| |
Zespół Edwardsa
Wywietlono wypowiedzi znalezione dla frazy: Zespół Edwardsa |
Temat: zalozenie spirali?
Śmiertelność embrionów (zarodków) też
W jaki sposob? Zarodek ma trisomie powiedzmy drugiego chromosomu. W jaki
sposob chcesz to naprawic. Te samoistne poronienia w wiekszosci wypadkow
wynikaja z takich kwiatkow. Cos nie poszlo i wada jest letalna. To ze rodzi
sie zywe dziecko np z zespolem edwardsa to tylko cud ze nie obumarlo w
macicy i wada nie byla na tyle powazna aby je zabic.
Z ekonomicznego punktu widzenia embrion
| nie ma zadnego znaczenia. Ba i nikt po nim nie zaplacze.
Czy zatem mozna zabić nieproduktywnego i samotnego człowieka;-) Teżnikt po
nim nie zapłacze, a skutek ekonomiczny będzie wprost pozytywny.
Powaznie? Skutek ekonomiczny bedzie pozytywny? Czyli jesli zabijemy
wszystkich w wieku poreprodukcyjnym to spoleczenstwo zyska? Jak dla mnie
czlowiek po urodzenia ma wyzsza wartosc od tych kilku komorek. Jesli mialbym
wybierac miedzy zyciem zarodka/plodu a doroslego czlowieka to wybralbym tego
drugiego.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: badania prenatalne
Przezierność karkowa - parametr mierzony na USG. Grubość tkanek na karku
płodu.
Gonadotropina kosmówkowa (hCG) - hormon produkowany przez łożysko
Pozdrawiam
Piotr
Ja jeszcze do tego dodam, że:
1) przezierność karkowa jest zwiększona w przypadku jakichś aberracji
chromosomowych (czyli wad genetycznych jak np. Zespół Downa). USG wykonywane
tylko w wybranych grupach kobiet ciężarnych
2) poziom beta-hCG jest podwyższony w przypadku zespołu Downa a obiniżony w
przypadku Zespołu Edwardsa i Zespołu Patau. Rutynowe badanie wykonywane
zwykle między 10 a 13/14 tygodniem ciąży. Nieprawidłowy wynik nie oznacza
choroby płodu, ale oznacza podwyższenie ryzyka, które należy zweryfikować
innymi metodami.
Pozdrawiam
-Gosia-
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: do Pani dr- torbiel splotu naczyniówkowego u płodu
do Pani dr- torbiel splotu naczyniówkowego u płodu
Witam,
Podczas ostatniego badania USG lekarz zauważył bilateralne torbiele
umieszczone w splocie naczyniówkowym u mojego synka (jestem w 24 tygodniu
ciąży) o wielkości 2mm i 5,5mm. W 12 tygodniu ciąży robiłam test PAPPA i
określił on ryzyko trisomii jako niskie, NT=0,8; kość nosowa obecna. Echo
serca u dziecka w 24 tygodniu jest prawidłowe a budowa mózgu też właściwa.
Czy konieczna jest dalsza diagnostyka w kierunku zespołu Edwardsa lub innych
wad genetycznych? Czym jest spowodowane występowanie takich torbieli? Czy są
powody do niepokoju? Jaki jest dalszy schemat postępowania? Bardzo proszę o
odpowiedź...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Cz mam prawo za wszelka cene starac sie o dziecko?
Nie wiem. Historia tej rodziny została opisana w katowickim dodatku do GW.
Gdzieś w ostatnim akapicie znalazła się informacja, że rodzina P. ma dwójkę
dzieci w wieku szkolnym. Matka dwojki zdrowych, czwórki niedonoszonych dzieci i
chłopczyka z Zespołem Edwardsa (poważna wada genetyczna) pisuje na jednym z
forów. Cierpi potwornie, wspomina dzieci, które nie przeżyły, modli się o zycie
najmłodszego.
Z jednej strony ogromnie jej współczuję a z drugiej... dlaczego mając dwoje
dzieci i kolejne nieudane próby urodzenia zdrowego dziecka nie przestaje?
Szpitale, leczenia, nadzieja, cierpienie jej i męża, najmłodsze skazane na
szybką śmierć - to musi się jakoś odbijać na dzieciach już będących na świecie.
Nie rozumiem, nie potrafię ocenić, nie mam takiej perspektywy. Nie potrafimy
się pogodzić z tym, że niekiedy biologia jest nieubłagana i niektórzy nie mogą
mieć dzieci mimo, że bardzo chcą?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: pierwsze dziecko
Oczywiście domi802, bardzo mądre słowa i przemyślane - odnośnie
odpowiedzialności, sytuacji finansowej, dojrzałości...
Zwracam wam jednak uwagę na to, że ciąża po 35 roku życia kobiety jest już z
medycznego punktu widzenia ciążą "podwyższonego ryzyka"!
Ryzyko wystąpienia nieprawidłowości genetycznych u płodu wzrasta wprost
proporcjonalnie do wieku matki. Kobieta starsza była bowiem dłużej narażona na
działanie promieniowania, leków, infekcji itp. 90% nieprawidłowości
chromosomalnych to zespół Downa.
Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wynosi :
u kobiety 25- letniej 1/1250 urodzeń,
u kobiety 30-letniej 1/952 urodzeń,
w przypadku kobiety 35- letniej 1/385 urodzeń,
u kobiety 40- letniej 1/106 urodzeń,
zaś w przypadku kobiety 45-letniej 1/32 urodzeń.
W 25% zagrożenie urodzenia dziecka z zespołem Downa zależy od wieku mężczyzny,
dotyczy to mężczyzn około 55 roku życia. Zespół Downa nie jest to jedyną
chorobą płodu spowodowaną nieprawidłowościami chromosomalnymi. Zalicza się do
nich także trisomię chromosomu 18 (zespół Edwardsa) i trisomię chromosomu 13
(zespół Patau). Są to choroby cięższe od zespołu Downa, ale na szczęście
występujące znacznie rzadziej.
Im wcześniej się decydujesz tym lżej przechodzisz ciążę, masz większą szansę
uniknąć powikłań w czasie porodu i twoje dziecko ma większą szansę na życie bez
genetycznych wad wrodzonych.
Nie masz racji w zdaniu " I w tym wypadku chyba nie ma znaczenia, czy ktos ma
23, 28, czy 31 lat"
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: DO PANI DOKTOR
DO PANI DOKTOR
Pani Doktor
wiem ze po cc należy odczekać ok 1 rok do kolejnej ciąży;
moja ciąża zakończyła się cc ze względu na odklejenie łożyska w 40 tygodniu,
a córeczka zmarła (zespół Edwardsa).
chciałabym jak najszybciej być znów w ciązy. wiem że najważniejsze żeby rana
na macicy się zagoiła i żeby nie doszło do jej pęknięcia w kolejnej ciąży.
czy w związku z tym istnieje jakieś badanie (usg, hsg, histerioskopia etc)
które mogłoby zdiagnozować czy rana sie zagoiła?
i czy fakt że to było cc może spowodować jakieś problemy z zajściem w ciążę?
dziękuję za odpowiedź
Monika
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: okres po cc - DO PANI DOKTOR!!!
okres po cc - DO PANI DOKTOR!!!
Pani doktor,
16 lutego po 5 godzinach porodu naturalnego miałam cc, ze względu na
odklejenie się łozyska i krwotok. Córeczka zmarła (zespól Edwardsa)i zaraz po
porodzie dostałam Bromergon na laktację. Przyjmowałam go przez 3 tygodnie.
Obecnie po 5 tygodniach od porodu nastapiło czerwonokrwiste krawawienie.
Myślałam że to miesiączka, ale zaczynam się martwić bo trwa już 7 dni i jest
bardzo obfite. Od około 5-6 dnia jest znacznie obfitsze anizeli w pierwszych
dniach.
Czy tak może być z pierwszą miesiaczką ... czy też powinnam udać się jak
najszybciej do lekarza? Do lekarza miałam iść po miesiaczce ale w tej chwili
to już zgłupiałam
Proszę o szybką odpowiedż za którą z góry dziękuję.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: DO PANII DOKTOR-PILNE!!!
DO PANII DOKTOR-PILNE!!!
Pani doktor,
16 lutego po 5 godzinach porodu naturalnego miałam cc, ze względu na
odklejenie się łozyska i krwotok. Córeczka zmarła (zespól Edwardsa)i zaraz po
porodzie dostałam Bromergon na laktację. Przyjmowałam go przez 3 tygodnie.
Obecnie po 5 tygodniach od porodu nastapiło czerwonokrwiste krawawienie.
Myślałam że to miesiączka, ale zaczynam się martwić bo trwa już 7 dni i jest
bardzo obfite. Od około 5-6 dnia jest znacznie obfitsze anizeli w pierwszych
dniach.
Czy tak może być z pierwszą miesiaczką ... czy też powinnam udać się jak
najszybciej do lekarza? Do lekarza miałam iść po miesiaczce ale w tej chwili
to już zgłupiałam
Proszę o szybką odpowiedż za którą z góry dziękuję
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: okres po cc - DO PANI DOKTOR
okres po cc - DO PANI DOKTOR
Pani doktor,
16 lutego po 5 godzinach porodu naturalnego miałam cc, ze względu na
odklejenie się łozyska i krwotok. Córeczka zmarła (zespól Edwardsa)i zaraz po
porodzie dostałam Bromergon na laktację. Przyjmowałam go przez 3 tygodnie.
Obecnie po 5 tygodniach od porodu nastapiło czerwonokrwiste krawawienie.
Myślałam że to miesiączka, ale zaczynam się martwić bo trwa już 7 dni i jest
bardzo obfite. Od około 5-6 dnia jest znacznie obfitsze anizeli w pierwszych
dniach.
Czy tak może być z pierwszą miesiaczką ... czy też powinnam udać się jak
najszybciej do lekarza? Do lekarza miałam iść po miesiaczce ale w tej chwili
to już zgłupiałam
Proszę o szybką odpowiedż za którą z góry dziękuję.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Ile można mieć cesarskich cięć?
Ile można mieć cesarskich cięć?
Miałam 3 cesarskie cięcia, pierwsze w 1995, drugie 2001 i trzecie 23.04.2003.
Nie było nigdy żadnych komplikacji medycznych z mojej strony, lekarze zawsze
mówili mi, że blizna jest doskonała itp. Niestety moja trzecia córeczka
urodziła się z zespołem Edwardsa i po miesiącu zmarła. Bardzo chcielibyśmy
mieć z mężem dziecko jednak mój lekarz (wbrew temu co mówił rok temu)
absolutnie odradził, argumentując dużym zagrożeniem mojego życia. Mam 30 lat,
jestem całkowicie zdrowa i z całego serca pragnę mieć to dziecko!!! Czy to
możliwe??? Bardzo proszę o wszelkie informacje.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mjm-test Pappa i leczenie dziecka
Mjm-test Pappa i leczenie dziecka
Niech mi proszę ktoś wyjasni jak Marysia zamierzała leczyć dziecko w razie złego wyniku testu Pappa?
Zawsze słyszalam,że taki test wykrywa ryzyko zespołu Downa,zespołu Edwardsa i czegoś tam jeszcze-ogólnie zaburzeń genetycznych.Tak przynajmniej mówiła moja lekarka.Czy wykrywa coś jeszcze? Nie sądzę.
To już dobre usg jest bardziej miarodajne.
Ja rozumiem,że to miala być zachęta dla kobiet,żeby robiły badania prenatalne ale dlaczego tak głupio argumentowane?
Jak test pappa źle wyjdzie to już nic nie zrobisz,no poza amniopunkcją oczywiście,potem mozna i rozwazać aborcję ale chodzi o to,ze dziecka już nie wyleczysz.
Jedyne co mi przychodzi na myśl to dalsza diagnostyka-czyli na przykład jak dziecko ma zespół Downa to trzeba zbadać czy ma na przykład zdrowe serduszko itd.
Aczkolwiek to się sprawdza u każdego dziecka-u mnie zawsze lekarka patrzyla czy serce w porządku,czy ma nerki itd.
Czyli to co na początku pisałam- dobre usg.
Czy coś się w tej materii zmieniło?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mjm-test Pappa i leczenie dziecka
No to się zgadzamy:)
Mi chodziło własnie o to,że w tym serialu kobiety są wprowadzane w błąd.
Tak to wyszło jakby test Pappa był jakims cudownym testem a jego pomyslny wynik gwarantowal urodzenie zdrowego dziecka.A tak niestety nie jest.Wad jest cała masa a niekore sa diagnozowane dopiero po urodzeniu o ile nie po kilku miesiącach życia dziecka.
Tak badania prenatalne umozliwiają rozpoznanie i wczesne lecznie dziecka,czasem i owszem trzeba szybciej urodzic,żeby ratować dziecko.
Ale badanie prenatalne to także np.usg połówkowe,to chyba na nim najwięcej wad się wykrywa.
A tutaj badanie prenatalne =test Pappa i koniec.Marysia mówi do Marty:"Robiłam badania prenatalne" w czasie przeszłym.To co juz więcej nie zamierza robić?
Jakoś inaczej mogli to umotywować,o to mi chodzi.
to co ona na razie zrobiła wykluczyło Zespól Downa,zespol Edwardsa i zespól bodajże Patau.Na te dwa ostatnie,niestety nic nie można poradzić,dzieci zyją najdłuzej rok.Zespołowi Downa towarzyszy wada serca,refluks,częste zapalenie ucha,bezdech środsenny.Chyba nic nie pominęlam.Co z tego ,poza wadą serca, trzeba leczyć już w czasie ciązy albo co wymaga przyspieszenia porodu i operacji?
