjac decyzje o ewentualnym podejmowaniu ryzyka.
a.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Bede klela, wiec wrazliwi niech nie czytaja...
Leeya
Zdaję sobie sprawę z sytuacji. W szkole średniej pracowałam jako wolontariuszka
w Domu Małego Dziecka.
Dzieci te idą do adopcji za granicę, do polskiej rodziny; brat Zuzi ma MPD,
siostra ma prawdopodobnie zespół Retta.
I życzę ci jak najlepiej, mam nadzieję, że to pierdolone prawo wreszcie się
zmieni na korzyść.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Czy rozmawiacie z dziećmi o chorobie i smierci?
Jestem mamą 11 Karoliny chorej na Zespół Retta i 13 letniej zdrowej dziewczynki.
I nie mam problemów z mówieniem o chorobie z Karolą - która ze względu na swoje
ograniczenia nie za bardzo zdaje sobie sprawę z tego wszystkiego,tylko ze
starszą córą.
Wczoraj spytała mnie co będzie z Karoliną,gdy mnie zabraknie?Boże płakać mi się
chciało gdy stwierdziła że ona się nią zajmie.
Jest mi żal rodzeństwa chorych dzieci, za szybko dorastają za szybko stają się
poważne.Czasem mam wrażenie że odbieram jej cząstkę dzieciństwa.
Ola już w 2 klasie szkoły podstawowej zrozumiała że nie wszyscy ludzie zarówno
dzieci jak i dorośli są tolerancyjni dla innych.Musiała borykać się z
wyzwiskami pod adresem swoim moim i siostry i to tylko dlatego że ma chorą
siostrę.Nie winię dzieci no cóż one tylko powtarzają to co usłyszą w domu.
Skończyło się na zmianie szkoły,gdyż ani wychowawca ani pedagog ani nawet pani
dytektor nie była w stanie zapanować nad sytuacją.
Teraz jest ok .Dzieci w nowej szkole zaakceptowały Karolinę.Wydaje mi się że
zależy to od kultury osobistej rodziców.
Czy rozmawiać o chorobie? tak ale nie tylko z dziećmi.
Wiem że inność przeraża ludzi.Ale czy inny znaczy gorszy.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: strony www
Akson
Akson.org
Najnowsze wiadomości o rzadkich chorobach genetycznych takich jak: zespół Retta,
zespół Angelmana, zespół Wolfa, zespół Klinefeltera, zespół kruchego X.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Często tu zaglądam.Dlaczego?
Często tu zaglądam.Dlaczego?
Jestem na forum bardzo często.Przeważnie czytam i zastanawiam się co ja tu
robę.Nie straciłam dziecka.Moja córka ma 11 lat i Zespół Retta - to ciężka
genetyczna choroba ,ale nie żyję z perspektywą ostateczności przynajmniej na
razie.A jednak ......ciągnie mnie tu jak misia do miodu.Dlaczego ?
Bo tyle wiary , nadziei i pomocy jaką niesiecie nigdzie nie spotkałam.
Życie nauczyło mnie być twardą .Musiałam zawsze sama walczyć o swoje dzieci.
Tu na forum zrozumiałam że nie jestem sama , że zawsze znajdzie się ktoś kto
poradzi,wysłucha,przeczyta ,nie skrytykuje.
Ta "ściana płaczu" obudziła mnie z odrętwienia.
Poruszyła we mnie coś ,nie potrafię tego nawet opisać.
DZIĘKUJĘ ŻE JESTEŚCIE
KATARZYNA.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: agenezja ciała modzelowatego
Mój synek też nie ma ciała modzelowatego. Na szczęście nie ma żadnych innych
objawów i jest to tzw. postać izolowana. Oczywiście jesteśmy pod opieką
neurologa, ale on nie każe się tym przejmować, mówi, że taka jego "uroda".
Dość sporo się już na ten temat naczytałam w necie (niestety po polsku jest
niewiele, głównie strony po angielsku).
Agenezja często występuje przy różnych zespołach genetycznych (cri du chat,
zespół Retta, Edwardsa), niepojące są drgawki. Co do przyczyn - przy wadzie
izolowanej właściwie nie wiadomo (o ile przy zespołach genetycznych można za to
winić abberacje chromosomów). Może któryś z rodziców też ma agenezję, może
zakażenie w czasie ciąży, znalazłam też info, że spożywanie wporadyczne
niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży może do tego doprowadzić.
Czym jest ciało modzelowate - to łącznik między dwiema półkulami mózgu.
Zapytałam się naszego neurologa, jak w takim razie będą przebiegały informacje
u mojego syna. Powiedział, że po pierwsze nie jest to jedyne połączenie między
półkulami, a poza tym mózg dziecka ma cudowne zdolności regeneracyjne i inne
części mózgu przejmują zadania ciała modzelowatego. Zresztą przecięcia ciała
modzelowatego było (nie wiem czy teraz też) jedną z metod walki z padaczką i
pozwalało ludziom w miarę normalnie żyć. Oczywiście były problemy np. lewa ręka
nie wie, co czyni druga i trudno zawiązać sznurowadło.
W razie czego - zapraszam na priva.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Szukam wykwalifikowanej opiekunki na 2 tyg.w lipcu
Szukam wykwalifikowanej opiekunki na 2 tyg.w lipcu
Moje dziecko ma podejrzenie, że ma Zespół Retta cały czas czekam jeszcze na
wynik badań genetycznych, dziewczynki Z.Retta mają dużo cech podobnych do
autyzmu. Moja córka chodzi do przedszkola specjalnego, ale przedszkole jest
czynne tylko do 13.07.2007, a później są wakacje i mam mały problem, ponieważ
pracuję i nie mam z kim zostawić dziecka, a Julia naprawdę potrzebuje dużo
opieki, dlatego chciałabym kogoś wykwalifikowanego.
Pozdrawiam
Ela
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: mam dwójke niepełnosprawnych dzieci
mam dwójke niepełnosprawnych dzieci
mam dwójkę chorych dzieciaczków. Karolcia ma zespół retta a Kamil dystrofię
czobkową obu oczu.Gdyby na tym było koniec, ale u moich dzieci wciaz wykrywa
sie inne schorzenia. Mam jeszcze córke Magdę z podejrzenie refluksu
pęcherzowo-moczowego.Jak sobie radzic?Chetnie pogadam i wymienie sie
doświadczeniami i problemami bo napewno wszyscy je mamy
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Sens rehabilitacji...?
Izo,
Nawet nie mogę napisać, że Cię dobrze rozumiem, bo rehabilitacja naszego synka
przebiegała krótko i po usprawnieniu rączki, nie musimy już wiele działać w tym
temacie.
Wiem jednak, co czuje serce mamy i dlatego chcę Cię wesprzeć, bo masz prawo
wątpić w sens ćwiczeń i masz prawo do dołków.
W ostatni wtorek, w programie Ekspres Reporterów, obejrzałam reportaż o
Karolinie, 12-latce z zespołem Retta oraz o jej mamie. Mam to szczęście, że
znam mamę dziewczynki osobiście. Pisuje ona na forum Chore dziecko... pod
nickiem "mamakaroli". Może skontaktuj się z nią? Jest to osoba niezwykle
ciepła, z pewnością swoim doświadczeniem prawie 12-letniej rehabilitacji córki,
doda Ci sił w chwilach zwątpienia.
Tu krótka informacja o reportażu:
tvp.pl/558,20050426199568.strona
strona Karoliny: www.dzieci.bci.pl/strony/karolina/
Życzę Ci wiele sił i dopuszczenia myśli, że chwile zwątpienia mogą się czasami
pojawiać, nie jesteś wtedy złą mamą, tylko mamą zmęczoną, smutną, że synek nie
lubi ćwiczeń, które mają mu pomóc.
Trzymam kciuki za Wasze powodzenie i za odrobinę optymizmu. I oby dołki
przychodziły rzadko (jeśli już muszą :-)
ewa
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Jak to jest?
Witam Cię serdecznie, widzę że tylko my tu zaglądamy :-( Wiem że
Twój synek ma fraxa; chodziło mi czy ktoś powiedział Ci na co to
jest zróżnicowane czy na ADHD, autyzm, zespół Retta czy tym podobne.
A czy u Ciebie w rodzinie zdarzały się wcześniej przypadki tej
choroby. Jesteś nosicielką?! Mnie czekają badania.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Szczepienia
wariamiktoria napisała:
> Podobno ze skojarzonymi organizmowi trudniej sobie poradzić.
Nasza znajoma mówiła, że właśnie jest odwrotnie - organizm lepiej sobie radzi ze
skojarzonymi, lepiej się uodparnia na choroby, a że substancji szkodliwych jest
mniej - to tylko lepiej.
