Temat: Księża skarcą ministra Zdrojewskiego z ambony? ...
specjalista o homoseksualizmie
narzady plciowe i poped plciowy jest uwarunkowaniem biologicznym majacym na celu
prokreacje - dla umozliwienia przetrwania organizmow danego gatunku...!

poped homoseksualny jest niezgodny z tym uwarunkowaniem - po pierwsze,
anatomicznie (penis nie stanowi naturalnego pokrycia dla penisa; pochwa nie
stanowi naturalnego pokrycia dla pochwy, penis stanowi natomiast naturalne
pokrycie dla pochwy); po drugie, poped do osobnika tej samej plci nie umozliwia
prokreacji, zatem nie spelnia roli, dla ktorej zostal wyksztalcony gatunkowo -
stanowi czynnik dysfunkcjonalny.

wbrew potocznej opinii spolecznej, naukowe udowodnienie istnienia chromosomu
odpowiedzialnego za homoseksualnosc (zakladajac odkrycie takiego genu), nie
bedzie oznaczalo koniecznosci traktowania jej jako normy - wrecz przeciwnie.
uwarunkowania genetyczne nie stanowia podstaw do ustanowienia jakiegokolwiek
zjawiska w szeregach biologicznej normy. istnieje bowiem szereg zaburzen i
chorob wynikajacych z mutacji innych chromosomow, np. zespol downa, zespol
pataua, zespoledwardsa. odkrycie patogenu odpowiedzialnego za sklonnosci
homoseksualne, postawiloby to zjawisko na rowni obok w/w zespolow.

powstawanie homoseksualizmu na drodze psychologicznej podczas dojrzewania ma
identyczny mechanizm powstawania co inne zaburzenia seksualne (np. pedofilia,
nekrofilia) i polega na wyksztalcaniu reakcji pobudzenia seksualnego w
odpowiedzi na niezwiazane z elementami seksualnymi (czyli popedem prokreacyjnym)
bodzce. w przypadku pedofilii - fiksacja dotyczy dzieci, nekrofilii - obiektow
martwych, fetyszyzmu - obiektow pozacielesnych, homoseksualizmu - obiektow tej
samej plci etc. wieksza ilosc przypadkow homoseksualizmu wsrod mezczyzn w
stosunku do kobiet, tlumaczona jest pozniejszym osiaganiem dojrzalosci plciowej
przez mezczyzn, a wiec wieksza iloscia czasu, podczas ktorego moze wystapic
ryzyko wystapienia nieprawidlowej fiksacji seksualnej na obiekcie niepowiazanym
prokreacyjnie.

normalne funkcjonowanie spoleczno-ekonomiczne osob homoseksualnych w stosunku do
osob heteroseksualnych nie jest argumentem pozwalajacym stawiac wnioski nt.
braku zaburzen w grupie tych pierwszych. powodem zasadniczym, zwykle pomijanym
lub mylonym w genezach funkcjonalnych, jest fakt, iz poped prokreacyjny,
realizowany poprzez seksualnosc jest osobnym procesem posredniczonym przez nasz
organizm w sposob pozawerbalny i pozaintelektualny, a wiec poza sferami, ktore
odpowiedzialne sa za funkcjonowanie spoleczne. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Rodzeństwo w żałobie
Właśnie wracam ze strony Agniesi. Ona ma zespółEdwardsa.Jest taka pogodna,
wygląda na zdrową, ale jest taka maleńka...Strona Agniesi lub Agnieszka Anna
Wysocka. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: a ja zyję w niebłogiej świadomości!!
Dziewczyny, ale przecież badanie przezierności to jest po prostu
element badania usg. Trzeba mieć po prostu lekarza, kótry to potrafi
(o ile wiem taki certyfikat uzyskuje po 200 poprawnych
rozpoznaniach). Badanie nie powoduje żadnych zagrożeń i kosztowało
mnie tyle samo, co normalna wizyta, a przy okazji lekarka zmierzyła
jeszcze masę innych proporcji i zrobiła wiele obserwacji i wiem, że
dziecko nie będzie miało na pewno rozszczepu kręgosłupa, że rozwiną
mu się nerki, że ma odpowiedniej długości kości długie, że
prawidłowo rozwija się mózg, że ma wszystkie kończyny zakończone
odpowiednią ilością palców i wreszcie, że prawdopodobieństwo
obciążenia ryzykiem trisomii (w tym zespołu Downa) spadło z 1 do
1000, jakie jest w moim wieku do 1 do 6000. Po sprawdzeniu
przezierności Pani doktor wpisała jeszcze dane do ogólnoświatowej
bazy danych i taki właśnie wynik został zwrócony, co oznacza, że nie
muszę robić ani badań beta HCG ani żadnych innych w tym kierunku, bo
to ryzyko uznawane jest za małe.

Gdyby się okazało co innego, na pewno urodziłabym dziecko z zespołem
Downa, ale wolałabym to wiedzieć wcześniej niż dowiedzieć się w
chwili porodu "Downa Pani urodziła": takie przeżycia miała moja
ciocia i długo nie mogła dojść do siebie. Teraz dziewuszka ma 20 lat
i jest fajna i szczęśliwa, ale nigdy nie będzie samodzielna.

Natomiast jeśli już teraz mogę się dowiedzieć, że dziecko będzie
miało inną trisomię: np. zespółEdwardsa, który jest naprawdę
poważną deformacją i jeśli nie dojdzie do samoistnego poronienia
większość noworodków i tak umiera pierwszych miesiącach, to
przynajmniej mam wiedzę i wolną wolę, co dalej robić.

Swoją drogą to niesamowite, że przy w sumie tak krótkiej historii
badań usg lekarzom udało się zależność między odległością skóry od
czaszki na karku w 12-14 tygodniu ciąży (potem ta różnica zanika) z
tym, czy dziecko urodzi się z trisomią czy nie.