Czy naprawdę inaczej lekarz by nie wykrył wady serca?
A usg genetyczne gdzie lekarz bada kość nosową i przezierność karkową nie wykryłoby podejrzenia zespołu Downa?
Trochę ta serialowa agitacja nie dorobiona.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mjm-test Pappa i leczenie dziecka
no i co ma ta wyciągnieta łapka znaczyc??? Od dawna wiadomo, ze
NIEKTÓRE choroby dziecka można leczyć w łonie matki. Jednak w
przypadku podejrzenia wady letalnej (zespół Edwardsa, Patau o Downie
nie wspomnę - bo to nie wada letalna), i tak nic sie zrobić nie da :
((.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mjm-test Pappa i leczenie dziecka
Rzeczywiście, test Pappa wykrywa tylko prawdopodobienstwo
wystapienia wad o ktorych piszecie i to w dodatku 9 na 10
przypadkow. ja bylam tym dziesiatym- wszystkie badania genetyczne
(usg i pappa) wyszly prawidlowo, dopiero grubo pozniej na usg
zaczely wychodzic wady, zaczeto podejrzewac zespol edwardsa i
skierowano mnie na amniopunkcje, ktora to potwierdzila. Nic sie nie
dalo zrobic, ale mialam czas na szukanie informacji o tym zespole,
na rozmowy, na ustalenie postepowania okoloporodowego. Mialam nawet
nadzieje ze nie bedzie az tak zle. Kruszynka zyla tydzien.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: kiedy wykrywa się zespół downa?
Badanie USG genetyczne
Badanie USG genetyczne jest wykonywane pomiędzy 11 a 21 tygodniem ciąży jako
badanie w kierunku zespołu Downa, innych aberracji chromosomowych oraz wielu
chorób uwarunkowanych genetycznie i wad rozwojowych płodu. Składa się z oceny
wielu ultrasonograficznych parametrów płodu. Jest ono odpowiednie dla pacjentek
w każdym wieku. Z pomocą badania USG genetycznego można wykryć ok. 80%
przypadków zespołu Downa u płodu, ponad 90% przypadków zespołu Edwardsa i zesp.
Patau oraz wiele innych zespołów genetycznych oraz wad wrodzonych.
www.badaniaprenatalne.pl/usg_genetyczne_lekarze.html
Tutaj znadziesz wiecej informacji.Powodzenia:)
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Ile razy można mięć cesarskie cięcie?
Ile razy można mięć cesarskie cięcie?
Miałam trzy cesarskie cięcia: w 1995, 2001 i 23.04.2003. Pierwsze było
zupełnie niepotrzebne - mogłam rodzić "normalnie", drugie, bo dziecko miało
być bardzo duże - urodziło się 3100g, trzecie - bo były już dwie cesarki.Po
każdej lekarze mówili mi, że blizna była doskonała i świetnie się wszystko na
mnie goi. Niestety moja córeczka urodziła się z zespołem Edwardsa i zmarła po
miesiącu. Bardzo chcieliśmy z mężem mieć to trzecie dziecko. Lekarz rok temu
obiecał mi,że bez problemu mogę jeszcze raz spróbować.Teraz jednak
zdecydowanie odradza zajście w ciążę argumentując bardzo dużym zagrożeniem
mojego życia.Mam 30 lat i jestem całkowicie zdrowa. Jak to jest na prawdę?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: po 3 miesiącach złapałam wielkiego doła...
hej dziewczyny, odpisuje dzisiaj pierwszy raz, chociaz podczytuje was od lipca;
to jest od momentu, kiedy bedac w 11-ym tygodniu ciazy uslyszalam od
lekarza "puste jajo plodowe". Tylko dzieki temu, ze trafilam na was nie
zwariowalam. Myslalam, ze najgorsze juz za mna, ale tak bardzo sie mylilam.
Dopiero teraz zaczyna lapac mnie jakas totalna schiza. Czytam czasami, ze jak
ma sie juz dzieci to jest latwiej nie myslec, zapomniec... Mam dwojke
wspanialych dzieciakow, ale kazde z nich jest inne, moj Aniolek tez bylby inny.
Rana jest ogromna, tym bardziej,ze 12 lat temu przezylam ogromna strate. Moja
coreczka urodzila sie w 27tc i 5 dni, miala Zespol Edwardsa..., ale to temat na
osobny post.
Pozdrawiam was ogromnie. Zagladam tu codziennie od lipca, dzisiaj pisze
pierwszy raz i mam nadzieje, ze zostane z wami.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Jest nas dużo, niestety...
Malomi kochana, to nie tak...
teraz po prostu jestes na to bardziej wyczulona no i jest to forum na ktorym
sila rzeczy nie pisze sie o zdrowych dzieciach i szczesliwych ciazach. Moze
statystycznie faktycznie teraz jest troche wiecej wad, a moze po prostu mamy do
dyspozycji lepsze leki podtrzymujace ciaze?
Ja zachodzac w pierwsza ciaze wiedzialam ze poronienie sie zdarza, ale inne
wady? Poza ZD i porazeniem mozgowym (bo mialam doczynienia z takimi dziecmi)
nic zlego nie przychodzilo mi do glowy. A teraz czy zauwazylas o ilu dzieciach
z zespolem Edwardsa wiemy? A wiemy tylko dzieki Igusi i temu ze jest
forum "Chore dziecko...". Gdyby nasze ciaze byly "normalne", gdybysmy urodzily
zdrowe dzieci o terminie to nadal ten swiat bylby dla nas zupelna abstrakcja.
Wiec ja naprawde mysle, ze te choroby jednak nie wystepuja czesciej, tylko my
jestesmy w otoczeniu gdzie one sa na porzadku dziennym. Nie wiem czy jeszcze
pisuje tu Przeciwcialo (pozdrawiam cie kochana!), ale dla niej z racji zawodu
patologa w szpitalu takie rzeczy sa codziennoscia. Bo statystycznie te wszytkie
nieszczescia 1:10 000 na kogos musza trafic. Trafilo na nas. Pozostaje miec
nadzieje, ze limit nieszczesc wyczerpalismy.
Sciskam cie mocno
Anka
witaj Ewus, milo cie widziec ))
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Forumowe Aniołki-pożegnania...
w piątek 14 września o 21.50 straciłam mojego malutkiego synka teraz
nie wiem jak mam żyć. Moje dziecko miało zespół edwardsa. Kiedy
nosiłam go pod sercem był to najszczęśliwszy czas w moim życiu.
Teraz przeżywam najgorsze chwile jakie kiedykolwiek mnie spotkały.
Nie mogę przetsać płakać. Nie wiem co mam robić. Chciałabym móc
cofnąć czas. Kiedy poszłam do ginekologa, a on zauważył na USG, że
coś jest nie tak. Chciałabym żeby tej chwili nigdy nie było, żeby
wtedy powiedział: wszystko jest w porządku. Żeby mój maluszek dalej
był we mnie. Nie chcę się z nim żegnać, chcę żeby był ze mną.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: slowa, ktore nigdy nie powinny pasc
Jest rok 1993, jestem 27t i 5d w ciazy, od rana wydaje mi sie,ze nie czuje
ruchow dziecka(byla to pierwsza ciaza, wiec czlowiek jest troche nie pewny) w
koncu nie zwazajac na to co wszyscy mi mowia, postanawiam jechac do szpitala
("niedziela, ty dziewczyno chyba zglupialas!", itp.).Zostaje zbadana, dowiaduje
sie, ze jest nie wielkie rozwarcie i zatrzymuja mnie na patologi ciazy.
Przychodzi pielegniarka, aby wysluchac tetna dziecka i nagle wychodzi. Zostaje
sama. Nic nie wiem. Pustka.
...zaczyna sie porod,juz wtedy wiem, ze moje dziecko nie zyje, ale lekarz chce
mnie do konca "podtrzymac na duchu" wiec mowi:"niech sie pani nie martwi i tak
nie mamy wolnego inkubatora dla dziecka"...
...rodzi sie moje dziecko, jest przerazajaca cisza, nic nikt nie mowi...
...pan doktor oznajmia mi, ze nie moze mi pokazac dziecka, bo widok jest "zbyt
drastyczny", jak to okresla ...po czym wchodzi na sale salowa i rezolutnie
pyta :"PALIMY CZY PANI ZABIERA?"
../gdzie ja bylam w tym wszystkim, gdzie godnosc mojej coreczki?...
widzialam ja tylko przez chwile z daleka, cala zawinieta w pieluszki, a oddano
mojego Aniolka mezowi w...pudelku po butach. I to niby tyle, a dla mnie tak
wiele.
Karolinka urodzila sie z Zespolem Edwardsa oraz z nie wyksztalcona do konca
glowka..., ale to byla moja ukochana, wyczekana coreczka i nikt nie powinnien
porobowac tego zmieniac, ani komentowac...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Z forum Lipcóweczki jestem tutaj i ....
Jeszcze tydzień temu 24h czułam "co by teraz było ....., jak miało być a nie
jest". Terez jest ciężko ale lepiej. Byłam u mojej kochanej pani doktor
pediatry i jakos tak się rozwinęłam rozmowa pt: "jak sobie radzę" i
odpowiedziełam szczerze, że wcale sobie nie radzę! Rycze - myśle -rycze - myśle
i tak w kółko. Lekarka opowiedziała mi historię (dosłownie z dnia poprzedniego)
jej pacjentki, która urodziłam dziecko z zespołem Edwardsa. Kobieta przez 9-mcy
była w idelanej (wg jej ginekologa) ciąży - pomimo, że dziecko miało bardzo
wiele widocznych wad, ktore powinna zobaczyc na USG i kiedy ta Pani pojechała
rodzić - była pewna, że jej dziecko jest zdrowe. Urodziła dziewczynkę bardzo,
bardzo chorą..... Skazną na szpital, bezgraniczne cierpienie i ból.....Najpierw
pomyslałam co czuje to mama (w porównaniu do tego co my tutaj przyżywamy),
jednak na drugi dzień po raz pierwszy od miesiąca wewnętrznie uspokoiłam się,
pomyślałam sobie, że moze w tym wszystkim jest "palec Boży", może to
jednak "szczęście", że nasze dzieci nie cierpią, nie płaczą, nie umierają w
szpitalnych łóżeczkach....a my nie musimy na to bezradnie patrzeć. Bo ta nasza
bezradność byłaby o wiele straszniejsza od tego co czuejemy tera....Mam jedno
dziecko i moze dlatego łatwiej mi tak myśleć. Trzymaj się 77mika - nie jestes
tutaj sama...mam nadzieję, że szybko spotkamy sie na innym forum!
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Cukrzyca a kolejna próba
Cukrzyca a kolejna próba
w kwietniu tego roku przerwałam ciążę, ktorej rokowania niestety
były bardzo poważne. Badania USG wykazywały, że płod obumiera a
dodatkowo po badaniach kariotypu wyszło, że dziecko ma wadę
genetyczną czyli zespół edwardsa - nie było nad czym się
zastanawiać, decyzja bolesna ale słuszna - ciążę przewałam.
Teraz chcę się ponownie starać o dziecko i okazało się że mam
cukrzycę. Dwóch lekarzy orzekło, że to cukrzyca była odpowiedzialna
za obumieranie płodu oraz wadę genetyczną. Powiem szczerze diagnoza
dla mnie druzgocącą, bo ... tak bardzo chciałam mieć dziecko
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Czy któraś z Was musiała usunąć ciążę bo były wady
moj Synus mial zespol edwardsa - choroba smiertelan. nie mial zoladka czulam
sie okropnie,winna, ale podjelismy decyzje. zabieg milalm 31.10. Obecnie jestem
w 6tc i bardzo sie martwie bo od samego poczatku meczy mnie potworny kaszel, na
ktory nic nie dziala. Jejku, czy naprawde nie moze byc dobrze???
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: aniołki
Cześć bardzo się cieszę że was znalazłam. Już od jakiegoś czasu śledzę Wasze
posty ale nie miałam odwagi napisać. Choć moja tragedia wydażyła się cztery
lata temu to nadal nie pogodziłam się z tym co się stało i jedynie nauczyłam
się z tym żyć. Moja córka urodziła się w 37-tyg. ciąży z ciężką wadą
genetyczną, która nie pozwalała jej żyć. To było moje pierwsze wymażone
dziecko. Dowiedziałam się o tym będąc 33-tyg. Ale zpoczątku mieliśmy z mężem
nadzieję że uda się nam ją uratować. Niestety kordocenteza potwierdziła zespół
edwardsa . Nic nie dało się zrobić choć poruszyliśmy niebo i ziemię. Chciałam
zobaczyć ją żywą bo wiedzieliśmy że Ania nie przeżyje porodu dlatego nalegałam
na cc . I zobaczyłam ją była sliczna podobna do męża i niewyądała na chorą.
Zyła miesiąc i dziękuję Bogu że choć tyle mogłam się nią cieszyć Umarła przy
mnie nie była wtedy sama.I choć teraz mam drugą córeczkę, po dwuch latach
urodziłam śliczną i zdrową Natalię, to zawsze będę tęskniła za moją małą Anią,
myślę o niej co dziennie. Dlatego rozumiem wszystkie mamy które straciły swoje
maluszki trzymajccie się i wierzcie w to że i dlawA zaświeci słońce.TO DOBRZE
ŻE JEST STRONA NA KTÓREJ MOŻECIE O TYM POROZMAWIAĆ BO JA NIE MIAŁAM TEJ
MOŻLIWOŚCI I BYŁO MI BARDZO CIĘŻKO. Ina z Natalkąi Anią aniołkiem.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mój dylemat
gepart_czester napisała:
Prawde mowiac nie do konca zrozumialam stracilas Ige?>
> Masz chora coreczke?