> Co do efektu
> poszczepiennego to właśnie bezpośrednio po szczepieniu nastąpiło totalne
> załamanie wszystkich umiejętności -stał się rośliną i dopiero długa i ciągle
> stosowana rehabilitacja umożliwiła mu powrót niektórych funkcji ale np mutyzm
> pozostał. Więcej o nim będę mieć w przyszłym semestrze. I u niego w diagnozie
> jest efekt poszczepienny ale tu były wcześniej prodromy i je zlekceważono. Gdyb
> y
> go nie zaszczepiono wówczas deficyty byłyby mniejsze a z czasem mogłyby się
> wyrównać.
Wiele szczepionek było na podstawie podobnych obserwacji podejrzewanych o
"wywoływanie" autyzmu. Przyczyną był właśnie taki zbieg w czasie, a nie wzięto
pod uwagę, że szczepienia były robione w momencie, kiedy autyzm zaczyna się
manifestować, czyli w okolicach 18 m/ż. Podobnie z np. Zespołem Retta.
Mnie nie wystarcza stwierdzenie, że "bezpośrednio po szczepieniu nastąpiło
totalne załamanie wszystkich umiejętności", bo u wielu dzieci takie załamanie
następuje samoistnie, bez wyzwalacza w postaci szczepionki. Tu mógł to być po
prostu zbieg okoliczności.
Co oczywiście nie znaczy, że wolno lekceważyć prodromy.
Jak będziesz wiedziała coś więcej o tym chłopcu, to napisz :)
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: PrZeKaŻ 1% podatku!
PrZeKaŻ 1% podatku!
Witam serdecznie,jeśli możesz to bardzo proszę przekaż swój 1% podatku dla
mojej córeczki Nikolki,na jej leczenie i rehabilitację.Dzięki Tobie będzie
mogła w miarę możliwości powracać do zdrowia i cieszyć sią
dzieciństwem.Lekarze podejrzewają u niej Zespół Retta to poważna choroba
postępująca niosąca za sobą wiele wyrzeczeń i cierpienia!Mimo tego jest ona
bardzo wesołą i pełną życia dziewczynką.Dzięki rehabilitacji i terapii
zajęciowej zrobiła już bardzo duże postępy.Z całego serduszka z góry dziękujemy.
Nikolka,Agnieszka i Rafał Weran
Wpłaty 1% podatku:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5 01-685 Warszawa
KRS 0000037904
W rubryce Pit"informacje uzupełniające"
Należy wpisać:1% podatku dla OPP,
Weran Nikola,Dorota-6105
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Październik - miesiąc dziewczynek z zespołem Retta
Październik - miesiąc dziewczynek z zespołem Retta
To dobrze, że ukazał się artykuł o tych cudownych dziewczynkach, choć słownik
pani dziennikarki jest dość ubogi, a przez to nie oddaje należycie obrazu
dziewcząt; dziewczynki nie wydają dźwięków w postaci ryku, lecz dźwięki różne
czasami to niski ton, ale nie porównałabym tego do ryku, dziewczynka na pewno
nie waliła rączką w stół lecz uderzała i to są takie subtelności, jakże ważne
w odbiorze czytelnika; dziewczynki z zespołem Retta nazywane są Milczącymi
Aniołam nie tylko dlatego że są grzeczne, bo potrafią też postawić na swoim i
buntować się, ale nie mogą mówić, chodzić, utraciły zdolność celowego
posługiwania się rękoma,bardzo cierpią z powodu skoliozy, często padaczki,
zaburzeń oddzychania, krążenia itd.. a pomimo tego, że tak wiele im los
odebrał są kochające i wyrozumiałe, ciepłe w kontaktach i cierpiące w
milczeniu. Naprawdę są Aniołami. W tym roku odleciały dwa nasze Anioły do
nieba, Sylwia i Ania, teraz one , gdzieś tam z Nieba, będą opiekować się
swoimi wspaniałymi "osieroconymi" rodzicami.
więcej o zespole Retta na www.akson.org - pomagajcie tym dziewczynkom i ich
rodzinom, bo to wspaniali ludzie.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Dogoterapia.
Nie rozumiesz mojej reakcji???
To już Ci odpowiadam.
Gdybyś był zainteresowany to napisałbyś na priv tak jak prosiłam.
Ty pytasz ,aby pytać .
A ja nie mam czasu na siedzenie przy necie i odpisywanie na Twoje posty.
Moje kwalifikacje można sprawdzić na miejscu.
Ewentualnie mogę podać numer telefonu do osoby,która mnie uczyła i można uzyskać
opinię na mój temat.
Dla Twojej wiadomości :
Pracowałam z dziećmi z DPM,niewidomymi, bez
kończyn,głuchymi,Z.A.,autyzmem,zespołem Downa ,Zespołem Retta ,ze sprzężoną
niepełnosprawnością.
To tyle ode mnie
pozdrawiam.
Resztę proszę na priv.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta. szukam rodziców.
Zespół Retta. szukam rodziców.
Właśnie przed dwoma dniami u mojego dziecka (po wielu niejasnościach)
stwierdzono Zespól Retta. Jest to dla mnie nowość. W związku z tym
poszukuję rodziców/ opiekunów, u których dziecka wykryto zespół Retta.
Wszelkie kontakty, rozmowy spotakania.
Dziękuję za informację.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta. szukam rodziców.
Hej, napisz do mnie na @, bo znam - co prawda pośrednio - mamę dziewczynki z
zespołem Retta. Mieszka w Warszawie, z tego, co wiem, jest jakaś organizacja
zrzeszająca rodziców
16%VOL
22%VAT
Takie tam... Forum homeopatia
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zrocie ten test koniecznie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Amniopunkcja nie jest rozwiązaniem wszystkich problemów
Opisanych zespołów genetycznych jest kilkanaście tysięcy
wiele zaburzeń jest praktycznie niemożliwych do wykrycia ponieważ nie wiadomo
uszkodzenie któego chromosomu, którego fragmentu powoduje zaburzenie
nie mówiąc o tym, że gdyby chciało się zbadać pod kątem wszystkich chorób to
nie starczyłoby ani czasu ani wód płodowych kobiety
prawda jest taka, że amnio jest nastawione na wykrywanie głównych i
najczęstszych chorób o podłożu genetycznym - zespołu Downa, Edwardsa, Patau
Nie należy zapominać o tym, że choroby genetyczne to nie wszystko
pozostają jeszcze wady ujawniające się w późniejszym okresie życia dziecka
(zespół Retta, choroby mięśniowe, metaboliczne), mózgowe porażenia dziecięce,
upośledzenia o nieznanej etiologii
Amnipunkcja jest nastawiona na wykrycie tylko kilku wad
jest dla mnie niesprawiedliwe, ze w osądzie społecznym, nawet na tym forum, ZD
jest synonimem strasznej choroby i wciąż powtarza się jakim to jest
obciążeniem, jak cieżki, straszny i okropny
i jeszcze przytacza się kłamliwe statystyki, że dzieci te żyją 3 lata
A wystarczy wejść na forum dla rodziców dzieci z ZD albo poczytać jakąś fachową
książkę. Przy odpowiedniej stymulacji dzieci te mogą rozwijać się świetnie,
chodzić do szkół masowych, integracyjnych, rozwijać, uczyć się.
Nie mówiąc już o tym, że dziecko z ZD to dziecko jak każde inne, jest radością
dla swoich rodziców a rozwój jego daje wielką radość
pozdrawiam
Blanka
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Darmowe szczepienia
Właśnie - dla ścisłości to ja może zacytuję ww. artykuł:
Diagnostyka różnicowa powikłań neurologicznych:
"W pierwszym i drugim roku życia ujawniają się zwykle niektóre choroby
uwarunkowane genetycznie, wady wrodzone i choroby metaboliczne. Występujące
objawy, na podstawie związku czasowego ze szczepieniem, mogą być błędnie
interpretowane jako powstałe na skutek szczepienia. Dlatego każdy niepożądany
odczyn poszczepienny o charakterze ciężkiej choroby powinien być poddany
wszechstronnemu badaniu różnicującemu.
Przykłady niektórych chorób, które mogą objawić się w okresie wykonywania
podstawowego szczepienia DTP:
* kwasice organiczne (np. kwasu glutarowego typ I - defekt Co-A
dehydrogenazy glutarylowej)
* hipoplazja (agenezja) ciała modzelowatego, zespół Aicardi
* meta- lub ortochromatyczna leukodystrofia
* zespół Rett'a, zespół Lenox'a i in.choroby ośrodkowego układu nerwowego
* lissencephalia (niedorozwój zakrętów kory mózgu)
* niedokrwistość sierpowatokrwinkowa
i powtórzę dla czytających nieuważnie:
"ujawniają się zwykle niektóre choroby uwarunkowane genetycznie, wady wrodzone i
choroby metaboliczne. Występujące objawy, na podstawie związku czasowego ze
szczepieniem, mogą być błędnie interpretowane jako powstałe na skutek szczepienia".