Iga urodziła się chora, miała trisomię 18 chromosomu czyli zespół Edwardsa. Była
z nami niecałe 7 miesięcy i swoją obecnością bardzo dużo zmieniła. Urodziła się
niespełna rok temu, a odeszła w czerwcu.
Więcej napiszę na priv, Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: przeczucia:)
Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako badanie
przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa, zespołu Edwardsa i zespołu Patau
u płodu. Składa się z oceny biochemicznych parametrów krwi matki i parametrów
ultrasonograficznych płodu. Test PAPP-A wykonuje się u pacjentek w każdym
wieku, ponieważ około 70% dzieci z Zespołem Downa rodzą kobiety przed 35 rokiem
życia. W Anglii i wielu innych krajach europejskich test PAPP-A stanowi
standard opieki dla każdej ciężarnej. Na podstawie jego wyniku wyodrębniona
zostaje grupa kobiet ciężarnych, u których ryzyko zespołu Downa u płodu jest
podwyższone, i tym kobietom proponowany jest test diagnostyczny - np.
amniopunkcja, w wyniku której można rozpoznać chorobę płodu, lub ją wykluczyć.
Ja tego testu też nie robiłam bo nie widzialam takiej potrzeby.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Badanie prenatalne - NIEINWAZYJNE. Która miała
Troszkę poplątałam w poprzedniej wypowiedzi
Nie wyniki wysyłane są do Łodzi, tylko próbka krwi do badania, w Łodzi
przeprowadzane są testy na podstawie tej próbki.
Test PAPPA określa ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa oraz z zespołem
Edwardsa.
Jeśli masz jeszcze jakies pytania na ten temat to chętnie odpowiem, bo lekarz
do którego chodze na usg wykonuje jako jeden z nielicznych (a może jedyny?) w
Polsce tego typu badania.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: A mnie jest bardzo smutno!:(
Ściskam i pocieszam:)
Wiem, że na pewno zamartwiasz sie i nie możesz przestać o tym myśleć, ja tez mam
problemy z ciążą i dlatego nie mogę spać po nocach (u nas jest wpół do 5, a nie
śpię od 3), ale wydaje mi sie że w Twoim przypadku wszystko będzie ok. Sama
napisałaś, że markerów tej aberracji jest co najmniej 5, a u Ciebie wykryto
tylko 1. Masz zresztą najlepszy przykład z córeczką, która jest zdrowa jak
rybka. Czasem myślę, że te badania nie dające pewności co do wad mogą bardziej
straszyć niż uspokajać.
Mam zresztą przykład z rodziny, że USG może czasem być właśnie takim
straszakiem. Trochę wiem o tych wszystkich zespołach (teraz w ciąży to jestem
zła że mi się to wszystko przypomina) i jednym z markerów zespołu Edwardsa są
zachodzące na siebie paluszki. Moja szwagierka będąc w ciąży miała właśnie coś
takiego wykrytego u dziecka, też była naturalna panika i przerażenie i co? Mała
ma dziś już 9 lat, myśli głównie o tańcach i sukniach:), a paluszki po prostu
takie były i same sie po pewnym czasie wyprostowały. Ludzie nie są od jednej
matrycy zrobieni, są różnice osobnicze między każdym z nas i pojedyncze oznaki
nie świadczą jeszcze o niczym.
Na pewno będziesz se dalej martwić i przejmować, nie da sie chyba inaczej, wiem
po sobie, ale wydaje mi sie że będzie wszystko ok, i u Ciebie, i u mnie:)
Trzymam za Ciebie kciuki i daj znać jak było w poniedziałek na badaniu.
Pozdrawiam i ściskam.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: odebrałam wyniki PAPP-A
odebrałam wyniki PAPP-A
ryzyko zespołu Edwardsa i zespołu Patau 1:621 (norma 1:721, czyli
ujdzie) ryzyko zespołu Downa 1:78 (norma 1:382, bez komentarza...)
we wtorek mam konsultacje w sprawie amniopunkcji, cały czas mam
nadzieję... kończę bo zaczynam nie widzieć klawiatury, trzymam
kciuki za Was dziewczyny
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: odebrałam wynik pappa
odebrałam wynik pappa
więc po kalkulacji (wiek,test podwójny,usg NT) wyszło ze ryzyko
wystąpienia zespołu downa w moim wieku wynosi 1:1200 mój wynik to
1:9800 czyli super, a zespół edwardsa 1:12000 mój wynik to 1:100 000
pani doktor była bardzo zadowolona i ja też. Poza tym byłam wczoraj
na wizycie i usg badano mi szyjkę czy sie nie skraca bo w pierwszej
ciąży miałam szew w 18 tygodniu. teraz jest ok 4cm długości.
A maluszek ma 9cm. kolejna wizyta w 20 tygodniu. czekamy
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: wynik PAPP-A i kolejna wizyta
wynik PAPP-A i kolejna wizyta
Odebrała wynik PAPP-A.
Oto interpretacja:
ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wynikające z wieku - 1:286 (ryzyko
podwyższone)
ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa w oparciu o pomiar przezierności -
1:880 (ryzyko niskie)
ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa w oparciu o wyniki testu PAPP-A -
1:887 (ryzyko niskie)
ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa w teście połączonym - 1:883 (ryzyko
niskie)
ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Edwardsa - 1:34911 (ryzyko niskie)
Zalecenia: ze względu na wiek do rozważenia wykonanie testu potrójnego po 14
tygodniu i przeprowadzenie oceny ryzyka w formie testu zintegrowanego.
Podjęcie amniopunkcji w zależności od wyniku testu zintegrowanego.
No chyba ten wynik nie jest najgorszy. Dziś po południu idę do gina i jak
zwykle od rana stresuję sie. Ale mam nadzieję, ze wszystko będzie w porządku i
wizyta mnie uspokoi.
A Wy dziewczyny, które robiłyście PAPP-a jakie miałyście wynik? Wiem, ze
lepiej nie porównywać, bo to bardziej stresuje, ale tak z ciekawości pytam.
Pozdrawiam cieplutko
madaleine
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Terminacja ciąży
Wiem jak to jest .... Piszesz o swojej koleżance... Ja podobnie jak
ona musiałam stanąć przed tym dramatycznym wyborem... Razem z mężem
stwierdziliśmy,ze to jest praktycznie jedyne wyjście, które zada
mniej bólu nam i dziecku... Podobnie jak u Twojej koelżanki wykryto
wiele wad letalnych, czyli tzw. Zespół Edwardsa... I nie było to
tylko USG, wcześniej miałam zrobioną amniopunkcję, czyli badanie,
które daje 100% pewności o wadach genetycznych płodu. Wyniki tego
badania spadły na nas jak grom z jasnego nieba... Najgorszemu
wrogowi nie życzę! Nasz synek (jak sie okzało po amniopunkcji)miał
obustronne wodonercze, megacystis, głowa nieprawidłowo
wykształcona,kości udowe zakrótkie i masę innych wad... Lekarz,
który kładł mnie na oddział widząc moją minę kiedy wymieniał te
wszystkie wady przestał i dokończył kiedy ja wyszłam z gabinetu...
To była moja pierwsza ciąża 20tc(dziecko zatrzymało się wzrostem na
15-16tc)... Chciana, planowana i wyczekana...
Więc jak czytam wypowiedzi coniektórych przedmówczyń, to proszę
kobiety nie osądzajcie pohopnie innych... Kto tego nie przeżył nigdy
nie zrozumie osoby, którą dotknęło to nieszczęscie... Powtórzę po
raz kolejny Najgorszemu wrogowi nie życzę!!!
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: CZy robicie test Pappa?
Na szybko w necie zanalazlam to: "Test PAPP-A jest wykonywany
pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako badanie przesiewowe głównie w
kierunku zespołu Downa, zespołu Edwardsa i zespołu Patau u płodu."
Wiec wydaje mi sie ze twoj lekarz trpche przesadza z robieniem tego
testu. Podczas badania przeziernosci karkowej i nosowej rowniez
mozna wykryc zespol Downa.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: JAK U WAS Z BADANIEM NA PRZEZIERNOSC, JA RYCZĘ OD
Haribo, nic się nie denerwuj, chociaż wiem, że to się tak łatwo mówi...
Historia mojej przyjaciółki - NT wyszło jej synkowi bardzo wysokie, nie pamiętam
ile, bo to było 3 lata temu. Lekarz po dokładnym obmierzeniu płodu powiedział,
że on w zasadzie nie daje jej żadnych szans na urodzenie zdrowego dziecka, że to
albo zespół Downa, albo zespół Edwardsa, albo Patau. I że jeśli chce, to może
sobie zrobić amniopunkcje, ale to chyba tylko dla spokoju sumienia, żeby
wiedziała, że chorą ciążę usuwa - mniej więcej tyle się dowiedziała.
Oczywiście, zrobiła amniopunkcję, ale co się najadła nerwów przez 4 tygodnie
czekania na wyniki to żadna z nas pewnie nie wie. Na amniopunkcji wyszło, że
dziecko zdrowe, bez żadnych chorób genetycznych. Jej synek jest jednym z
najsłodszych, a na pewno najgrzeczniejszym małym dzieckiem, jakie znam i nie ma
nawet cienia żadnej z chorób, jakich dopatrywał się pierwszy lekarz.
Wszystko zależy od sprzętu, od dokładności pomiaru... Znalazłam gdzieś też taką
informację, że wysokie NT (nie pamiętam wskaźnika, ale na pewno było większe niż
2,6) oznacza, że na 305 kobiet 7 urodzi chore dziecko. Czyli to by znaczyło, że
298 urodzi zdrowe.
Wszystko będzie dobrze, trzymam mocno kciuki!!!
PS mi na pierwszym pomiarze wyszło 1,1NT, na kolejnym usg też mierzyli i wyszło
1,8NT. Też trochę poschizowałam, ale doczytałam, że przezierność rośnie wraz ze
wzrostem dziecka.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: a może być negatywnie?
ssaubadia, a co wyszlo na usg gen? testy z krwi mialas robione
standardowo czy skierowal Cie na nie lekarz po usg?
ile masz lat?
z tego co wiem, zespol Edwardsa jest skorelowany z wiekiem matki
(jak zespol Downa) ale az 95% plodow tym obciazonych ulega
poronieniu, wiec szansa, ze Twoje dziecko sie urodzi z tym zespolem
jest mala
tak czy inaczej, trzymam kciuki by amnio dobrze poszla i by wyniki
wykluczyly chorobe
daj znac kiedy masz amnio, wysle Ci garsc pozytywnych emocji i bede
trzymac kciuki
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Ciąża koło 40
Jestem w pracy - nie mam przy sobie wyniku - ale orientacyjnie:
dla Zespołu Downa 1:6980 (prawie 1:7000)
dla Zespołu Edwardsa 1:97000
i jeszcze dla chyba zespół Patou - około 1:350 000.
Dokładne mam w domu - a dla samego mojego wieku np. dla Z Downa
1:412 - dla porównania dla Z. Downa (wiek+USG+krew) 1:6980 chyba -
więc znacznie niżej.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Ciąża koło 40
Moje ostateczne wyniki (biorąc po uwagę wiek, krew i usg):
Zespół Downa - 1:1336
Zespóły Edwardsa i Patau (wynik liczony razem) - 1:15331
Lekarz powiedział, że to bardzo dobre wyniki, że jestem w grupie
niskiego ryzyka.
Mam 33 lata, i nie chciałam robić tych testów (bo to i tak nic by
nie zmieniło), ale tu gdzie obecnie mieszkam są one niemal
obligatoryjne. Po zrobieniu usg wydzwaniali za mną, że muszę zrobić
badanie krwi na test Papp-a. Choć teraz, gdy mam już wyniki jestem
spokojniejsza.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Odebrałam wyniki testu Papp-a :-(
Odebrałam wyniki testu Papp-a :-(
Hej, poptrzebuję Waszego wsparcia. Ostatnie dni są dla mnie dość
trudne psychicznie z wielu powodów. Dzisiaj odebrałam wyniki testu i:
- zespół downa 1:400 - ryzyko niskie poniżej ryzyka amniopunkcji -
nie martwię się (chyba)
- zespół Edwardsa 1:10 000 - ryzyko niskie, poniżej ryzyka
populacyjnego - nie martwię się.
- podwyższone stężenie jednostki beta hCG - ryzyko zaburzeń funkcji
łożyska, wskazanie objęcia pacjętki szczególną opieką położniczą. Do
19 tygodnia wskazane wykonania USG genetycznego.
Ten ostatni punkt mnie załamuje. CZy miałyście może do czynienia z
takim przypadkiem. Co to jest USG genetyczne?
Badanie było robione w 14 tc. Teraz jestem w 16. Mam 33 lata.
Pls pocieszcie. Do gina idę w poniedziałek.
Boję się komentarza: ze zwględu na ryzy
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: test PAPPA - co to jest?
Test PAPPA - badanie genetyczne z krwi matki, robione najczęściej i
interpretowane łącznie z usg tzw. genetycznym (między 11 a 14 tyg.)-
przezierność karkowa i obecnośc kosci nosowej. Diagnozuje ryzyko wystapienia 3
chorób genetycznych: zespołu Downa, zespołu Edwardsa i zespołu Patau. Nie
wiedziec czemu ginekolodzy-połoznicy sie w nim lubuja, genetycy go nie lubią,
ze wzgledu na tzw. grubość testu, czyli spory margines błędu. Mnie genetycy
odradzali (mimo historii genetycznej u starszej córki), gdyż czesto u kobiet po
30 rż. wyniki wychodzą zafałszowane (znacznie częsciej niż u młodszych kobiet).
Kiedy wyjdzie niejednoznaczny - czyli z wysokim ryzykiem wady, pacjentke kieruje
sie na amniopunkcję. Polecam zrobic dobre usg to między 11 a 14 tyg. u dobrego
specjalisty z certyfikatem The Fetal Medicine Foundation na dobrym sprzęcie.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Znow o lekarzach i ciazy
> Ja wiem jedno, bo przy pierwszej ciazy moja gin mi to mówiła i
teraz
> tez mi to powtarza, że nalezy iśc na USG " genetyczne" miedzy 11-
13
> tyg, ponieważ tylko wtedy mozna wykryc wady genetyczne, m.in.
Zespół
> Dawna.
>
Niestety, nie tylko wtedy.
Moja kolezanka chodzila na regularne wizyty do lekarza, usg miala
robione tylko te 3 podstawowe i dopiero na tym ostatnim okazalo sie
ze dziecko ma zespol Edwardsa. Wczesniej, ani na usg 12 tc, ani na
polowkowym nie bylo tego widac.
Akurat w tym przypadku dziwne, ze lekarz dopiero w 7 mcu zauwazyl
ZD, ale moze sie zdaza. Tak czy inaczej, wg mnie ciagnie od laski
kase, bo wyczul, ze ona zaplaci za wszystko.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Rehabilitacja- sprawdzone miejsce dla Wrony i nie
Witam, do tej pory nie pisalam na tym forum, ale jest ono mi bardzo bliskie.
Moj synek (ma teraz 8 miesiecy) na wiele wad wrodzonych (podejrzewany byl o
zespol Edwardsa)ale badania go wykluczyly, w kazdym razie jedna z nich jest
dysplazja stawow biodrowych IV stopnia, kilku ortopedow w Krakowie
zakwalifikowalo go jako "nieleczalny". Trafilismy wlasnie do Zakopanego. Bardzo
dobrzy specjalisci, mila, fachowa opieka. Nikt nie powiedzial ze sie nie da.
Jestesmy juz po zastosowaniu wszystkich metod zachowawczych, ktore niestety nie
przyniosly rezultatu. Na maj mamy wyznaczony termin operacji pierwszej nozki.
Bylam tam z malym kilka dni kiedy mial skladane bioderka w znieczuleniu ogolnym
i tam rzeczywiscie dokonuja cudow.
PS. Chetnie skontaktuje sie z mamami, ktore mialy jakies doswiadczenia z
leczeniem "nieleczalnych" bioderek.
Pozdrowienia
Baska z malum Mikolajem
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Edwardsa
Zespół Edwardsa
Na dziecko zdrowie było pytanie o tę chorobę.
Ten zespół ma moja Malutka. Będę tutaj zamieszczała informacje na ten temat.
Na stronie poniżej jest zamieszczona bardzo krótka charakterystyka zespołu,
jest też zdjęcie dziewczynki. Moja Maleńka jest bardzo podobna.
republika.pl/chorobygenetyczne/Edwards.html
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Edwardsa
Mam prawie 8 letnią córeczkę z Zespołem Edwardsa. Ostatnio na liście
dyskusyjnej wymienionej poniżej odbyło się poszukiwanie najstarszych żyjących
osób z T-18. Oto one: Kimberly Richens - 35 lat, Joanna z USA - 29, Megan
Barnes - 18, Jonelle Caldernad - 16, coraz więcej też jest dzieci powyżej 10
roku, a powyżej 5 lat około 50 (oczywiście tych znanych, które w jakiś zsposób
trafiły na listę). Piszę o tym bo pamiętam jak po urodzinach Basi każda kolejna
iformacja o tym zepole była gorsza od poprzedniej, a przodowały te o
niemożliwości życia, i jak każda najmniejsza wiadomość, o tym, że gdzieś na
świecie te dzieciaki żyją i niektóre mają sie nieźle wspierała mnie na duchu.
Mam nadzieję, że Wam też to pomoże. Pozdrawiam. Dorota
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego
Mam córeczkę z zespołem Edwardsa (T-18), ktora ma prawie 8 lat i dwóch synkow
(6 lat i 3,5). Paradoksalnie średni przejął rolę najstarszego, ponieważ
siostrzyczka pełni ją raczej nominalnie. Co prawda chłopcy pojawili się
później, ale sytuację mamy podobną. Wydaje mi się, że większośc problemu tkwi w
naszym podejściu do sprawy. Mnie bardzo pomogła książka A. Faber i E.
Mazlish "Rodzeństwo bez rywalizacji". Jest tam m.in. rozdział o dzieciach
chorych i ich funkcjonowaniu w rodzinie. Obecnie jest mi łatwiej, bo chłopaki
chodzą do przedszkole, a mała ma swoje przedszkole. W obydwu są uroczystości
typu Dzień Matki, Babci i DZiadka, itp. Ale tylko chora siostrzyczka
występowała w tatrze w sztuce Calineczka (była elfem!). Ogólnie rzecz biorąc
staram się zawsze traktować dzieci indywidualnie, oczywiście w miarę
możliwości. Wszystkie mają jakies "obowiązki", na przykład bracia układają
talerze na stole, a siostrzyczka "trzyma" je na kolanach (na wózku zresztą).
Razem jeździmy na wycieczki, na wakacje, a jak któreś jest chore, w końcu nie
zawsze to niepełnosprawne, to wspieramy się Babciami, lub dochodzącą nianią,
albo poprostu część grupy wyrusza z tatą, a pozostałe z mamą lub na odwrót.
Poza tym mama też ma prawo padać na twarz ze zmęczenia i czasem odpuszcza, bo w
końcu gdy mamy nie stanie to kto się zajmie ekipą..... Pozdrawiam wszystkich
unmęczonych codziennościa i nie dajcie się zwariować!!! Buziaki - Dorota
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Jak sobie radziliście
Ja caly czas sie zastanawiam czego oni chcą od mojego ślicznego synka, jaka
dysmorfia, przeciez wiele dzieci ma duże uszka i małe cofnięte brody. No dobrze
ma dużo wad ale przecież da się je wyelimimować (przynajmniej większość z
nich). Kilka pierwszych informacji (zanim jeszcze wykluczono zespol Edwardsa),
ktore do nas w ogole nie docieraly to, to ze dzieci zwykle nie dożywają 6
miesiecy. O czym Ci lekarze mówią, przecież mój synek wygląda całkiem
normalnie, to że wiecej śpi i jest bardzo słaby, przecież można go wsadzić do
inkubatora i wszystko będzie ok.
Teraz pomimo to, że pomału genetycy wykluczają kolejne zespoły i po 9
miesiącach powinniśmy się już uodpornić, każda wizyta u lekarza u którego
jesteśmy pierwszy raz jest koszmarem: "dziecko jest mocno dysmorficzne, państwo
oczywiście zdajecie sobie z tego sprawe, że świadczy to o powaznych problemach
genetycznych". Tak, zdajemy sobie sprawe i co z tego.
Każdą taką wizytę przypłacam wielkim dołem i kilkoma przepłakanymi nocami.
A Mikołaj wbrew im wszystkim rozwija się całkiem nieźle jak na tyle
przypadłości, i jest moim najukochańszym chłopczykiem
PS Agablues jesteśmy z tobą całym sercem, i mamy nadzieję,że Twoja Malutka też
im jeszcze pokaże.
Pomyślcie o nas troszeczke 18 maja. Operujemy pierwszą nóżke Mikiego
Baska
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: do Doroty - WAŻNE!!!
do Doroty - WAŻNE!!!
Cześć Dorotko,
Piszę - trochę w imieniu założycielki tego forum Agiblues - która z tego, co
wiem, bardzo szukała i szuka kontaktu z Tobą. Proszę Cię w jej imieniu -
zajrzyj tu do nas - może Aga wyjechała gdzieś na weekend lub ma jakieś inne
zajęcia - myślę, że będzie chciała z Tobą pogadać i to nie raz.
Jej Malutka ma Zespół Edwardsa (w tej chwili ma 0,5 roku) i każda informacja
o tej chorobie jest dla niej wyjątkowo cenna.
Pozdrawiam Was serdecznie i bardzo proszę o odwiedzanie forum - ewa
Załączam link jako "dowód" poszukiwania Ciebie przez dziewczyny z forum:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=12001999
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Wątek dla czytających
Wspieram Was z całego serca od niedawna. Znalazłam Wasze forum całkiem
przypadkowo, kiedy szukałam informacji o Zespole Edwardsa. Pomimo, że choroba
ta nie dotyczy mojego dzidziusia, to od kiedy znalazałam to forum, zaglądam tu
codziennie. Wiele się od Was uczę i wydaje mi się, że zmianiam się dzięki Wam z
dnia na dzień. Płaczę razem z Wami i razem też przeżywam Wasze historie. Choć
na pewno nie umiem do końca zrozumieć co przeżywacie i jak bardzo cierpicie,
bo mnie taka tragedia nie spotkała, to jednoczę się z Wami w bólu. Często kiedy
czytam kolejny wątek, to po prostu płaczę i uczę się życia.
Ściskam Was bardzo mocno i życzę dużo sił.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: MALUTKA, NASZ MAŁY ANIOŁKU......
Aga
Modlimy się za cała Waszą rodzinę. Maleńka będzie na Was czekała i kiedyś
spotkacie w lepszym świecie.
W tych chyba najtrudniejszych momentach życia spróbujcie pamiętać, ile
szczęśliwych chwil spotkało Was przez te kilka miesięcy i jak bardzo to
maleństwo zmieniło Wasze życie, Waszych najbliższych i wielu, wielu innych
osób. Ona zawsze bedzie rozświetlała świat wokół Was.
Całuję Was mocno, uściśki dla Twojej drugiej córy.
Dorota, mama Basi z Zespołem Edwardsa
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: ich obecnosc....
Ja już wiem, że Iga była nie z tego świata.
Już podczas ciąży wiele myślałam o chorych dzieciach. Za każdym razem, kiedy
modliłam się o zdrowe dziecko, niemal słyszałam "Dlaczego ma być zdrowe?
Przecież ciągle na świat przychodzą chore dzieci, do kogoś muszą".
Jak sie urodziła, wyglądała tak inaczej. Przywitałam ją słowami - Dziecko, do
kogo Ty jesteś podobna? Bo była inna.
Dla lekarzy dzieci z zespołem Edwardsa są bardzo upośledzone. Owszem, była mała,
była opóźniona fizycznie, ale wg mnie była mądra. To było tylko chore ciałko,
ale jej dusza była i jest mądra. Jeszcze za jej życia, wiedziałam, że przyszła
DLA nas, żeby nam coś pokazać. Nie była nasza, tak jak Marta. Przyszła, dała się
kochać i przytulać. Jestem za to wdzięczna. Dużo zmieniła swoją obecnością.
Znaki?
Teraz wiem, że były znaki zapowiadające jej odejście, dużo znaków. Ona mnie
obudziła, kiedy odeszła. Kiedy została złożona do grobu - wyszło słońce...To
podobno bardzo częsty znak, kiedy jest pogrzeb dzieci z Hospicjum. Czekam na nią
każdej nocy.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: ***wiek matki a zdrowie dziecka***
nie chcę straszyć, ale to nie zawsze idzie w parze z wiekiem.
Ja urodziłam Malutką mając 30 lat.
Moja mama urodziła moją siostrę w wieku 39, jest zdrowa.
Znam wiele matek mających dzieci w wieku ok. 40, a te matki dzieci z zespołem
Edwardsa, które poznałam, nie miały chyba więcej niż 35.
To czasami jest loteria.
Pozdrawiam Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Dobrze, że jesteście
Dobrze, że jesteście
Cześć! Mimo, że jestem tu codziennie i mam wrażenie jakbym znała wiele z Was,
to pierwszy raz piszę. Wcześniej zalewałam się łzami po przeczytaniu kilku
postów i nie byłam w stanie pisać o sobie. Rok temu 23.04.2003 urodziłam
maleńką córeczkę Basię. Żyła tylko miesiąc, miała zespół Edwardsa. Nie dano
mi cienia nadzieji, że będzie żyła. Zapewniono,że to nie nasza wina, że to
przypadek... Nigdy się z tym nie pogodzę, nie mogę w to uwierzyć do dziś. Ból
i tęsknota rozrywa mi serce. W moim przypadku czas nie leczy. W pokoju wciąż
czekają dla niej ubranka, których nigdy nie ubrała. ciągle zadawałam sobie
pytanie dlaczego spotkało to mnie. Teraz kiedy jestem z Wami wiem, że tyle
dzieci cierpi i odchodzi, tylu rodziców opłakuje swoje tragedie. Nie jestem
sama. Dobrze, że tu jesteście.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Dobrze, że jesteście
Zosimamo Agablues i Mamapoli też miały córeczki z zespołem Edwardsa.
Ja z kolei jestem mamą wcześniaka z 27 tc, Natalia żyła 2 miesiące.
Przeraża mnie, że piszecie, że kolejne porody też były przedwczesne. Czy
możecie coś mi napisać o przyczynach? Będę bardzo wdzięczna, ciężko mi pogodzić
się z myślą, że następne dziecko też mogłoby być wcześniakiem. Ciężko to mało
powiedziane, jestem przerażona jak czytam Wasze posty, napiszcie więcej proszę.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Dobrze, że jesteście
Kochana!
Tak mi przykro, ze nie dane wam bylo miec Basi dluzej.