Wystarczy?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: ADHD, PADACZKA ALBO ZESPÓŁ RETTA
ADHD, PADACZKA ALBO ZESPÓŁ RETTA
Witam wszystkich, jestem mamą 4-letniej córeczki, jest dzieckiem która
rozwijała się normalnie do 1,5 - 2 lat fakt faktem że mało mówiła ale
wprowadzała pojedyncze słowa i trochę po swojemu i na tym się skończyło, a
raczej cofneło, rzadko powie słowo mama i tata i nic poza tym. Julka jest pod
opieką w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej, ale są to tylko wizyty a
nie pieniędzy na rehabilitacje i ćwiczenia z nią, jest tam również
obserwowana pod względem autyzmu ponieważ przejawia cechy autystycze, ale
kontakt znami wzrokowy ma bardzo dobry i rozumie co się do niej mówi czasami
powtarzam kilka razy aż w końcu wykona daną czynność. Oprócz tego robiłam jej
EEG główki i ma bardzo nieregularne fale muzgowe i jest podejrzenie, że może
mieć padaczkę leżałam z nią w Szpitalu zrobili jej tomografię wyszła dobrze,
Ale EEG wyszło ponownie źle nie jest leczona ponieważ nie ma żadnych obiawów
padaczkowych i jest na obserwacji. Żeby było mało Pani Psychiatra na
Pilickiej podejżewa że może mieć Zespół RETTA, więc umówiłam się na to
badanie genetyczne ale niestety dopiero w Styczniu, a wynik będzie po pół
roku. Chciałabym Julkę w jakiś sposób rehabilitować może wy znacie jakieś
inne ośrodki gdzie nie ma problemu, albo znacie może jakieś dobre
rehabilitantki dziecięce nawet prywatnie z którymi mogłabym się umówić,
ponieważ zauważyłam że zaczeło jej się pogłębiać napięcie mięśniowe i często
zaciska ręce.
Dziękuję i pozdrawiam Ela
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: ADHD, PADACZKA ALBO ZESPÓŁ RETTA
Co do zespołu Retta, poniżej masz link do bloga o dziewczynce z tą chorobą,
może uda ci się skontaktować z jej rodzicami (oby to nie było potrzebne)
Pozdrawiam
Marta + Ich Dwoje
matka-od-aniola.blog.pl/
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta
Wrzuciłam w wyszukiwarkę ZR, ale na tym forum niewiele znalazłam:
szukaj.gazeta.pl/szukaj/0,52001.html?slowo=zesp%F3%B3%20retta
Zwróć uwagę zwłaszcza na nick 'haniorek' - to mama dziewczynki z zespołem
Retta.
Pewnie już czytałaś masę artykułów na temat ZR, ale może któryś z tych linków
Ci się przyda:
akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/25/
www.rettsyndrom.gd.pl/
www.dzieci.bci.pl/strony/karolina/
Pozdrawiam serdecznie
gemma
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta
witaj,
skontaktuj się z osobą o nicku "mamakaroli", jej córka choruje na Zespół Retta.
Kasia pisuje na forum Chore dziecko, strata dziecka oraz Dzieci niepełnosprawne:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556&t=1137670525257
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=23620
pozdr. ewa
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Czyli...
Dominik - ProgressiveLiveStudio - wrote:
Fak... cierpi na "Zespół Retta" (Psychologia Kliniczna)
Pozdrawiam
D
To choroba dziewczeca. Ja jestem kobieta!
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Delfiny będą leczyć na Śląsku
Lista chorób leczonych z delfinami
Oto lista chorób leczonych z delfinami:
- Achondroplazja
- Anoksja
- Ataksja Friedreicha
- Autyzm
- Astma
- Bezwład kończyn dolnych
- Białaczka
- Brak ciała Modzelowatego
- Czerniak złośliwy
- Depresja
- Dysleksja
- Dystrofia mięśniowa
- Dystonia
- Gruźlica skóry
- Guz mózgu
- Hypotomia
- Kalectwo umysłowe i fizyczne
- Kurcz dziecięcy
- Kurcz dziecięcy Hiddena
- Małogłowie
- Monosomie
- Leukomalacja
- Neurofibromatoza
- Niedowład
- Niedotlenienie
- Nerwice
- Obustronne porażenie nerwów
- Porażenie połowiczne
- Porażenie czterokończynowe
- Porażenie trzykończynowe
- Pierścieniowe chromosomy
- Padaczka
- Przerost lewej komory serca
- Psychoza maniakalno-depresyjna
- Przerost mózgu
- Proteus syndrom
- Stwardnienie guzowate
- Stwardnienie rozsiane
- Statyczne uszkodzenie mózgu
- Ślepota dzienna
- Śpiączka
- Tylny rozczep kręgosłupa
- Twardzina skóry
- Trisomia mozaikowa
- Utrudnienie czynności ruchowej
- Uszkodzenie wzroku
- Uszkodzenie słuchu
- Upośledzenie mowy
- Utrata zdolności pisania
- Udar mózgu
- Utrwalone przykurcze stawów
- Uszkodzenie rdzenia kręgowego
- Urazowe uszkodzenie mózgu
- Uszkodzenia wielonarządowe
- Wady genetyczne chromosomów
- Wodogłowie
- Wrodzona łamliwość kości
- Wybiórcze zaburzenia mowy
- Zapalenie mózgu
- Zaburzenia czynności mózgu
- Zaburzenia czucia
- Zakażenie wirusem Polio
- Zanik nerwu wzrokowego
- Zanik mięśni
- Zaburzenia neuromotoryczne
- Zaburzenia koncentracji
- Zapalenie opon mózgowych
- Zapalenie oskrzelowo-płucne
- Ziarnica złośliwa
- Zespół Angelmana
- Zespół Bartholina-Pataua
- Zespół Cornelii De lange
- Zespół Creutzfeldta-Jacoba
- Zespoł Denysa-Drasha
- Zespoł Downa
- Zespół Huberta
- Zespół Huntera
- Zespół Jouberta
- Zespoł Kabuki
- Zespół Lennoxa-Gastauta
- Zespół Leigha
- Zespół Maroteaux-Malamuta
- Zespół Mikrodelecji 22q11
- Zespół ,,miauczenia kota''
- Zespół Noonan
- Zespół Pierre-Robina
- Zespół Retta
- Zespół Reye'a
- Zespół Tourette'a
- Zespół Wolffa
- Zespół łamliwego chromosomu X
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Jak sobie radziliście
Ja chyba nigdy nie miałam szans na wypieranie się .To ja chodziłam za
lekarzami .To ja mówiłam że coś złego dzieje się z moim dzieckiem że nie
reaguje na otoczenie ,nie słyszy itp.Pierwszy neurolog twierdził wręcz że
jestem przewrażliwioną młodą mamą ,która na siłę szuka choroby u dziecka.
Póżniej gdy okazało się że to jednak ja mam niestety rację chciałam koniecznie
wiedzieć na co jest chora moja córcia.Myślałam naiwnie że jak będzie
zdiagnozowana to będzie wiadomo jak ją leczyć,że ktoś da mi cudowną pigułkę i
trach dziecko wyzdrowieje. Teraz z perspektywy czasu wydaje mi się że lekarze
mieli chyba dosyć moich pytań co to jest, jak to się leczy,jak mam ćwiczyć itd.
Dziecko urodzone o czasie ,10 pkt Apgar.
Robiłyśmy różne badania ,łącznie z genetycznymi i wszystko było niby
dobrze.Niby jest zdrowa a coś było nie tak.Wszyscy mówili - to niewielkie
opóznienie psychoruchowe trzeba rehabilitować.Cwiczyłyśmy jeżdziłyśmy
codziennie na rehabilitację i cały czas czekałam sama nie wiem na co chyba na
cud.W głowie mi się nie mieściło że w XX wieku nikt nie wie na co choruje
Karolka.
Długo czekałam na diagnozę . Dopiero po 6 latach życia mojej córki dowiedziałam
się co jej jest.Wtedy to poznałam p.prof.z Białegostoku.Ona na pierwszym naszym
spotkaniu powiedziała że to Zespół Retta .Najdziwniejsze było to że stwierdziła
to oglądając paluszki u stópek Karolinki, ale dla pewności ponownie wysłała
próbki krwi na badania gwnetyczne tym razem do Szwecji.Po miesiącu miałam
czarne na białym-choroba genetyczna ZR.
Przyznam szczerze że dziwnie się poczułam. To tak jakby ktoś przekuł
balonik.Tylko ze mnie uszło nie powietrze a nadzieja. Z jednej strony wiedzałam
na pewno co jest Karolci a z drugiej strony poczułam się oszukana ,bo niestety
nie istnieje żadna cudowna pigułka.
Najgorsze była świadomość że tak naprawdę oszukiwałam sama siebie.
Ja nie bałam się choroby ja bałam się że nie da się jej wyleczyć a tak niestety
jest.
Teraz wiem że Karolina nigdy nie będzie zdrowa.Wiem że zarówno jej rozwój
umysłowy jak i fizyczny będzie bardzo opóżniony,że nigdy nie będzie "normalna"
Ale wiem też że zrobię wszystko co w mojej mocy by poprawić jakość jej
życia.Chcę żeby była szczęśliwa i chyba jest bo nie do końca dociera do niej to
że jest tak inna od zdrowych dzieci.Chociaz tego akurat nie jestem pewna
szczególnie wtedy gdy tak przerażliwie szlocha. Wygląda to dosłownie tak jakby
miała żal do losu że tak okrutnie ją potraktował.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Wady genetyczne?
Moja córcia ma wadę genetyczną -Zespół Retta.
Ma 11 lat.U nas dopiero drugie badanie genetyczne wykryło nieprawidłowość
genetyczną.Pierwsze było ok.
Pozdrawiam.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Wyrwa w murze
Magda, cieszę się, że poruszyłaś ten temat.
Po Igusi nie było jeszcze widać choroby. Owszem, była malutka, słaba - w
stosunku do zdrowych rówieśników, wyglądała trochę inaczej, ale nie aż tak, by
się to rzucało w oczy. Wiem, że sporo osób mogło się zastanawiać dlaczego nie
trzyma główki, dlaczego jest mała i chudziutka. Ja nie czekałam na pytania -
czasami sama mówiłam. Kiedy skaończyła pół roczku, wiedziałam, że trzeba zacząć
mówić prawdę, że jej opóźnienia nie da się wytłumaczyć tylko serduszkiem.
Nie wiem jak to jest miec duże, niepełnosprawne dziecko. Ostatnie dwa tygodnie
spędziłam w towarzystwie Karoliny - dziewczynki z zespołem Retta. Nie potrafię
Wam opisać pierwszego spotkania z Karolą. Kiedy patrzyłyśmy sobie w oczy...Jest
mi teraz wstyd i jestem zła na siebie, że bałam się przyszłości Igi. Teraz
zazdroszczę mamom niepełnosprawnych dzieci tego, że je mają przy sobie.
Boimy się tego, czego nie znamy - to zupełnie naturalne. Po dwóch tygodniach z
Karolą i jej rodziną wiem, że można mieć chore dziecko i żyć. Wiem też, że
dzieci niepełnosprawne, zwłaszcza intelektualnie - to wielka niewiadoma. Tak
naprawdę nie wiemy nic o ich świecie. Jesteśmy bardzo zarozumiali mówiąc - "co
to za życie". Pewnie, że czasami jest trudno, ale czy zdrowe dzieci to
gwarancja, że będzie łatwo?
Jak napisałam - nie wiem jak to jest mieć duże niepełnosprawne dziecko. Myślę,
że dla mnie byłoby bardzo denerwujące, gdyby ktoś je pomijał, udawał, że go nie
ma. Myślę, że chciałabym, by nas traktowano normalnie - zbytnio się nie
roczulać, a widzieć piękno dziecka. Bo one są piękne.
Zachęcam tych, którzy się boją, by nawiązali kontakt z rodziną chorego dziecka.
Żeby przyjrzeli się jak funkcjonują na codzień. Niech zobaczą w niepełnosprawnej
osobie coś więcej, niz tylko chore ciało.
Pozdrawiam Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
mamakaroli,Kasia,Warszawa,mama 12 letniej Oli i 11 letniej Karoliny.Karolina
choruje na Zespół Retta.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Szukam dobrego rehabilitanta(psychologa)dla Julii
Szukam dobrego rehabilitanta(psychologa)dla Julii
Szukam rehabilitanta do pracy z moją 5 letnią córeczką,jest obserwowana pod
względem autyzmu i Zespołu Retta nie ma jeszcze diagnozy, czy możecie mi kogoś
polecić. Mieszkam w Markach k/Warszawy.
Pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: mam dwójke chorych dzieci
mam dwójke chorych dzieci
jestem mamą 12-letniej Karolki chorej na zespół retta i syna Kamila 13 lat z
dystrofią sitkówki obu oczu. Jestem zmęczona ... Mam jeszcze starszą córke
Magde 15 lat . Jest zdrowa.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zapoznajmy sie
Witam serdecznie.Mam 11 letnią córcię z Zespołem Retta.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zapoznajmy sie
witam jestem mama Karolci z zespołem retta lat 12, i niedowidzącego syna
Kamila ,lat 13 . Mam jeszcze córke Magde . Kocham moją gromadkę z całych sił.
Walcze jak moge ale czasem brak mi sił
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Retta. szukam rodziców.
Zajrzyj na forum forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 "chore
dziecko, strata dziecka". Jest tu mama dziewczynki chorej na Zespół Retta.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół retta
zespół retta
proszę o kontakt rodziców dzieci z zespołem retta
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Przeniesione wątki
Z dala od Polski:
Jest mama mieszkająca w Szkocji ????
nikolusia
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=591&w=40764738
Wakacje:
Muszyna i okolice..............
roksi23
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=595&w=40749280
Dolnośląskie:
do mam z Wrocławia
19amatata02
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=612&w=40758402
Prawo i pieniądze:
PIT - ulga internetowa
golabek1
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=584&w=40938787
Przepisanie pracy na komputerze-pytanie
kaja5
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=584&w=40936538
Zdrowie kobiety:
Bardzo mało fosforu w organiżmie
ewcialinka
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=216&w=40933896
Małopolskie:
do mam Psycholożek z Krakowa
jktasp
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=601&w=40950407
Jedzenie:
obiadek dwulatka - jedno- czy dwudaniowy?
wrzesien10
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=579&w=40941071
Warszawa:
Zespół Retta
kolakoe
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=611&w=40938514
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Darmowe szczepienia
Przykłady niektórych chorób, które mogą objawić się w okresie wykonywania
podstawowego szczepienia DTP:
* kwasice organiczne (np. kwasu glutarowego typ I - defekt Co-A
dehydrogenazy glutarylowej)
* hipoplazja (agenezja) ciała modzelowatego, zespół Aicardi
* meta- lub ortochromatyczna leukodystrofia
* zespół Rett'a, zespół Lenox'a i in.choroby ośrodkowego układu nerwowego
* lissencephalia (niedorozwój zakrętów kory mózgu)
* niedokrwistość sierpowatokrwinkowa
* Powikłania związane z patologiczną reakcją ustroju na prawidłowo
przeprowadzone szczepienie.
Powikłania tego typu występują rzadko, mogą mieć różnorodny charakter i
zależą od rodzaju szczepionki (reaktogenności) oraz od reakcji osobniczej
szczepionej osoby.
Może wystąpić:
anafilaksja i wstrząs anafilaktyczny, objawy neurologiczne: encefalopatia,
zespół nieustannego płaczu (krzyku), drgawki, zespół hyperaktywno-hypotenzyjny
(po szczepieniu przeciwko krztuścowi), zapalenie mózgu (po szczepieniu
przeciwko: krztuścowi, odrze), przewlekłe zapalenie stawów (po szczepieniu
przeciwko różyczce), plamica małopłytkowa (po szczepieniu przeciwko odrze),
poszczepienne porażenne poliomyelitis [VAPP - vaccine associated polio
paralysis] (po szczepieniu doustną szczepionką przeciwko poliomyelitis).
Typowym przykładem odczynu poszczepiennego jest zaczerwienienie i bolesność w
miejscu wkłucia oraz gorączka po szczepieniu DTP, a także gorączka i wysypka
pojawiająca się do 2 tygodni po podaniu żywej szczepionki przeciwko odrze.
wystarczy??
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: cechy autyzmu
> Jakoś mi się nie trafił nikt, kto by mi na papierze napisał "cechy autystyczne"
> - bo taki papier byłby po prostu bezwartościowy.
średnio kilka razy w miesiącu oglądam całkowicie oficjalne, wystawione przez
lekarzy różnej maści zaświadczenia o "autyzmie szczątkowym", "cechach autyzmu",
"elementach autyzmu" itp. To fakt. Rozmawiam z rodzicami i słyszę: "on/ona nie
ma takiego, wie pani, pełnego autyzmu. Byliśmy u lekarza psychiatry/neurologa i
on powiedział, że to na pewno nie jest autyzm taki, no - klasyczny. Potem
jeszcze psycholog powiedział, że na pewno to tylko takie cechy autyzmu." I
widzę, że rodzic kurczowo się uczepił tych cech, tych elementów, tej
szczątkowości. I ma nadzieję, że skoro cechy, elementy, to jest ok. i wystarczy
trochę dietę wprowadzić, parę tabletek podać, no - dla świętego spokoju trochę
coś poćwiczyć i czekać, aż te cechy "wygasną" (autentyk). I CO? A dziecko ma
pełnoobjawowy autyzm, w CARS mu wychodzi 40, ale nie ma mega sensoryzmów, nie
chodzi na paluszkach, nie trzepocze rączkami itp. więc dla kolegów specjalistów
to są "cechy". Albo odwrotnie - ma mega sensoryzmy, ale mówi, dostaje diagnozę
"cech autyzmu", bo ma sensoryzmy.