Zespol Edwardsa nie jest niczyja wina, moze tylko losu.
Mysle, ze Basia miala wiele szczescia, ze trafila na was, ze przez ten miesiac
mimo ogromnej tragedii jaka przezywaliscie wiedzac ze wasza coreczka odejdzie,
potrafiliscie dac jej milosc. Zawsze pozostanie w waszych sercach, zawsze
bedzie obok was.
Sciskam cie mocno
anka
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół edwardsa
Witaj,
Poza Agą, która na temat zespołu Edwardsa wie na pewno więcej, niż przewidują
normy :o)) pisze tu czasem "mamabasienki" - z tego, co pamiętam, 8-letniej
dziewczynki z ZE. Może napisz na jej adres gazetowy (mamabasienki@gazeta.pl) -
jest to przemiła osoba, z pewnością się odezwie - nawet jeśli teraz jest na
urlopie, to zrobi to - sądzę - po powrocie.
Jak to dobrze, że Aga założyła to forum. Ona była sama ze swoim problemem.
Ale dzięki Idze - jest takie miejsce, gdzie już wszyscy wiedzą, że w razie ZE -
Aga, w razie innych wad - xyz. Teraz widać, że istnienie tego forum ma ogromny
sens.
Aga - mam nadzieję, że jesteś z siebie dumna.
ewa
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Badania genetyczne rodziców
Badania genetyczne rodziców
Witajcie kochane Mamy!
Chciałabym rozpocząć nowy wątek i tym samym nową dyskusję na temat Waszej
wiedzy o badaniach genetycznych rodziców. Być może był już taki wątek na tym
forum, ale czytam je od niedawna i nic na ten temat nie znalazłam. Chodzi mi
o to, czy wiecie (od lekarzy, z internetu) jakie są możliwe badania, aby
przekonać się jakie jest prawdopodobieństwo powtórzenia się wad genetycznych
w kolejnych ciążach.
Dręczy mnie ta sprawa, bo kończę właśnie 6-ty miesiąc ciąży i już wiem, że
moje dziecko ma Zespół Edwardsa (o tym pewnie niedługo zacznę nowy wątek, jak
doradzała mi Ania), a po przeczytaniu wątku Aliny "Ja i moje 3 aniołki"
zaczęłam się zastanawiać, jakie są możliwości medycyny, aby wyeliminować
ryzyko poczęcia i urodzenia chorego dziecka jeszcze przed ciążą. Nam wszyscy
lekarze powtarzają, że ryzyko jest minimalne, że my jesteśmy kariotypowo
zdrowi, że nasze następne dzieci będą zdrowe. Może Wam lekarze powiedzieli
coś innego? Może jest możliwość przebadania rodziców pod względem
genetycznym, czy są np. nosicielami "złych" genów i przenoszą je na dzieci.
Może lekarze wprowadzają nas w błąd, bo takie badania kosztują i oni ich nie
chcą zrobić.
Jolu-mamo Sylwi, wczoraj czytałam Twój pamiętnik, zrozumiałam z niego, że
byliście z mężem poddawani takim badaniom, czy możesz coś więcej napisać, na
czym one polegały?
Pozdrawiam i ściskam
Kinga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Lekarze bez litości?
Mnie również zmroziło ... Tym bardziej, że za 2,5 miesiąca mam termin porodu, a
wiem już, że nasza córeczka ma Zespół Edwardsa. Wiem również, że dzieci z tego
typu wadami nie są ratowane po porodzie. Bardzo się boję, jak zostaniemy
potraktowane.
Próbkę miałam w przychodni, gdzie poszłam do ginekologa (w zastępstwie, mój
prowadzący był na urlopie), nie spodziewałam się od obcego lekarza żadnej
reakcji na temat choroby dziecka. A on zaczął snuć swoje wywody, że nie rozumie
dlaczego nie przerwałam tej ciąży, że przecież nie warto teraz się starać i
narażać organizmu dla TAKIEGO dziecka, kazał mi umotywować swoje myślenie i
swoją decyzję o kontynuowaniu ciąży, z którą on się nie zgadzał. Dziecko w
łonie matki nazwał dokładnie "płodem przejawiającym tylko oznaki życia". Cud,
że się wtedy nie rozpłakałam. A nie odpowiedziałam mu co o nim myślę tylko
dlatego, że potrzebowałam kilka skierowań i zwolnienie, a rozzłoszczony mógłby
ich nie dać.
Na szczęście mój lekarz prowadzący po powrocie z urlopu zachował się
przewspaniale i dodał mi sił i otuchy.
Ściskam Was dziewczyny i życzę lepszych "spotkań" z lekarzami
Kinga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: strata dziecka, staranie sie o dziecko, Lekarz????
lena1981 napisała:
> Kartoflanka czy ty tez stracilas dziecko? Czy ty masz dziecko? Przerraszam,
ze
> tak pytam, chce znalezc osobe, ktora tez urodzila tak chore dziecko, ale
> pozniej jej sie udalo urodzic zdrowe dzieciatko
Leno, jeśli pozwolisz odpowiem na Twoje pytanie.
Ja miałam dziecko z zespołem Edwardsa ( to choroba genetyczna). Nawiązałam
kontakt z innymi rodzicami, których dzieci także miały tę chorobę i zmarły. W
tej chwili znam dwie rodziny, które po pierwszym chorym, mają kolejne zdrowe
dzieci. Znam też mamy, które miały dzieci z innymi, ale podobnymi zespołami -
zespołem Downa i zespołem Patau ( wszystkie te zespoły są trisomiami różnych
chromosomów), i również potem urodziły zdrowe dzieci.
Ja sama jestem teraz w ciązy i mam nadzieję urodzić zdrowe rodzeństwo dla moich
córeczek.
Pozdrawiam, Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Choc mijaja lata, bol pozostaje...
Choc mijaja lata, bol pozostaje...
Jest rok 1993, jestem 27t i 5d w ciazy, od rana wydaje mi sie,ze nie czuje
ruchow dziecka(byla to pierwsza ciaza, wiec czlowiek jest troche nie pewny) w
koncu nie zwazajac na to co wszyscy mi mowia, postanawiam jechac do szpitala
("niedziela, ty dziewczyno chyba zglupialas!", itp.).Zostaje zbadana,
dowiaduje
sie, ze jest nie wielkie rozwarcie i zatrzymuja mnie na patologi ciazy.
Przychodzi pielegniarka, aby wysluchac tetna dziecka i nagle wychodzi.
Zostaje
sama. Nic nie wiem. Pustka.
...zaczyna sie porod,juz wtedy wiem, ze moje dziecko nie zyje, ale lekarz
chce
mnie do konca "podtrzymac na duchu" wiec mowi:"niech sie pani nie martwi i
tak
nie mamy wolnego inkubatora dla dziecka"...
...rodzi sie moje dziecko, jest przerazajaca cisza, nic nikt nie mowi...
...pan doktor oznajmia mi, ze nie moze mi pokazac dziecka, bo widok
jest "zbyt
drastyczny", jak to okresla ...po czym wchodzi na sale salowa i rezolutnie
pyta :"PALIMY CZY PANI ZABIERA?"
../gdzie ja bylam w tym wszystkim, gdzie godnosc mojej coreczki?...
widzialam ja tylko przez chwile z daleka, cala zawinieta w pieluszki, a
oddano
mojego Aniolka mezowi w...pudelku po butach. I to niby tyle, a dla mnie tak
wiele.
Karolinka urodzila sie z Zespolem Edwardsa oraz z nie wyksztalcona do konca
glowka..., ale to byla moja ukochana, wyczekana coreczka i nikt nie powinnien
porobowac tego zmieniac, ani komentowac...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Potrzebna opinia
To nie tajemnica.
Dr Roszkowski jest niewątpliwie specjalistą, ale gdy ma do przekazania niedobre
wieści, bywa bardzo niemiły. z nami było chyba ulgowo, bo nie było ewidentnych
wad. Dr wypatrzył wadę serduszka i skierował nas do dr Dangel. Kiedy się
okazało, ze coś jest nie tak - bardzo się zmienił podczas badania. Z
dowcipkującego, zamienił się w mruka, nagle poczuł zmęczenie i prawie nas
wygonił z gabinetu :( Na nasze pytania nie odpowiadał, co raczej spotęgowało
strach, niż nas uspokoiło. Jeśli coś jest niedobrze, to nie należy dokładać
rodzicom stresu. a słyszałam o gorszym zachowaniu dr Roszkowskiego.
Dr Dangel, która mi zaproponowała badanie genetyczne ( podejrzewała wadę, jak
się potem okazało słusznie), zachowywała się zupełnie normalnie.
Podczas ciąży z Alą, wolałam pojechać do Łodzi. dr Dudarewicz jest specjalistą,
a do tego przemiłym człowiekiem. gdyby się okazało, ze sa złe wieści, wolałabym
je usłyszeć od kogoś miłego, kto na moją Igę mówił "chory dzidziuś", a nie
zespół Edwardsa...
"Na szczęście" dlatego, ze dr Roszkowski nie jest już jedynym dobrym lekarzem
do wykrywania ew wad dziecka i spokojnie można iść do kogoś innego, nie
narażając się na dodatkowy stres. Mam nadzieję, ze konkurencja wymusi na dr
Roszkowskim dobre zachowanie.
Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: dla agniesi i rodzicow
Dla Agniesi [*][*][*]...
"...Nie lekaj sie, bo wykupilem Cie,
Wezwalem Cie po imieniu.
Nie lekaj sie, bo wykupilem Cie
Tys moim jest...
Gdy pojdziesz przez wody Ja bede z Toba
Gdy pojdziesz przez rzeki nie zatopia Cie
Gdy pojdziesz przez ogien nie strawi Cie plomien
Albowiem Ja jestem, Pan Twoj i Bog..."
Od Agnieszki, mamy Aniolka Karolinki, dziewczynki z Zespolem Edwardsa.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję...
Witaj Damianie. Jestem mamą Juleńki, która miała Zespół Edwardsa. Jeśli
chciałbyć porozmawiać, moja poczta czeka. Daj znać jutro jaki jest wynik badań.
Z całego serca będę trzymać kciuki, aby wynik kariotypu był prawidłowy i aby
Olga była zdrowa.
Ściskam Was serdecznie
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję...
vinga_o napisała:
> Witaj Damianie. Jestem mamą Juleńki, która miała Zespół Edwardsa. Jeśli
> chciałbyć porozmawiać, moja poczta czeka. Daj znać jutro jaki jest wynik badań.
> Z całego serca będę trzymać kciuki, aby wynik kariotypu był prawidłowy i aby
> Olga była zdrowa.
>
> Ściskam Was serdecznie
>
Dzięki wielkie Vingo... dam znać na pewno... Chociaż może nie od razu... Gdyż to
może zaboleć... i to bardzo...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Chciałaby zajść w ciążę ale się boję.
Mamo Dawida, ten strach pewnie bedzie Ci towarzyszyl juz zawsze, niestety.
Pamietam jak ja sie balam, jak nie wierzylam, ze moze byc jeszcze inaczej. Dwa
lata temu, urodzenie zdrowego dziecka graniczylo wg mnie z cudem. Teraz Ala ma
juz roczek i jest zdrowa. Ja tez mam zdrowa najstarsza corke i to, bylo dla
mnie ogromnym plusem ( moja druga coreczka urodzila sie z Zespolem Edwardsa,
zmarla majac niecale 7 m-cy).
Mysle, ze powinnas odczekac odpowiedni czas po cc, a potem .... Coz, roznie
bywa, niektore z nas potrzebuja wiecej, inne mniej czasu. Ja zaszlam w ciaze ok
3 m-ce po smierci Igusi( niecaly rok po jej narodzinach), dla niektorych to za
szybko. Ala urodzila sie w niecaly rok po smierci Igi. Wychodzilam z tego
zalozenia, ze odczekiwanie nic nie zmieni, ani mojego strachu, ani "szans" na
zdrowe dziecko. Jesli mam podjac to ryzyko, to lepiej wczesniej niz pozniej, ja
uwazalam, ze czas bedzie dzialal na moja niekorzysc.
Tak bylo ze mna. Cokolwiek bedzie, zycze Ci wszystkiego dobrego. aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
Witam jestem Ula mama pięciu aniołków Mateuszka 18 tc, kruszynki 9 tc,
Karolinki 25 tc, Kubusia 27 tc żył 24 dni i Bartusia 37 tc żył niecałe 3
miesiące był chory na Zespół Edwardsa.
Mieszkam w Żorach.
Jestem też mamą dwójki dorosłych dzieci i dwójki Kamila 16 lat i Daniela 12 lat
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Agniesia
Witamy tu rodzice Agniesi "żabka" taką ją tatuś nazwał. Dziękujemy Agnieszko za złożenie zgłoszenia, na stronie nie ma wprawdzie informacji o tym że jest tak chora, ale jest druga, opisująca tą chorobę jaką jest "ZESPÓŁ EDWARDSA". Strona jest w budowie, narazie utknęła w miejscu - będzie gotowa, to dam linka.
Pozdrowienia dla wszystkich i życzymy dużo zdrowia dzieciom i ich rodzicom
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Bartuś po operacji ale.....
Bartuś po operacji ale.....
Batruś jest już po operacji jego stan lekarze oceniają jako stabilny. Przed
operacją dowiedziałam się że Bartuś ma zespół Edwardsa spadło to na mnie jak
grom z jasnego nieba,nic nie wiedziałam o tej chorobie. Teraz już wiem
wyczytałam w internecie. Oglądałam też małą Agusie jest tak bardzo podobna do
mojego Bartusia, który tak bardzo walczy o każdy oddech, o życie. Tak bardzo
Go kocham ale co dalej ? jak żyć jak mu pomóc ? Ula
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Bartuś po operacji ale.....
wczoraj dostałam ostateczną diagnoze to jest Zespół Edwardsa a Bartuś mój
najsłodszy Bartuś tak walczy o życie. Boże za co za jakie grzechy, tak mnie (
nas ) karzesz. :-( . Przepłakaliśmy z mężem cały wieczór zastanawiając się
dlaczego my ? Co mamy teraz robić ? Wiem jedno musimy znaleźć siły zeby przy
Nim być do końca . Jezuuu pomuż nam wytrwać to tak bardzo trudne ......czekać
na śmierć Swojego dziecka ;-( Pomużcie może da się coś zrobić aby Bartuś żył .
Wiem że też macie dzieci które chorują ale macie nadzieje że może wyzdrowieją .
Ja już nie mam żadnej nadziei wiem tylko że Go Kocham Bardzo i Kochać bede do
ostatnich życia Jego chwil. Jeszcze niewiem jak to zrobię ale wiem że musze to
zrobić. Jesteem Mu to winna tak mi się wydaje Boże przecierz ja nawet niewiem
co ja pisze czy ktoś mnie zrozumie. Czy ktoś zrozumie mój ból, ja sama niewiem
co czuje niewiem co mam jeszcze pisać brak mi słów. Błagam nie zostawiajcie
mnie !!!!!!! Ula
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Zostały wykonane badania genetyczne . Bartuś ma Zespół Edwardsa czytałam na
ten temat wiem jaka to choroba i wiem że teraz to tylko może miesiąc , móże
dzień może godzina co ja mam robić ? to że mam Go Kochać tak jak Go Kochałam
do tej pory to wiem . Teraz bardziej Go Kocham ale co dalej , jak mam żyć
dalej z tą świadomością że kiedyś nadejdzie ten dzień że On odejdzie ,
odejdzie znowu na zawsze ;-( Zamieniłabym moje życie na życie Jego ja już mam
dosyć tego życia. Takiego życia. Tak myślałam że skoro udało mi się donosić
ciąże do 37 tygodnia ..... już nic złego nie może się stać. Niestety jak
grubo się myliłam .... nic bardziej gorszego nie mogło mi się przytrafić.
Powiedzcie mi jak ja mam czekać na śmierć Swojego dziecka ??????..... Jak ???
Mama już czterech Aniołków Mateuszka, Aniołka, Karolinki, Kubusia (*)(*)(*)
Tyle bym chciała napisać a nie potrafie !!!!!!!!!! ;-( ;-(
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Witaj Ulu, jesteśmy rodzicami Agniesi, która ma zespół Edwardsa Dla nas również ta diagnoza to cios w plecy, bo jest to nasze pierwsze dziecko ale mamy sie na wzajem i oboje sie wspieramy Nie wiem czy jest to dla Ciebie jakimś pocieszeniem, że nasza Aga jutro czy pojutrze skończy 6 miesiecy (ur.31.05.2004r.) załączam stronę Agniesi, na której jest bardzo dużo zdjęć oraz 3 krótkie filmy z Poznania po operacji serduszka www.agniesia.blo.pl . Trzymamy mocno kciuki za Bartusia, a Ty mamo bądź dzielna nie poddawaj się i walcz ze wszystkimi tak jak my to robimy, chodź nie dają nam nadziei. My wierzymy że z pomocą naszą i lekarzy i oczywiście BOGA coś można zdziałać.
Pozdrawiamy Ewa i Artur Wyssoccy
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: trudne pytanie
Kiedy moja Basieńka trafiła do Kliniki to lekarz genetyk, który stwierdził u
niej Zespół Edwardsa dał nam do podpisania oswiadczenie, że nie chcemy by ją
reanimowano i sztucznie podtrzymywano przy życiu. Podpisaliśmy...Potem
znalazłam forum i poznałam historie dzieci z tą samą chorobą. Mimo, że od czasu
jej odejścia minęło już półtora roku ciągle myślę czy żyłaby gdybyśmy wtedy nie
podpisali...Czytam o operacjach serca, próbach leczenia, pobycie w domu z
rodzicami - czy mój podpis mógł to wszystko przekreślić?
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: sens badań genetycznych ?
Ja tez mam mętlik w głowie. Urodziłam dwije zdrowych dzieci, potem trzecia
córeczke z Zespołem Edwardsa. Teraz lekarz zalecił mi i mężowi zrobic badanie
kariotypu. Zrobiliśmy i wyszedł oczywiscie prawidłowy. Po co mielismy to robić
skoro mamy juz dwójkę zdrowych dzieci? Może chodziło tylko o te 600 pln, które
zostawilismy w jego prywatnym laboratorium...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Agniesia T18 jest w domku operacja odwołana.
Agniesia T18 jest w domku operacja odwołana.
Witamy wszystkich Agniesia jest z powrotem w domku.
Lekarze w Łodzi zdecydowali, że narazie nie ma potrzeby przeprowadzenia operacji, można śmiało powiedzieć że być może za pół roku chyba że coś wcześniej sie wydarzy.
Wysztkim dziękujemy za okazanie nam dobrego serca i chęc pomocy.
Teraz skuupimy się na rehabilitacji Agniesi ale najpierw zrobimy kontrolne badania jeśli będzie wszystko to zaczynamy jeśli nie to odczekamy.
Pozdrwaimy wszystkich i dziękujemy.
P.S.
Mam prosbę prośił bym o kontakt na e-mail aqniesia@gazeta.pl wszystkich rodziców, których dzieci były lub są dotkniete Zespołem Edwardsa
w e-mailu zwrotnym wyjaśnię o co chodzi.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: PROŚBA O STRZYKAWKI I SONDY DO KARMIENIA AGNIESI
PROŚBA O STRZYKAWKI I SONDY DO KARMIENIA AGNIESI
Dziś ponownie wznawiamy swą prośbę o sondy i strzykawki dla Agniesi T18 Zespół Edwardsa chcielibyśmy znów zakupić lub uzbierać na kolejne 4 miesiące w całości czyli
ok 1000 szt. sond (cewnik) rozmiar 8 i 6
i 1700 szt. strzykawek 20 mil.
Jeżeli jesteście wstanie chociaż trochę nam pomóc to prosimy.
Dziękujemy wszystkim.
Prosba jest też na stronie głównej Agniesi link poniżej
Artur i Ewa z małą prześliczną Agniesią jeszcze raz dziękjemy za wszystko
co dla nas robicie
Pozdrwaimy wszystkich i życzymy Wam dużo dużo zdrówka
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: PRAWIDŁOWY KARIOTYP
My usłyszeliśmy, że jako rodzice mamy prawidłowy kariotyp, jesteśmy zdrowi, a
pełne trisomie (Zespół Downa, Zespół Edwardsa, Zespół Patua) są przypadkowe i
właściwie mogą się przytrafić każdemu :( Od wszystkich lekarzy usłyszeliśmy, że
nic nie stoi na przeszkodzie, abyśmy mieli zdrowe dzieci. Zresztą na forum są
rodzice, którzy mają zdrowe dzieci i jednocześnie dzieci obciążone powyższymi
chorobami genetycznymi. Ale są choroby genetyczne "spowodowane" delecjami lub
translokacjami w chromosomach lub genach rodzica, u którego kariotyp może być
prawidłowy (ale nie musi).
Niestety, nie ma żadnych pewników w przypadku prawidłowego kariotypu - zarówno u
rodziców, jak i u dzieci ...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: torbiel naczyniówki u dzidzi 20tc....
Moja córcia w 29 tc miała właśnie torbiel w splocie naczyniówkowym o średnicy
8mm i lekarz wyraził się, że jest to mała torbiel. Rzeczywiście taka torbiel
może występować przy chorobach genetycznych - m.in. w Zespole Edwardsa i Zespole
Downa, ale jeśli u Twojego dziecka zauważono "tylko" taką torbiel, wydaje mi
się, że jeszcze nie ma powodu do niepokoju, słyszałam, że w większości same się
wchłaniają parę miesięcy po porodzie.
Bądź dobrej myśli i spróbuj się nie denerwować. Może pójdź na badanie na lepszym
sprzęcie USG, gdzie lekarz dokładnie wymierzy dzidzię. Uspokoisz się, kiedy
zobaczysz, że dziecko jest zdrowe.
A jeśli chodzi o kopanie - jeśli to Twoje pierwsze dziecko, możesz później czuć
ruchy, ja pierwsze kopniaczki poczułam dopiero ostatniego dnia 20 tc. Jeszcze
będziesz prosić, aby Twoja pociecha nie kopała Cię w żebra :)))
Powodzenia!
Pozdrawiam serdecznie
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Mój synek został aniołkiem
Mamciu
Coz moge napisac, chyba kazda z nas przezywa ten sam bol ta sama rozpacz po
stracie upragnionego dziecka, ale nic nie mozemy na to poradzic. Widac tam byl
bardziej potrzebny. ja stracilam piecioro dzieci, oststni Bartus odszedl
dokladnie rok temu i tez sie wydawalo ze teraz sie musi udac ze teraz bedzie
dobrze a przynajmniej wszystkie badania wskazywaly na to ze bedzie dobrze.
Niestety gdy sie urodzil okazalo sie ze jest chory na chorobe genetyczna Zespol
Edwardsa, zyl tylko 3 miesiace .Mysle ze kazda z nas musi przejsc ta zalobe, ja
mimo ze minol rok dalej nie moge sie z tym pogodzic, bo nie tak to wszystko
mialo byc... nie tak.Kochana zycze Ci wytrwalosci w tych tak trudnych chwilach,
i jezeli tylko masz ochote to pisz tu na forum. Ja gdyby nie forum i dziewczyny
i nie tylko bo i panowie tez sama niewiem jakbym to wszystko zniosla. Chyba bym
wyladowala w szpitalu dla oblakanych.I chociarz nadal mi jest ciezko to wierze
w to ze moje dzieci sa przy mnie caly czas.
I wierze ze Twoj synek tez jest przy Tobie i napewno jest smutny ze jego
mamusia cierpi.
Synku mamci zapalam dla Ciebie swiatelko (*)(*)(*)(*)(*)
Pozdrawiam Ula
Jest milosc co byla cialem, a stala sie duchem.....
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespol Edwardsa
Zespol Edwardsa
Jestem mamą Amelki chorej na zespol Edwardsa.Amelka ma 10 miesiecy i jest
bardzo pogodnym dzieckiem i naszym oczkiem w glowie ale razem z mezem czujemy
sie bezradni i bardzo samotni w walce z choroba coreczki,bardzo prosze o
kontakt z rodzicami dzieci chorych na ten zespol.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespol Edwardsa
ja jestem mamą 2letniej Oli z Zespołem Edwardsa ,córeczka też jest pogodnym
dzieckiem dużo się uśmiecha bardzo rzadko płacze przeważnie tylko wtedy jak jest
chora .Karmię ją przez sonde ,córeczka teraz dopiero zaczęła być rehabilitowana
nie siedzi jeszcze .Mam jeszcze zdrową córke Patrycje ma 5 lat ,jesteśmy z
Wronek okolice Poznania ,chętnie nawiążemy znajomość pozdrawiamy Marlena
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: kiedy kolejna ciąża ?
kiedy kolejna ciąża ?
witam Was wszystkie! w styczniu b.r urodziłam przez cc Córeczkę - Amelkę.. po porodzie okazało się, że Niunia ma Zespół Edwardsa. choroba ta spadła na nas jak grom z jasnego nieba.. Amelka po 19dniach odeszła.. :( byłam wstrząśnięta, nie mogłam się pozbierać..
minęło jednak troszkę czasu i myślimy z mężem o kolejnej ciąży.. mam do Was pytanie..
kiedy zaszłyście w nastepna ciąże po cc?
w internecie pisza, ze rok czasu trzeba odczekac.. ja chcialabym juz miec malenstwo pod swoim sercem..
czekam na Wasze odpowiedzi..
pozdrawiam serdecznie i przesylam tysiące śiatełek do Nieba dla naszych Aniołków (*)
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: ANIOLEK
ANIOLEK
Mam juz swojego Aniolka ktory patrzy na nas z gory Ona nie umarla
Ona jest caly czas z nami tylko cialka nie ma nie mozna sie
przytulic ucalowac.Odeszla do Aniolkow 21.04.2008.Czuwa nad nami
caly czas tak jak mysmy nad nia czuwali dzien i w nocy. Urodzila sie
z zespolem Edwardsa.Lekarze nie dawali jej zadnych szans ale malutka
Oliwunia sie nie poddawala walczyla o kazdy dzien zycia byla z nami
21 miesiecy.KOCHAMY JA WSZYSCY
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: 5 lat forum
Aga, to już 5 lat? To kawał czasu, sporo się zmieniło ...
Moje 5 lat na forum minie w sierpniu, kiedy dowiedziałam się, że moja Julka ma Zespół Edwardsa. To forum przysporzyło mi wiele nieprzyjemności (czyt. podejście rodziny), ale jeszcze więcej wsparcia, dobrych słów i pozytywnej energii, której wtedy nie umiał i nie mógł dać nikt inny. Przez pierwsze 2 lata byłam na forum parę razy dziennie, a przez kolejne 1,5 roku - w ogóle. Zaszłam wtedy już w trzecią ciążę, ale to była jedyna "zdrowa" ciąża i bardzo chciałam należeć do forum dla "normalnych" rodziców i nie miałam już sił na czytanie o tragediach ... Wiem, że się oszukiwałam, bo po krótkim czasie zorientowałam się, że nigdy nie będę tą "normalną" matką bez obciążeń, na dzieciowych forach czuję się niekomfortowo :( To nie moje miejsce.