Inside - odpowiadam na Twoje pytanie: kryteria są dla całościowych zaburzeń dość
jasne. Znasz je, wiesz że jest tak: (dla autyzmu): "w kryterium A przynajmniej
jedno z", "w kryterium przynajmniej 6 w tym min. 2 z a) i min. po jednym z b)i
c). I wiesz doskonale, że jest także C - różnicujące, gdzie jest jak wół:
" nie można tłumaczyć innymi odmianami całościowymi zaburzeń rozwojowych,
specyficznymi rozwojowymi zaburzeniami rozumienia języka z wtórnymi trudnościami
społeczno-emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiąznia ani zaburzeniem
selektywności przywiązania, upośledzeniem umysłowym z pewnymi cechami zaburzeń
emocji i zachowania, schizofrenią o niezwykle wczesnym początku, ani zespołem
Retta."
I to WYKLUCZA diagnozę autyzmu.
Wszystko inne NIE WYKLUCZA, czyli można zdiagnozować i Landau-Klefnera i autyzm,
padaczkę, co tylko chcesz. Bo całościowe zaburzenia rozwoju, jakakolwiek postać,
to OPIS zaburzenia rozwoju o pewnym typowym wzorcu. I tyle.
> A autyzm niespełniający wszystkich kryteriów to zdaje się autyzm atypowy.
> Chociaż spotkałam się też z twierdzeniem, że a. atypowy dotyczy takiego
> przypadku, o jakim wspominała Inside - tzn. jest to autyzm będący skutkiem
> jakiejś choroby.
Też są jasne kryteria dla autyzmu atypowego:
1) Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój staje się wyraźnie widoczny w wieku 3
lat lub później (kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem wieku ujawnienia się).
2) kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem kryteriów określających liczbę obszarów
nieprawidłowości
W drugim przypadku - może być, że spełnia 6 z kryterium B dla autyzmu, ale nie
ma typowego 2 z a) i po jednym z b) i c).
I to tyle.
Jest jeszcze coś takiego jak interpretacja kryteriów w ICD-10. Jasno i wyraźnie
opisuje, że autyzm atypowy można zdiagnozować właśnie u osób u których z racji
innych powaznych zaburzeń - somatycznych, genetycznych obraz nie jest
charakterystyczny dla autyzmu dziecięcego (powyższy punkt 2) i całość jest
niejednoznaczna w interpretacji a ponadto jest podstawa by sądzić, że zaburzenia
rozwoju są WTÓRNE do zaburzeń somatycznych.
I to jest diagnoza precyzyjna, ok?
Ale tak samo się diagnozuje atypowy, gdy dziecko nie spełnia kryt. Zespołu
Aspergera, ani autyzmu (takie pomiędzy tymi dwoma, lapidarnie mówiąc).
I pozostaje jeszcze kwestia "inne całościowe zaburzenia rozwoju". też jest taka
kategoria diagnostyczna dająca wiele możliwości.
Nie ma potrzeby dawania "diagnozy" cech autyzmu, na prawdę. I jest takie
postępowanie nieprofesjonalne i szkodliwe dla dziecka i rodziców.
> Moim zdaniem lekarze i inni używają terminów "cechy autyzmu" albo "rys autyzmu"
> po to, żeby odróżnić lżejszą postać autyzmu od głębokiej.
Do diabła. Dlatego diagnoza powinna być zespołowa.
Autyzm to SPEKTRUM, to zaburzenie wielowymiarowe. I lekarz ma określić, czy
dzieciak "pasuje" do kryteriów i ewentualnie, czy całościowym zaburzeniom "coś
jeszcze" może towarzyszyć (nawet jeżeli to coś jest pierwotne, a całościowe
zaburzenia wtórne), a jeżeli tak to pokierować na dalszą diagnostykę. A ZESPÓŁ
DIAGNOSTYCZNY ma się szczegółowo odnieść w RAPORCIE z badania, czy jak kto chce
- karcie informacyjnej czy jakkolwiek by to nazwać do konkretnych objawów i w
opisowy sposób przedstawić JAKOŚCIOWO skalę zaburzenia. Umiejscowić konkretne
dziecko w spektrum, najdoskonalej, jak się da. Po to m.in. sa standardy
diagnostyczne, które jasno mówią, że ma diagnozować ZESPÓŁ.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Moja historia...długie
Moja historia...długie
Od dłuższego czasu czytam to forum, i coraz bardziej chce mi się płakać...
Może się przedstawię: Nazywam się Lilianna mam 37 lat.
7 razy próbowałam zostać matką...
Z męrzem do zawsze planowaliśmy dużo dzieci, to było nasze marzenie. Gdy
miałam 23 lata zaszłam w ciążę, radość była ogromna, od razu wybieranie imion
itd, pamiętam to jeszcze. Dziewczynka miałą być Grażynka a chłopiec Hubert,
niestety pierwsze usg zmieszało nasze szczęście z błotem...ciąża
ektopowa...pozamaciczna. PAmiętam jak dużo było płaczu...Ciąża była w
jajniku, została usunięta...Tego dzieciaczka w myślach nazywam Grażynką. Była
z nami 3 tygodnie...Lekarz oznajmił że operacja się udała i szybko możemy
postarać się o kolejnego dzidziusia. Przez cały rok się nie udawało...ale w
końcu zaszłam w ciążę. Podskakiwałam z uciechy i modliłam się żeby ta była w
macicy. I tak było. Na usg wyniki świetne, wszystko dobrze. Czułam się
cudownie. W 5 tygodniu zaczęłam plamić, lekarz stwierdził że to minie, nic
takiego. Potem zaczęłąm krwawić. Pojechałam do szpitala ale było już za
późno...poroniłam. Dzisiaj myślę że to wszystko wina lekarza! Gdyby nie
odesłał mnie z plamieniem...Na tą dzieinkę mówię: Aniołek, nie miałam dla
niej imienia. Trzecią ciążę poroniłam w 6 tygodniu. Straciłam adzieję na
zostanie matką, aż do 30-stki. A potem nagle: Ciąża. Wpadka. Jednak
cieszyliśmy się bardzo. Zaczęłam rodzić na początku 4 ms, jednak ciążę
uratowali, była zagrożona, leżałam i płakałam. W 5 ms zaczęłąm znowu rodzić,
tym razem nie udało się. O godzinie 3,45 nad ranem urodził się malutki
chłopczyk, żył 21 minut, nazwałam go Artur. Byłam załamana, było mi tak
strasznie, starsznie przykro...czuła się okropnie. Mąż ode mnie odszedł,
powiedział że marzenie o dziecku, jest silniejsze od jego miłości do
mnie...czułąm się do niczego...Rok później poznałam mojego obecnego partnera,
byliśmy razem bez ślubu, było nam fajnie. On zaczął nalegać na dziecko.
Lekarz ostrzegał że to będzie ciążą wysokiego ryzyka. Mimo to, zdecydowaliśmy
się. Od początku ciąży leżałam, chodziłąm ostrożnie itd, niestety...ciąża
zdiagnozowana jako ektopowa...tym razem drugi jajnik...ryczałam jak bóbr, nie
chciałam dać usunać...po tym zdarzeniu wiedziałam że kolejnej ciąży tak
zakończonej nie przeżyję...Jednak partner nalegał, twierdził że nie można
poddawać się po jednym razie...lekarz zabronił mi, twierdząc że nic z tego
nie będzie, i jeżeli nie chcę ryzykować własnym zdrowiem to mam dać sobie
spokój.Olałam go. Zaczęliśmy ztarania które trwały 4 lata. I nic.
Zdecydowaliśmy się na zapłodnienie in vitro. Pierwsze nie udało się.
Próbowaliśmy dalej i za trzecim razem cud. Ciąża prawidłowa, bliźniacza.
Nasza radość była nieopisana. Przeplatana ze strachem, ale
wspaniała...Myślałam że musi się udać...że po deszczu przychodzi
słoneczko...niestety...jeden płód straciłam w 3 misiącu, walczyłam o drudiego
maluszka. Na usg lekarze zoobserwowali wodogłowie. Uparłam się żeby rodzić,
chciałam zostać matką ponad wszystko na świecie. W 8 misiącu zrobiono
cesarskie cięcie. Urodził się chłopiec z szeregiem wad, niewydolnością
oddechową, wodogłowiem, zespołem retta. Nie miałam pojęcia co to wszystko
znaczy. Radość wyparowała. Malutki Michaś został na oddziale, walczył
dzielnie całe 4 dni. Po jego śmierci usiłowałam popełnić samobójstwo. Nie
krytykujcie mnie, musiałam. Znalazł mnie mój mąż, lekarze odratowali. Mój
partner był wspaniały, czuły, opiekuńczy. On zastanawiał się nad Adopcją, ja
nie chciałam o tym słyszeć. Nie chciałam żadnych dzieci. Miesiąc temu na
badaniach kontrolnych spadła na mnie wiadomość: Ciąża 3 tydzień. Nadzieja
odrzyła. Jednak tydzień później ciąża..."somoistnie się wchonęła" jak to
określił lekarz.