Dlatego po długiej nieobecności na tym forum, znów zaczęłam tu zaglądać.
Po stracie dwójki dzieci mam rocznego synka, który jest moim Słońcem :) Wiktor urodził się 3 lata i 2 miesiące po Julce. W zasadzie pogodziłam się, że nie będę miała już dzieci, a mam mój Cud! Dlatego dziewczyny, nie traćcie nadziei :) Z perspektywy czasu widzę, że każda chwila jest nam w życiu potrzebna, nawet jeśli to czas niecierpliwego oczekiwania. Powodzenia! :)
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Straciłam synka...
Kochana gzegzółko, nie musicie być dzielni. Z jednej strony
oczywiście tak, bo trzeba jakoś panować nawet nad swoją rozpaczą (
żeby nie pogrążyć się całkowicie w tej czarnej dziurze), ale z
drugiej strony - trzeba wypłakać wszystko, zeby móc iść dalej.
Moja córeczka miała zespół Edwardsa, spadło to nas nas jak grom z
jasnego nieba, nie wiadomo dlaczego. Ten zespół jest dosyć częsty i
my nie robiliśmy badań genetycznych, ale były ososby na forum, które
były ociązonw ryzykiem urodzenia ponownie chorego dziecka, a mimo to
mają zdrowe dzieci. Zrób badania, a my tu wszyscy będziemy trzymać
kciuki, zeby były pomyślne.
Moja córeczka zmarła w czerwcu 2004 i ja koniecznie, i jak
najszybciej chciałam znowu być w ciąży. Dokładnie 4 lata temu,
zerzygnowana, ze znowu nic nie wyszło, pomyśłałam, ze w ogóle może
już nie mogę mieć dzieci? W miesiąc później miałam w brzuszku małą
Alicję. Dwa lata potem, miałam w brzuszku sporego Mateuszka. 4 lata
temu trudno było mi uwierzyć, ze mogę mieć zdrowe dziecko, nie
mówiąc o dwójce... a jednak są. Zyczę Ci z całego serca, zebyś i Ty
doczekała się swojej gromadki.
Aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Choroby ___ Genetyczne
spinka3m napisała:
> Zgadzam sie z moimi poprzedniczkami. Jesli ktos jest po prostu ciekawy niech ,,
> wlozy nos do kawy,,.
> Niech chce urazic autora maila, ale wyglada mi to na zbieranie informacji do ja
> kiegos artykulu, czy pracy
Nawet gdyby chodziło o jakieś elementy do pracy czy zaliczenia.
Szukasz inforamcji czasami i mówisz nic nie ma w tym internecie. Wkurzasz się i mówisz czemu nik o tym nie napisał.
Nie zbieram żadnych informacji do pracy czy do zaliczenia. Pprostu szczerze mówiac jest na temat chorób genetycznych gówn..o zaprzeproszniem napisane.
A widze, że Ci przeciwnicy, którzy tak negują ten post poprostu są zamknięci w sobie i zazywam to tzw. tematami tabu. Jak tak dalej wszyscy będą podchodzić to dzieci te będą tylko pamiętane przez swoich rodziców. O nich nie będzie sie mówic bo po co są nie wygodne dla społeczeniństwa. Nie ma dla nich ratunku to po co się zajmować takimi problemami. Prosze spojrzeć np. na stronę Agnieszki z zespołem Edwardsa www.agnieszka.blo.pl. Rodzice nie wstydzą sie pokazywać swojego dziecka nieuleczalnie chorego, wiedzą że ich dziecko umrze ale jako nieliczni dzielą się z nami swoimi problemami.
Cenię ich za to co robią i mam nadzieję że zdobędą się i wkrótce w tym posie napiszą o tym i oby takich było więcej.
Pozdrwaim wszystkich i mam nadziję, że zmienicie zdanie i nie będzie to temat tabu!!!
> zaliczeniowej. Nic w tym zlego , ale nie tedy droga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi pomóc
Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi pomóc
Witajcie, przepraszam z góry, że nie usunęłam sygnaturki. Nie mam siły, prawie
nie widzę na oczy od płaczu, a zamiast serca, tak jak chyba wszyscy tutaj mam
dzisiaj ranę.
Jestem w 21 tygodniu ciąży, mój mały brzuszkowy synek jest chory, choć przez
cały czas myślę, że to sen koszmarny.
Jego mózg nie uformował się prawidłowo, po dokładnym usg zdiagnozowano (o ile
dobrze zrozumiałam, bo mieszkam w USA i uczę się języka cały czas) Dandy
Walker Malformation. Ta rzadka wada może być połączona z innymi wadami
chromosalnymi. Szukam kogoś, kto spotkał się z taką wadą. Potrzebuję rady czy
zdecydować się na amniopunkcję. Nie chcę narażać synka jeszcze bardziej. Z
testu krwi wyszło, że mój synek jest w wysokiej grupie ryzyka dotyczącej
zaspołu Downa (1:54 chyba), ale wiem, że takie badanie nie jest do końca
wiarygodne. Powiem szczerze, że chciałabym, aby to był ZD, a nie zespół
Edwardsa np. Gdzieś wyczytałam, że ZD można podejrzewać, gdy ilość jakiś
hormonow jest za niska, a ZE i uszkodzenia mózgu, jeśli za wysoka. Boję się ZE
i innych wad, z którymi nie da się żyć.
Napisałam tutaj, bo usłyszałam, że mam być silna, ma nie histeryzować, bo mam
dwoje zdrowych dzieci. Dziękuję za moje dzieci losowi, ale mam teraz troje
dzieci i to trzecie nienarodzone również bardzo kocham i bardzo chcę mieć i
chcę mu pomóc.
Wiem, że nawet jak nikt nie odpisze, łatwiej zrozumie mój ból niż Ci, którzy
nie zostali tak okrutnie doświadczeni.
Dziękuję, że mogłam napisać.
Cytrynka
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Poszukuje rady
Witaj, nie wiem czy znajdziesz identyczną sytuację. Z tego, co rozumiem, wada
Twojego dziecka nie jest jeszcze zdiagnozowna. Jeśli zaś chodzi o sytuację
typu - pierwsze zdrowe dziecko, drugie - z wadą genetyczną - no to było kilka
takich, np u mnie. Pierwsze dziecko zdrowe, drugie z trisomią 18 chromosomu (
zespół Edwardsa). Lekarze mówią - przypadek, statystyka, tak się nam trafiło.
Może i tak. U nas minęło już 3 lata. Jednym z ważniejszych pytań dla nas było -
czy mamy jeszcze szanse na zdrowe dzieci i czy nasze dzieci ( wtedy mieliśmy
zdrową najstarszą córkę) będą miały sznse na zdrowe dzieci - czy nie ma
obciążeń genetyczych. W naszym przypadku - prostej trisomii 18 - nie ma
obciążenia. Dowodem są moje kolejne dzieci ( po chorej Igusi) - oboje zdrowi.
Bardzo Ci współczuję i życzę siły na kolejne badania. Cokolwiek się okaże,
myślami jestem z Tobą. Wiem, co to znaczy dowiedzieć się, ze coś jest nie tak z
dzieckiem. Mam nadzieję, ze jednak będzie dobrze.
Pozdrawiam, aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespół Downa...jak rozmawiać?
Jeśli tylko przezierność wyszła nieprawidłowa, to dopóki nie ma wyniku - za wcześnie mówić o zespole Downa. To tylko jeden z markerów określających możliwość wystąpienie trisomii 21. A zależy on m.in. od wieku ciąży, od wielkości maluszka, no i od sprzętu, na którym się robi to badania i umiejętności badającego.
Chyba że oprócz złego NT, wyszło coś jeszcze, np. uogólniony obrzęk płodu - wtedy sprawa jest poważniejsza i jest wieksze prawdopodobieństwo, że może być jakaś nieprawidłowość.
Kiedy mi w ciąży wyszło złe NT wraz z obrzękiem całego ciała dziecka - do terminu, kiedy miały być wyniki amniopunkcji, mieliśmy trzy spotkania z genetykiem, który tłumaczył nam, co to może oznaczać: np. trisomię 13 (zespoł Patou), trisomię 18 (zespół Edwardsa), trisomię 21 (zespół Downa). Im nieprawidłowość w chromosomach jest w niższej parze, tym nieprawidłowość genetyczna jest poważniejsza.
A jeśli już zejdzecie z koleżanką na temat zespołu Downa, zapraszam do Zakątka 21 (forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa), w dziale Foteczki zobaczycie roześmiane maluchy superdzieciaków.
Strona Zakątka 21: www.zakatek21.pl
pozdrawiam
Monika
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: chcialabym jeszcze miec dziecko... jakie badania?
Aga, ja po stracie Igusi, urodziłam dwoje zdrowych dzieci. Iga miała wadę
genetyczną ( trisomia 18 chromosomu, zespół Edwardsa). Nie robiłam żadnych
szczególnych badań przed zajściem w ciążę, bo ta wada, to "po prostu
statystyka", tak się zdarza. Za to w ciąży robiłam dokładne badania.
Nie jestem specjalistką, ale wydaje mi się, ze w Twoim przypadku, również nie
ma określonej, znanej przyczyny powstawania HLHS i chyba nie są wymagane jakieś
szczególne badania przed zajściem w ciążę. Na pewno podczas ciąży trzeba zrobić
dokadne echo serduszka, najlepiej u specjalisty, który zajmuje się tylko
wykrywaniem wad serduszka u maluszków ( nie u zwykłego lekarza, który robi usg).
Na naszym forum było kilka mam, które straciły dzieci z powodu HLHS ( innych
wad serca także) i które zaszły ponownie w ciążę, a następnie urodziły zdrowe
dzieci.
Na forum strony forumowej, jest podforum przygotowane dla mam po stracie, które
myślą o ponownym zajściu w ciążę. Zapraszam tam wszystkie dziewczyny planujące
i te, które są już w ciąży, a chcą porozmawiać o swoich niepokojach, jak i te,
które urodziły już kolejne dziecko po stracie.
www.strata-dziecka.org.pl/forum/index.php?c=2&sid=df84957c71e591f79fd1481918528dba
Ten paraliżujący strach znam bardzo dobrze, jednak udało mi się stawić mu
czoło. Nie było łatwo, ale było warto.
Trzymam kciuki, aga
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: usg w ciąży nic nie wykazało a dziecko urodziło...
Witam. Moja Córeczka tez urodziła sie z VSD i ASD, niestety, w przebiegu
choroby genetycznej Zespołu Edwardsa. Ja rowniez chodziłam do lekarza
prywatnie, miałam do niego duże zaufanie. I wiecie co - mimo że nie wykrył tych
wad, mam to zaufanie nadal. Po pierwsze dlatego, że tak niewielkie wady bardzo
trudno jest wykryć - to sa słowa samej doc Dangel, po drugie dlatego, że w
życiu płodowym układ krążenia wygląda zupełnie inaczej. W miejscu, gdzie my
mamy przegrodę między komorami i zastawkami - nasze maluszki nie maja nic,
chyba tylko jakąś strunę. Moja Córeczka zmarła. I wiecie co? Cieszę sie, że nie
wiedzialam wcześniej o Jej chorobie. Nic by to nie zmieniło poza tym, że dłużej
cierpielibyśmy z mężem. Wiedzieć, że nasze dziecko ma śmiertelna chorobę i że
nic nie można zrobic, aby Jej pomóc - to chyba bylo najgorsze. Dlatego cieszę
sie, że nie miałam takiej wiedzy, będąc jeszcze w ciąży.
Pozdrawiam
Agnieszka
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół Edwards'a :(
zespół Edwards'a :(
moja ukochana córeczka żyła tylko 19dni.. urodziła się 24.01.2008.. mimo ze
mam 18lat a maz 20 była naszą wyczekana i upragniona niunia..
niestety..rzeczywistosc jest straszna.. badania genetyczne wykazaly zespol
edwardsa.. myslelismy ze nacieszymy sie nia..ze to jeszcze nie teraz..
odeszla na drugi dzien po poznaniu wynikow badan genetycznych.. 12.02.2008
roku o godz 11..
Coreczko badz naszym aniolkiem czuwajacym nad nami.,
tak bardzo Cie kochamy Amelko!
na zawsze pozostaniesz w naszych sercach i pamieci..
Twoi na zawsze kochajacy rodzice - Agata i Mateusz
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zespół Edwards'a :(
Agatko, jest mi bardzo, bardzo przykro z powodu tragedii, która Cię dotknęła, a która nie powinna dotykać żadnego rodzica, to takie nienaturalne ...
Moja córeczka też miała Zespół Edwardsa - urodziła się 22.11.2004r. i odeszła tego samego dnia po 10 godzinach męczącego życia :( Jeśli będziesz chciała porozmawiać, moja skrzynka mailowa stoi otworem.
Póki co, daj sobie dużo czasu na pozbieranie myśli i sił, by móc z nadzieją patrzeć w przyszłość.
Ściskam bardzo serdecznie
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Aga i malutka
Serdeczne gratulacje z okazji 3 miesięczy Córeczki.
Angieszko, przytulam Cię bardzo mocno do serca. Z Twoich maili widzę, że jesteś
niezwykle dzielną mamą.
Znalazłam trochę stron angielskojęzycznych nt. zespołu Edwards`a. Napisz, czy
chciałabyś, abym Ci je przesłała. Nie znam Cię, więc nie wiem, jakiej pomocy
możesz oczekiwać. Daj znać, będę czekać - Ewa (też z Warszawy).