To była moja siódma i ostatnia nadzieja na zostanie matką.
I powiedzcie mi, gdzie jest sprawiedliwosć? Gdzie? Mam dość, czy to jest
dziwne? Teraz głęboko we mnie pozostała uśpiona nadzieja, i pytam Was: Czy
mam jakąś choćby 1:100000000000000 szansę na to że moje dziecko urodzi się
zdrowe i donoszę ciąże? Lekarz przekreślił moje szanse.
Czy może znacie takie przypadki że za 8 razem się udało? Proszę piszcie...tak
chciałabym mieć maluszka...malutką istotkę...a tymczasem mam pełne ramie
aniołków...może znacie jakiś specjalistów w Warszawie do których mogłabym się
zgłosić? I piszcie, jak sądzicie czy mogę zostać matką?!
Błagam o odpowiedzi...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego
Dziś przy wertowaniu netu natknęłam się na ten list.Jest on jednym z wielu
ale ...
“Jako siostra dziewczynki z zespołem Retta, uważam, że rodzice z natury rzeczy
nie dostrzegają tutaj żadnych problemów. To nie znaczy, że kogokolwiek
oskarżam. Teraz, gdy jestem już dorosłą osobą, wiem, że wszyscy rodzice są tak
zaabsorbowani opieką nad chorą córką, iż prawdopodobnie wyczerpuje ich to.
W znacznej mierze tak właśnie było w przypadku mojej matki. Dorastałam, czując
się faktycznie „winną, wielce odpowiedzialną i uznaną za odmienną”, ale nie
sądzę, by te wszystkie odczucia miały swą jedyną przyczynę w obecności w domu
siostry z zespołem Retta.
Przede wszystkim brakowało mi komunikacji. Nurtowały mnie różne pytania, ale
mama nie miała kiedy na nie odpowiadać, a gdy już udzielała odpowiedzi, często
przy tym zasypiała.
Sugerowałabym wygospodarowanie czasu dla pozostałych dzieci – to dotyczy nie
tylko autorki listu, lecz wszystkich matek.
Niechby to było tylko raz w miesiącu, ale zabierajcie pozostałe dzieci na
zakupy, na plac zabaw, do kina, dokądkolwiek, i starajcie się o to, by podczas
tej wspólnej eskapady znaleźć czas na spokojną rozmowę o dziecku z RS. Ale
dzieci powinny wiedzieć, że jest to chwila dla nich, na ich pytania, i
znajdziecie czas na to, bo córka z zespołem Retta będzie gdzie indziej, pod
opieką innej osoby (wiem zresztą, że czasem bardzo trudno się z tym pogodzić).
Nie miejcie wyrzutów sumienia z tego powodu, że “zaniedbujecie” dziecko z
RS. Współczesne poradniki dla rodziców zalecają “normalnym” rodzinom zrobienie
czegoś razem z każdym spośród pozostałych dzieci, aby każde z nich poczuło się
szczególnie ważne.
Jestem za tym, żeby rozmawiać z dziećmi o przyszłości. Czego oczekujecie od
nich w zakresie opieki nad dzieckiem z RS? Jeżeli o tym nie myślałyście,
przyznajcie się. Nie musicie być doskonałe i mieć najlepiej obmyślane plany.
Przyznajcie się do niepewności, o ile ją odczuwacie (uwzględniając oczywiście
wiek i dojrzałość każdego dziecka), zapewnijcie, że przewidujecie wspólne
robienie planów. Pozwólcie im wypowiedzieć się na temat stopnia swego
zaangażowania oraz ich oczekiwań.
I wreszcie nie przejmujcie się ponad miarę ewentualnymi błędami. Będziecie
popełniać błędy. Jest to jedyny pewnik. Ale nadejdzie taki czas, kiedy wasze
dzieci będą musiały przejąć odpowiedzialność za swoje życie, kiedy wy
przestaniecie nimi kierować. Musicie zdobyć się na swobodę. Wasze błędy nie
odbiją się zapewne na całym życiu dzieci. Ci, którzy powołują się na błędy
rodziców, by usprawiedliwić swoje niewłaściwe zachowania i porażki, po prostu
szukają wymówki. Dobrzy ludzie, którzy kochają swoje dzieci, każde bez wyjątku,
najprawdopodobniej wychowają je na ludzi przydatnych społeczeństwu.
Moja mama popełniła wiele błędów, ale przecież za moje dorosłe życie
odpowiadam ja, a nie ona. I staram się, żeby nawet ból na coś się przydał.
Róbcie, co możecie, a będziecie mogły liczyć na to, że wasze dzieci będą
postępować tak samo.”
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Badania profilaktyczne NFZ Gdańsk/Pomorskie-dzieci
Badania profilaktyczne NFZ Gdańsk/Pomorskie-dzieci
Program wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i
ciągłej pomocy dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
oraz jego rodzinie
Wielospecjalistyczną, kompleksowa, skoordynowana pomocą obejmuje się dzieci w
wieku od 0 do ukończenia 7 roku życia
Adresaci Programu:
* Dzieci:
- zagrożone nieprawidłowym rozwojem, z grupy wysokiego ryzyka ciązowo-
porodowego,
- opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo i/lub z
niepełnosprawnością sprzężona w przebiegu różnych jednostek chorobowych,
- z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez ustalonej etiologii,
- z całościowymi zaburzeniami rozwoju (Autyzm, Zespół Aspergera, Zespół
Retta),
- niewidome lub słabo widzące, głuche lub słabo słyszące, wielorako
niepełnosprawne.
* Rodzice:
- rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju.
* Program obejmuje:
1. Ustalenie wielospecjalistycznej diagnozy: lekarskiej, psychologicznej,
logopedycznej oraz ocena sfery ruchowej dziecka (ocena stanu narządu ruchu i
rozwoju ruchowego) i zakwalifikowanie dziecka do realizacji odpowiedniego
bonu.
2. Opracowanie i wdrażanie szczegółowego, wielospecjalistycznego i
kompleksowego programu postępowania w sferze psychicznej, ruchowej,
społecznej i emocjonalnej rozwoju dziecka, m.in. prowadzenie indywidualnych i
grupowych form terapii, socjoterapii oraz rehabilitacji dziecka.
3. Śledzenie rozwoju dziecka poprzez ponawianie diagnozy oraz dostosowywanie
programów terapeutycznych do zmieniających się potrzeb rozwojowych i
zdrowotnych dziecka.
4. Opracowanie i realizowanie psychologicznych programów wsparcia rodziny
dziecka niepełnosprawnego.
5. Opracowanie i realizowanie programów terapeutyczno-edukacyjno-
profilaktycznych dla rodzin, m.in. udzielanie rodzicom szczegółowych
wskazówek oraz szkolenie w zakresie metod i technik pielęgnacji, opieki,
stymulacji rozwoju i usprawniania dziecka w warunkach domowych, a także
informacji o systemie usług i zasobach społecznych, które mogą być im
przydatne i są dostępne.
www.nfz-gdansk.pl/ubezpieczeni/artykuly/2006/dzieci.php
Wykaz placówek:
Program wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i
ciągłej pomocy dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
oraz jego rodzinie realizowany w województwie pomorskim
* Gdańsk
Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju
ul. Tysiąclecia 13A
tel. (58) 553-41-36
* Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą
Słuchu-PZG
ul. Głogowska 11
tel. (58) 556-05-28
* Gdynia
Zakład Opieki Zdrowotnej Ośrodek Wczesnej Interwencji
ul. Harcerska 4
tel. (58) 622-07-48
* NZOZ ,,Przychodnia Dąbrowa-Dąbrówka''
ul. Sojowa 22
tel. (58) 629-69-96
* Kwidzyn
Samodzielny Publiczny Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci
ul. Kołłątaja 4
tel. (55) 279-30-22
* Nowy Dwór Gdański
Samodzielny Publiczny Ośrodek Rehabilitacyjno - Terapeutyczny dla Dzieci i
Młodzieży
ul. Boh. Westerplatte 9
tel. (55) 246-27-87
* Puck
NZOZ ,,BIK-MED''
ul. Armii Wojska Polskiego 16
tel. (58) 673-08-41
* Słupsk
Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą
Słuchu
ul. Jana Pawła II 1
tel. (59) 842-86-29
* Tczew
Szpital Rehabilitacyjny i Opieki Długoterminowej SPZOZ
ul. 1 Maja 20
tel. (58) 531-33-18
www.nfz-gdansk.pl/ubezpieczeni/artykuly/2006/dzieci_punkty.php
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Wtajcie, od czego zaczac leczenie dziecka 13
Program finansowany przez NFZ
Ja podałam moje odczucia co do OWI sprzed czterech-pięciu lat. Mój Mat
korzystał z opieki OWI przez 1,5 roku. Jak miał 3 lata nie chciano go przyjąć
do psychologa, no i nie było specjalistów-rehabilitantów do zajęć z dziećmi
z DMD, a to całkiem mnie zniechęciło do OWI.
Ale z tego, co wiem istnieje program finansowany przez NFZ i może teraz
bardziej kompleksowo zajmują się dziecmi z różnymi schorzeniami.
"Program wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i
ciągłej pomocy dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
oraz jego rodzinie
Wielospecjalistyczną, kompleksowa, skoordynowana pomocą obejmuje się dzieci
w wieku od 0 do ukończenia 7 roku życia
Adresaci Programu:
Dzieci:
zagrożone nieprawidłowym rozwojem, z grupy wysokiego ryzyka ciązowo-porodowego,
opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo i/lub z
niepełnosprawnością sprzężona w przebiegu różnych jednostek chorobowych,
z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez ustalonej etiologii,
z całościowymi zaburzeniami rozwoju (Autyzm, Zespół Aspergera, Zespół Retta),
niewidome lub słabo widzące,
głuche lub słabo słyszące,
wielorako niepełnosprawne.
Rodzice:
rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju.
Program obejmuje:
Ustalenie wielospecjalistycznej diagnozy: lekarskiej, psychologicznej,
logopedycznej oraz ocena sfery ruchowej dziecka (ocena stanu narządu ruchu i
rozwoju ruchowego) i zakwalifikowanie dziecka do realizacji odpowiedniego bonu.
Opracowanie i wdrażanie szczegółowego, wielospecjalistycznego i kompleksowego
programu postępowania w sferze psychicznej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej
rozwoju dziecka, m.in. prowadzenie indywidualnych i grupowych form terapii,
socjoterapii oraz rehabilitacji dziecka.
Śledzenie rozwoju dziecka poprzez ponawianie diagnozy oraz dostosowywanie
programów terapeutycznych do zmieniających się potrzeb rozwojowych i
zdrowotnych dziecka.
Opracowanie i realizowanie psychologicznych programów wsparcia rodziny dziecka
niepełnosprawnego.
Opracowanie i realizowanie programów terapeutyczno-edukacyjno-profilaktycznych
dla rodzin, m.in. udzielanie rodzicom szczegółowych wskazówek oraz szkolenie w
zakresie metod i technik pielęgnacji, opieki, stymulacji rozwoju i usprawniania
dziecka w warunkach domowych, a także informacji o systemie usług i zasobach
społecznych, które mogą być im przydatne i są dostępne.
Zobacz wykaz placówek biorących udział w programie wczesnej,
wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i ciągłej pomocy dziecku
zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie.
www.nfz-gdansk.pl/ubezpieczeni/artykuly/2006/dzieci.php
Dokładnie nie wiem jak działa ten program, ale może Twój syn ewskodabrowskie
został nim objęty.
Pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Kilka pytań do długowłosych...
Ależ fascynującą dyskusję przegapiłam i to w takim niewinny wątku :))
Agacia2025 napisała:
> Medycyna
> konwencjonalna mowi ze autyzm jest spowodowany mutacja genow, tylko nikt nie wi
> e
> jak mutuje i dlaczego.
To nie jest prawda. Są różne koncepcje dotyczące powstawania autyzmu. Niektóre
mówią o zaburzeniach w neuroprzekaznictwie, inne o genach, jeszcze inne o
szeroko pojętym metabolizmie.
> Natomiast z punktu widzenia medycyny naturalnej jest to
> zanieczyszczenie oranizmu w tak wielkim stopniu ze nie jest on w stanie
> funkcjonowac prawidlowo i zakluca to takze prace mozgu.
To też jest tylko częściowa prawda. Gdyby było inaczej, wszyscy autystycy po
odtruciu by wyzdrowieli. Faktem jest tylko to, że u części osób autystycznych
zmiana diety poprawia koncentracje i ułatwia (lub w ogóle umożliwia) terapie.
Pytanie tylko, czy te osoby akurat oprócz autyzmu nie miały jakiejś
nietolerancji pokarmowej lub zwykłej alergii, która u autystyków przejawia się
inaczej, niż u innych ludzi.
>To tlumaczy dlaczego na
> autyzm popadaja ludzie w roznym wieku
Bzdura totalna, objawy autyzmu MUSZĄ się ujawnić przed 3. rokiem życia, inaczej
nie ma mowy o autyzmie. Przez kilka lat można bagatelizować objawy lub mieć złą
diagnozę, ale to nie zmiania faktu, że autyzm pojawia się albo tuż po urodzeniu
albo około 18. miesiąca życia.
>i jeszcze jedno, jest to choroba
> nowozytna, przypadki zachorowan na nia notuje sie od czasu wzrostu chemii w
> srodowisku i od czasu wprowadzenia "szczepien".
Absurd. To, że jakiejś choroby (zwłaszcza z takimi objawami, jak autyzm, zespół
Retta itp.) wcześniej nie diagnozowano, nie znaczy, że wcześniej nie istniała.
Poczytaj trochę, zanim będziesz wypisywać takie farmazony.
> Najlepsze wyniki w leczeniu
> autyzmu ma wlasnie medycyna naturalna, a nie konwencjonalna, ktora zamiast
> oczyscic organizm i uzupelnic braki pakuje kolejne dawki chemii.
Terapia autyzmu nie polega na leczeniu przy wykorzystaniu medycyny
konwencjonalnej, a na połączenie rehabilitacji, psychoterapii i innych metod.
Farmakopterapia nie jest wcale częsta.
>Ojciec dziecka wytlumaczyl wszystkim ze jak byl wyrostkiem
> jeszcze jego brat nie wiadomo dlaczego w wieku 17-stu lat zaczal cofac sie w
> rozwoju. Nikt nie wiedzial dlaczego, bo o autyzmie niewiele wtedy wiedziano. po
> tulaczkach i roznych badaniach okazalo sie ze to wlasnie autyzm i po kolejnych
> probach znalezienia odpowiedzi skad sie to wzielo znalezli odpowiedz, ze po
> szczepieniach mmr.
No comment... Ręce mi opadły do podłogi.
Znalazla sie dobra dusza pielegniarka ktorej mezczyzna
> opowiedzial historie swojego brata i wytlumaczyl dlaczego nie chce szczepic
> swojego dziecka. I ta pani pielegniarka powiedziala, ze w jej kilkunastoletniej
> pracy przy podawaniu szczepien miala wielokrotne zdarzenia ze po podaniu
> szczepienia dziecko trafialo z ostrym zapaleniem opon mozgowych w szpitalu.
To zapalenie opon, czy autyzm? A może wydaje Ci się, że to to samo..?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Homeopatia w chorobach genetycznych?
Cyt: "Maja konsultowac jego przypadek z innymi neurologami, czy
mozliwe jest postawienie jednoznacznej diagnozy bez badan krwi?
Absolutnie NIE!!!
Moga podejrzewac ale nie moga postwic jednoznacznej diagnozy bez
wyników badań o których mówimy. Przecież każdą chorobe trzeba
potwierdzić takie badania są niezbędne chodźby do wystwiania w
poźniejszym czasie recept z literka "P". A jeżeli mowa o ich
podejrzeniach to niech mysla i działają przeciez to jest rytunowa
czynnośc pobieraja dziecku krew i wysyłają do badania to nie wiem
jeszce na co czekaja. Wiesz moje dziecko miało robione juz badania
genetycznych i przesiewowych i nasza Pni doktor mówiła, ze takie
badania trzeba zrobic żeby wykluczyc wszystko co mozliwe i to co u
niej mogła podejrzewać. Ale nigdy nie powiedziała, że ona jest chora
na to czy na tamto bez badań. Zreszta u nas badania wychodzą
poprawnie i chyba dlatego, że ma juz sprawdzone choroby metaboliczne
co chyba tak mi sie zdaje w genetyce sa najwazniejsze został u niej
do sprwdzenia zesół Retta. A Pan doktor podejrzewał nawet bardzo
zespoł Landua - Kleffnera i chciał juz dla niej zamawiać sterydy
poczym jak sie nie zgodzilismy z mężem to stwierdził, że to pewnie
ten zespoł Retta na którego czekamy wyniki. Nie wiem z kąd mu to
przyszło do głowy i wiem, że też Kamili przypadek konsultował z
innymi neurologami z Centrum Zdrowia Dziecka. Tak zadecydowali a ja
biedna po wyjściu ze szpitala wpadłam w popłoch i byłam przerażona
tym co czytałam na ten temat. Juz po dwóch tygodniach mogłam sama
bez wiedzy lekarzy z CZD stwierdzic, iz moje dziecko nie ma żadnego
przez nich swierdzonego zespołu. PORASZKA!!!