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Do zdrowych i szczęsliwych...i nie tylko
Aga! Nie masz pojęcia jak długo czeka się na takie słowa... Czytam to i płacze
a faceci w biurze siedzą skołowani bo nie wiedzą o co chodzi. Muszę odpocząc.
Odezwe się jutro. Jestem jednak cholernie wrazliwą istotą. A chciałabym być
silniejsza.
Nie ma stowarzyszenia rodziców chorych na zespół Edwardsa, ale to nie znaczy ze
nie moze byc. Ktoś musi je załozyc. Jezeli chcesz i masz takie potrzeby, mogę
ci "wirtualnie" podać sposób jak to zrobić najszybciej. Obok mnie siedzi facet
który o organizacjach pozarządowych, stowarzyszeniach wie b.b. dużo. Robi nawet
z tego doktorat. Nie narzucam się. Daje tylko pomysł.
Do "napisania"
mami
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Do zdrowych i szczęsliwych...i nie tylko
Do agiblues-poszukiwanie Doroty
Próbowałam sie do ciebie odezwać przez "Dar zycia" ale sie nie udaje, cos chyba
nie tak z moja albo Twoja skrzynką. Wiec kopiuje to co tam napisłam :
Hej Aga
synek mojej kolazenki urodził sie z Zespołem Edwardsa, niestety zył tylko
miesiąc. To było 3 lata temu. I pamietałam ze wtedy przeszukałysmy cały
internet w poszukiwaniu wiadomosci i znalazłysmy to
"Moja córeczka Basia urodziła się z Zespołem Edwardsa
(Trisomia 18) Ma teraz 2,5 roku. Bardzo proszę o
kontakt rodziców dzieci z tym zespołem.
Dorota Baranowska
dorota_b@rz.onet.pl"
Bardzo utkwiło mi to w pamieci, bo wszedzie napisane jest ze max 2lata, a tu
prosze dziecko ma 2 i poł roku. Dlatego teraz znalazłam te widomosc jeszcze
raz. Wiem, z twoich postów ze szukasz mamy Doroty wiec pewnie chodzi o te mamę.
Moze ma jeszcze ten sam adres skrzynki kontaktowej, chociaz watpię, jakis
dziwny jest, ale moze łatwiej Ci bedzie szukac w inetenecie "Doroty
Baranowskiej"
POWODZENIA
I całuski dla córeczki :-))))))
Kalmarka mama Oli z EEC
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Aniołku, dziękuję Ci za ten znak!
Droga Mamo Poli!
Nie będę pisać frazesów typu, że jesteś dzielna i że Cię podziwiam, bo pewnie
nawet nie chcesz tego słuchać. Rozumiem Twój ból, to straszne że rodzice muszą
przeżyć i pochować swoje dziecko. Być może i mnie to czeka ... Jestem w 25
tygodniu ciąży, już wiem że moja córeczka ma Zespół Edwardsa. Cieszę się, że
teraz akurat znalazłam Twój list i przeczytałam o tragedii Twojej, czy
agiblues. Wasze zachowanie na pewno pomoże mi podjąć decyzję, co dalej zrobić.
Nikt nie potrafi ani nie próbuje (zresztą nic dziwnego) doradzić, bo decyzja
jest ciężka. Najbardziej denerwuje mnie podejście lekarzy, a nawet rodziny i
znajomych, kiedy mówią aby jak najszybciej "rozwiązać" tą sprawę i jak
najszybciej zajść w następną ciążę. Przecież moje dziecko żyje, a nawet gdy
umrze nic i nikt mi nie zastąpi dzieciątka, które noszę pod sercem. Wiem, że
miałaś ten sam dylemat i być może nie chcesz już o tym słuchać, ale dzięki temu
co napisałaś, wiem już co mam zrobić. Bardzo Ci za to dziękuję!
Pozdrawiam, życzę dużo siły i znalezienia powodu do uśmiechu.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Pamiętnik ciążowy...
Pamiętnik ciążowy Aleksi - pierwszy wpis
ojej, jesteśmy Julciu dopiero w 19 tyg.ciąży a już tyle przeszłyśmy.... chyba
nie mam siły tego wszystkiego opisywać, bo czuję że znowu będę płakać przed
komputerem...
tak bardzo czekamy na Ciebie z tatusiem. jesteś malutka i chora, masz obrzęk i
cyste - ale rośniesz i jesteś silna, od tygodnia szalejesz w brzuszku mamusi!
tak mnie to cieszy.
od 10 tygodnia zaczęły się "schody" - badania, prognozy - tak okropne od
lekarza, smutek, rozpacz, najgorsze myśli, badania i czekanie na wyniki! bałam
się do Ciebie przywiązywać, bo bałam się że za moment Ciebie już nie będzie.aż
w końcu 14maja mamy wyniki - zespół Turnera! jest szansa że będziesz żyć i
bardzo wierzę że tak właśnie będzie. tak bardzo się cieszymy że to nie zespół
Edwardsa, jak przewidywał prof.Szaflik! pojawiają się nowe obawy, wizyty u
lekarzy, nie wiemy w jakim stopnio kochanie dotknie Cię ta choroba. lekarze
wciąż mówią o dużym zagrożeniu Twojego życia. ten okropny obrzęk! czasami
jestem już zmęczona... ale staram się dla Ciebie być silna! codziennie się
modlimy o Twoje zdrowie i wierzę że tak będzie. zrobimy wszystko z tatusiem co
w naszej mocy aby Tobie pomóc, nasz skarbie!
Aleksia
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: cysty na mozgu
Hej mgg1!
Jestem w 22tygodniu ciazy. Jak Ci pisalam wczesniej w poniedzialek mialam amnio
test. W srode zadzwonili do mnie z pierwszymi wynikami (ostateczne beda w ciagu
tygodnia) i nawet nie wiesz jaka odczulam ulge. Lekarze juz wykluczaja
wiekszosc chorob, ktorych balam sie najbardziej min.:trisomia 13, 18, 21
chromosomu (zespol Edwardsa, Downa). Naprawde zaczynam wierzyc, ze wszystko
bedzie dobrze. Znowu zaczynaja mnie cieszyc ruchy Malutkiej w moim brzuchu(na
100% bedzie to dziewczynka), zaczynam znowu cieszyc sie ta ciaza. Dzisiaj nawet
kupilam pierwsze rozowe spioszki... To wszystko jest dla mnie takie trudne, a
zarazem przez to jeszcze piekniejsze. Chcialabym aby i dla Ciebie wszystko
ulozylo sie pomyslnie, zebys ktoregos pieknego dnia mogla sie rowniez tak
naprawde szczerze cieszyc sie ciaza. Wierze, ze tak wlasnie bedzie!
Codziennie wieczorem gdy modle sie za moja kruszynke, mysle rowniez o Tobie.
Sprobuj byc dzielna i po prostu wierz, a reszta juz w rekach Boga...
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: POMÓŻCIE - ryzyko wady genetycznej u dziecka!!!!
do margaret11
Dziękuję za wsparcie. Też miałaś taką okropną dużą cystę karkową i obrzęk
brzuszka? byliśmy wczoraj w Łodzi u prof.Szaflika który potwierdził ryzyko wady
genetycznej-na jego oko Zespół Edwardsa- ale powiedział też że choć to rzadkie,
to jednak może to też być pochodzenia wirusowego i że tylko amniopunkcja to
zweryfikuje. pozostaje czekać i mieć nadzieję! dziękuję Ci i pozdrawiam. aleksia
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: wróciliśmy z Łodzi
wróciliśmy z Łodzi
właśnie wróciliśmy z Łodzi.prof.Szaflik potwierdził,że nieprawidłowości są -
maleństwo ma obrzęk brzuszka i tego okropego wodniaka wokół główki i szyi -
powiedział że są dwie hipotezy - albo pochodzenie wirusowe - o to należy się
modlić,albo genetyczne - i taki obraz występuje w Zespole Edwardsa.w jego
praktyce było ok.200takich przypadków z czego 1 był wirusowy i się samoistnie
poprawił.konieczna amniopunkcja - za 3tyg.w Centrum Zdrowia Matki Polki.inne
testy to wg niego strata pieniędzy. mimo wszystko mamy nadzieję i wasze listy
kochane forumowiczki pomagają ją utrzymać. maleństwo rośnie, bije mu
serduszko, ma kość nosową(co wyklucza Z.Downa),rusza się... dziękujemy i
czekamy na cd....
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Do nshadow
"okazywanie RADOSCI, ze ich dziecko bedzie chore brzmi dla mnie jak jakas
przerazajaca farsa!"
Powyższe wskazuje że to wszystko jest tylko nieporozumienie.
Widać że noshadow nie rozumie, że szczera RADOŚĆ Aleksi-si wynika z faktu iż
podejrzenie o zespół Edwardsa lub Turnera okazało się TYLKO Zespołem Turnera.
W skrócie różnica między tymi wadami jest taka jak między wyrokiem śmierci w
strasznych męczarniach i NORMALNYM zyciem - niestety - nie pozbawionym
regularnych wizyt u lekarza (o czym Aleksia-si na pewno wie i ten fakt na
peweno jej nie cieszy). Polecam pani noshadow doczytanie na temat aberracji
chromosomowych.
Drogie Panie zaprzestajmy tej kłótni, wszystkie potrzebujemy wzajemnego
wsparcia. Ja życzę wszystkim zdrowych radosnych i mądrych dzieci, pani noshadow
również.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: torbiel naczyniówki
torbiel naczyniówki
Witam,
wczoraj na usg w 20 tygodniu wykryto u dzidziusia pojedyńczą torbiel
naczyniówki, podobno inne parametry, wraz z fałdem karkowym, sercem i
kościami są ok. Czy ktoś ma takie schorzenie (wadę?) u dzidzi, jak to się
może rozwijać i czy może oznaczać choroby genetyczne, np. Zespół Edwardsa?
Stresuję się....
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Kilka pytań o amniopunkcje
Wynik nie stwierdza tylko aberracji w zakresie 21 pary chromosomów.
Odpowiada, czy w ogóle są jakieś aberracje chromosamalne - może potwierdzić lub wykluczyć także zespół Edwardsa, Retta, Patou (nie wiem, czy to wszystko). Odpowiada też na pytanie, z jakim rodzajem zespołu downa mamy do czynienia: trisomią pełną, mozaikową czy może translokacyjną (wtedy obciążenie genetyczne pochodzi od rodziców i należałoby zbadać także ich kariotypy).
Co do terminu wyników - ja czekałam 12 dni. Jeśli coś jest nie tak, wtedy ktoś z poradni genetycznej dzwowni do rodziców z wiadomością i umawia się na spotkanie (tak jest w IMID).
Pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zły wynik pappa i takie sobie USG!
Droga Izo,
ja w 12 tyg. miałam robione usg prenatalne i nt. wynosiło 2mm przy CRL 54,8mm (kość nosowa widoczna, przepływy żylne w normie). U mnie jak się okazało ryzyko zespołu Downa było 1:113, zespołu Edwardsa 1:445, a zespołu Patau 1:95. Miałam wykonaną amniopunkcję, niestety dała potwierdzenie zespołu Patau, a dodam że podczas amnio lekarz wykonywał również usg i w dalszym ciągu twierdził że wszystko jest dobrze. Jeżeli mam być szczera, to na Twoim miejscu wykonałabym amnio, dlatego, że warto wcześniej wiedzieć i przygotować się na to co może się wydarzyć. Moja córcia niestety nie miała żadnych szans przy zespole Patau... Życzę Ci, aby wszystko było dobrze i oby Twoja dzidzia była zdrowa.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: zły wynik Pappa - pomóżcie bo zwariuję
trzymam za Ciebie kciuki i zobaczysz że będzie wszystko OK. Z tymi
wadami to chodzi o to że np. przy zespole edwardsa występują takie
deformacje właśnie fizyczne że można podejrzewać ten zespół. U mnie
było zagrożenie downem, przy którym również mogą (ale nie muszą)
występować wady fizyczne, głównie wady serca, co na usg można
stwierdzić. Ale tak jak każda wada serca wykryta na usg nie oznacza
downa, tak nie wykrycie żadnych wad fizycznych nie oznacza że downa
nie ma.
Wiem co przechodzisz bo ja myslałam że zwariuję dopóki się nie
wyjaśniło. Trzymam mocno kciuki i daj znać co i jak. pozdrawiam
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespól edwardsa
Zespól edwardsa
Moja pierwsza ciąża zakończyła się śmiercią płodu, ale chciałabym się
zdecydować na drugą no minęło już prawie dwa lata dojrzałam do tej
decyzji ale paraliżuje mnie strach. Przy pierwszym dziecku wynik był
zespół edwardsa. Sporo o tym przeczytałam i dowiedziałam się że
dotyczy to przede wszystkim dziewczynek, ja miałam mieć syna. Dlatego
obawiam się, że nie była to wada populacyjna. Ale w badaniu kariotypu
podobno to nie wyjdzie. Jak myślicie jakie badania powinnam zrobić. I
czy to mogła być wada populacyjna z waszego punktu widzenia czy
świadczy to o jakimś obciążeniu genetycznym kogoś z nas.
Wywietl wicej postw z tematu
Temat: Zespól edwardsa
Zespol edwardsa mozna ustalic badajac kariotyp nienarodzonego dziecka
zerknij tutaj
www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=113&Itemid=100&limit=1&limitstart=1
Wywietl wicej postw z tematu
Strona 1 z 4 • Znaleziono 292 wypowiedzi • 1, 2, 3, 4
|
|