Moja córcia ma padaczkę od marca zeszłego roku ma dość często ataki
i w sierpniu preszła pierwszy w swoim życiu stan padaczkowy po
którym nie widziała, nie słyszała, nie chodziła i nawet nie
siedziła, z jedzeniem były problemy itp.itd. i z tad ich takie
domysły ale nikt wtedy mi nie powiedział, że te ataki jej oragnizm
tak wymeczyły i wywołały taki stan w jej główce. I dlatego po dwóch
tygodniach po wyjsciu ze szpitala sama byłam w stanie stwerdzić że z
mała jest oki tylko zostały ataki. A te symptony co maja dziewczynki
w zespole Retta za nic nie pasuja do mego dziecka. A co by było
gdyby podali sterydy i jeszcze nie wiadomo co?
Także głowa do góry nie martwcie sie na zapas. A jeżeli nie znacie
dobrego neurologa a do tych co prowadzą Twojego siostrzeńca nie
macie zufania to musicie znależć takiego który sam oceni czy to
prawda czy nie ale w pierwszej kolejce musi wykonać jakie kolwiek
badania a nie sie tylko domyślac i stawiać dignozy.
My na naszej drodze nie jednego wybitnego poznalismy i też różnie
mówili. Ale w poźniejszym czasie okazało się że niby jakąś wiedzę
posiadają lecz zeby znależć przyczyne i odpowienio leczyć to nie,
tylko aby kase zgarnąć za wizytę.
W doborze lekarza Wam nie pomoge bo my jesteśmy z mazowsza...
POZDRWIAM...
Magda
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: cechy autyzmu
gemmavera napisała:
> Roggalique, tylko dlaczego mi się wydaje, że pojechałeś akurat po
> mnie?
Hmm, bo może pojechałem?;))) Sorry.
> Przecież nigdzie nie napisałam, że istnieje coś takiego, jak cechy autyzmu i że
> popieram taką terminologię.
No nie, ja nie twierdzę, że popierasz czy stosujesz. Po prostu trochę może
zanadto emocjonalnie to potraktowałem jako próbę tłumaczenia kogoś tam, że
stosuje i dlaczego. Czyli dobrze pojąłem jak się okazuje. Ale źle
zinterpretowałem (o co mi chodzi???;)
> Starałam się tylko dociec przyczyn stosowania takiego opisu -
> koniec kropka.
Wzięło się, że bardzo wiele osób bazuje na nieaktualnej wiedzy. To określenie
wzięło się z lat wcześniejszych. Po prostu wiedza poszło do przodu, ale nie
wszyscy nadążyli...
> Proszę, Roggalique, nie wytykaj mi błędów Twoich kolegów po fachu. > Bo to nie ja
> piszę na dokumentach "cechy autyzmu" i nie ja twierdzę, że autyzm atypowy jest
> wynikiem choroby - ja tylko opisuję, że się z czymś takim spotkałam. U osób,
> które teoretycznie powinny się znać na autyzmie.
Okej, okej. Autyzm atypowy to szczególne zwierzę i ma dość szerokie
zastosowanie. Istotnie, objawy mogą być spowodowane lub współistnieć z innym
zaburzeniem lub chorobą Nie w tym rzecz.
Chodzi o to, że autyzm (dziecięcy, atypowy) jest kategorią opisującą pewien
szereg objawów. I jako taki jest kategorią zamkniętą (w sensie - jest, albo go
nie ma). Zespół Aspergera jako jednostka kliniczna też jest kategorią opisującą
pewien szereg objawów i jako taki jest kategorią zamkniętą. Albo ktoś spełnia
kryteria, albo nie spełnia - nie ma możliwości "naciągania" osoby pod kryteria,
przynajmniej nie powinno być. Po to się robi pogłębiony proces diagnostyczny,
zespołowy, żeby określić jak najbardziej precyzyjnie - o które całościowe
zaburzenie chodzi. Po to się powinno robić, sorry.
U nas np. rzadko się diagnozuje takie szerokie kategorie jak autyzm atypowy czy
PDD-NOS. Zawsze staramy się tak popatrzeć na wszystko, żeby jednak wybrać
konkretny rodzaj zaburzeń. A jak mamy wątpliwości - to wydłużamy proces
diagnozowania (wałkowaliśmy już na forum hasło "do obserwacji" - ale w tym
sensie dalsze "obserwowanie" ma sens).
Dlaczego najczęściej dostajemy diagnozy "całościowych zaburzeń rozwoju" czy
"zespołów autystycznych", czy "spektrów autystycznych" od fachowców, w o których
wiemy, że nie stosują diagnostyki zgodnie z pewnymi standardami?
To wszystko nie znaczy, że diagnoza autyzmu, czy Z.A. - ZAMYKA jakby
klasyfikowanie pacjenta, w tym sensie, że ma ASD i koniec.
No weźmy przykład taki, że stawiamy diagnozę autyzmu dziecięcego u osoby X, lat
3. Fajnie jest, wdrażamy postępowanie, idzie sobie terapia, a tu nagle zaczynają
wychodzić jakieś dodatkowe symptomy, albo pogorszenie następuje. Wtedy należy
się zastanowić - dlaczego? Co się dzieje?
Nadto, diagnozując autyzm zawsze bierze się pod uwagę aspekty genetyczne,
metaboliczne, neurologiczne, wzrok, słuch - to podstawa.
Przy najmniejszych wątpliwościach (np. budząca zastanowienie budowa
morfologiczna twarzy - chociażby) kieruje się delikwenta na dodatkowe badania.
Czyli stawia się autyzm i nakazuje zrobić badania genetyczne, czy metaboliczne
lub oba. Wiesz zapewne, że zespół Retta wyklucza rozpoznanie autyzmu. Natomiast
inne zaburzenia czy choroby - nie wykluczają. Dziecko może mieć zespół Downa i
autyzm naraz.
Lekarz koduje podwójnie i gitarka.
Mnie chodzi tylko o to, że autyzm to autyzm, a co jest dodatkowo, to jest
dodatkowo, nawet jeśli to "dodatkowo" powoduje autyzm. Nie wiem, czy to co
napisałem jest jasne.
> Piszę o tym samym, o czym piszesz Ty - że mnóstwo jest w naszym kraju fachowców
> od siedmiu boleści.
> Jeśli więc używam sformułowania "spotkałam się ze stwierdzeniem", to nie
> rozumiem, dlaczego robisz z tego zarzut - skoro faktycznie się z takim
> stwierdzeniem spotkałam. Czy już nie wolno pisać, że ktoś coś powiedział? No
> proszę Cię.
Ale ja się też spotkałem z tego typu stwierdzeniami.
Trochę mnie jedynie mierzi tłumaczenie lekarzy, czy psychologów dlaczego tak
piszą. A mierzi mnie, no bo dlaczego może być w tym kraju parę miejsc, gdzie tak
nie piszą, a innym się nie chce albo douczyć, albo choćby kładąc lachę kierować
do tych co im się chce, ale nie zadowalać się pisaniem głupot?
Ja nie twierdzę, że pozjadałem wszystkie rozumy, wręcz przeciwnie, ale jak
czegoś nie wiem to się pytam, albo mówię - nie znam się, proszę iść na
konsultację do tego co się zna.
Rodzic musi wiedzieć, co ma zrobić, nie?
Niedawno mieliśmy na piśmie zaświadczenie, że dziecko ma całościowe zaburzenia
rozwoju (nie wiadomo jakie), ale matka od tego pana lekarza dostała jednocześnie
info, że dziecko nie potrzebuje terapii... No proszę. Nie dość, że się nie
chciało pokusić o zróżnicowanie (choć to trudno w pojedynkę w pół godziny), to
jeszcze "uspokoiło się" rodzica, że w sumie wsio w pariadkie. Fajnie?
> Moje, jak się wyraziłeś, filozofowanie o natężeniu objawów, służyło tylko i
> wyłącznie próbie zrozumienia, skąd w ogóle się wziął ów nieszczęsny > termin.
Jak wyżej napisałem. Wiedza o autyzmie dynamicznie się rozwija. Nie wszyscy
nadążają. Poza tym co oznaczała 20 lat temu diagnoza "autyzm"? Psychuszkę i
pasy. Więc w lżejszych przypadkach z dobrej woli dawano "cechy".
Dzisiaj jest tak, że "autyzm" dalej może być wyrokiem. Może nie aż tak
drastycznym, ale mogą np. nie chcieć przyjąć do przedszkola. To się pisze wtedy
rodzicowi na zaświadczeniu do przedszkola "całościowe zaburzenia rozwoju" - żeby
nie skumali o co biega:) Ale to inna sytuacja. Ma na celu zmylenie przeciwnika
(dyrekcji przedszkola, hehehe).
> Rozumiem, że to Ci się nie podoba. Co jednocześnie nie oznacza, że nie mam praw
> a
> sobie pofilozofować, dlaczego lekarze tak upodobali sobie te nieszczęsne "cechy
> autystyczne".
Ależ do tego służy forum internetowe, żeby sobie pogawędzić.
> Jeśli miałeś zły dzień w pracy, to ok, rozumiem, że musisz się
> wyładować -
Nie miewam złych dni w pracy. Może dlatego, że ją lubię. Czasem jestem trochę
zmęczony;)))
Jakby co to ja mam rączki tutaj;)
pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
|
|