Badanie było naprawdę przyjemne, bo lekarka w sumie przez 40 min. z
każdej strony oglądała dziecko i opowiadała na bieżąco o tym, co
robi, mąż też siedział na widowni dumny jak paw a Pani doktor mówiła
o dziecku z czułością "Wasz Plastuś, Wasza dzidzia ..".

Także jeśli tylko macie możliwość, nie ma się czago bać. Sądzę, że
jeszcze trochę i może w Polsce NFZ wreszcie będzie refundował te
badania, bo są proste i skuteczne. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Odebrałam test PAPPA...
Odebrałam test PAPPA...
Odebrałam wczoraj wyniki testu pappa.... Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem
Downa oraz zespołemEdwardsa i Patau jest niskie.
Nareszcie mogę spać spokojnie ))))))))
odetchnęłam z ulgą ))
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: test pappa...
ja będę robiła ten test, mam 35 lat

Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako
badanie przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa, zespołu
Edwardsa i zespołu Patau u płodu. Składa się z oceny biochemicznych
parametrów krwi matki i parametrów ultrasonograficznych płodu. Test
PAPP-A jest odpowiedni dla pacjentek w każdym wieku, ponieważ około
70% dzieci z Zespołem Downa rodzą kobiety przed 35 rokiem życia. W
Wielkiej Brytanii i wielu innych krajach europejskich test PAPP-A
stanowi standard opieki dla każdej ciężarnej. Na podstawie jego
wyniku wyodrębniona zostaje grupa kobiet ciężarnych, u których
ryzyko zespołu Downa u płodu jest podwyższone, i tym kobietom
proponowany jest test diagnostyczny - np. amniopunkcja, w wyniku
której można rozpoznać chorobę płodu, lub ją wykluczyć. Kilkanaście
lat temu, kiedy nie było takich badań, jak test PAPP-A amniopunkcję
proponowano wszystkim kobietom, u których ryzyko wystąpienia zespołu
Downa u płodu było podwyższone ze względu na ich wiek - zazwyczaj
powyżej 35 roku życia. W chwili obecnej po wykonaniu testu PAPP-A u
większości kobiet "starszych" okazuje się, że ryzyko choroby płodu
jest na tyle niskie, że nie uzasadnia wykonania amniopunkcji. U
kobiet poniżej 35 roku życia test umożliwia wykrycie płodów chorych,
co dawniej było niemożliwe, ponieważ z założenia ryzyko choroby
płodu był u nich zbyt niskie, aby proponować im niosący ryzyko
zabieg amniopunkcji. Reasumując, obecnie decyzji o wykonaniu
amniopunkcji, lub jej zaniechaniu nie musimy opierać jedynie na
wieku kobiety ciężarnej - dzięki testowi PAPP-A można wykryć
większość (około 90%) płodów chorych u kobiet bez uchwytnych objawów
ryzyka choroby płodu i uniknąć amniopunkcji u wielu kobiet, dla
których dawniej była ona jedynym źródłem informacji o stanie zdrowia
płodu. Aktualnie test PAPP-A jest badaniem o najwyższej czułości
wykrywania zespołu Downa. (czułość testu oznacza procent wykrytych
płodów chorych - ogólna czułość testu PAPP-A wynosi ok. 90% - to
znaczy, że wykrywanych jest 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania
ogólna czułość testu potrójnego wynosi ok. 60%).

ze strony strony genetyka.pl Wywietl wicej postw z tematu


Temat: jutro dzień prawdy
Dziękuje za trzymanie kciuków. Wszystko jest ok. W pierwszej chwili mój lekarz
zbladł jak robił USG brzuszne... Nic się nie ruszało. Nie chciał mnie chyba
straszyć powiedział tylko, że jednak zrobimy dopochwowe. Widziałam po jego
minie, że coś nie gra. Tak szybko zmieniał sprzęt i miał dziwną przestraszona
minę. W pierwszej chwili dzidzia nie ruszała się ale po 2 sekundach zaczęła
kręcić się jak szalona przez dobre 2 minuty nie mógł gin jej zmierzyć bo robiła
fikołki ) Nagle zatrzymała się "popatrzyła" i zaczęła machać rączkami i
nóżkami Lekarz mówił, że chyba się zdziwiła Niunia, że podglądamy. Ma prawie 5
cm Kości nosowa wyraźna, fałd karkowy też ok. W sumie lekarz był zdziwiony,
że przy takich wymiarach już wszystko widać- wątrobę serce szczękę- wszystko
jasno białym kolorem zaznaczone Lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby
robienia testu Papp-a bo wyklucza już zespółEdwardsa i Downa bo długości rączek
karku i nosa wszystko prawidłowe.
Do pracy idę po dłuższej prośbie. Mam III dni testowe jak będę się dobrze czuła
to mogę chodzić a jak nie mam się zgłosić. Mam pracę siedząca więc mam robić
dłuższe przerwy i trochę więcej chodzić.
Jestem szczęśliwa. Niesamowity widok jak dziecko macha rączkami. Termin
przesunął mi się na 8 maja ale podobno będzie się to zmieniało jeszcze
Kobietki nie denerwujcie się na pewno i z Waszymi pociechami będzie dobrze.
Zobaczycie jak się kręcą i machają rączkami- może przezywam za bardzo ale to
moje pierwsze dziecko

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: a może być negatywnie?
a może być negatywnie?
mam złe wyniki z badań prenatalnych, tych "z krwi". Płód może być obciążony
zespołemEdwardsa. Czekam na amniopunkcję. I boję się bardzo.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: a może być negatywnie?
Ssabaudia i katarzynaanna1, trzymam kciuki, żeby wyniki z amnio były dobre!
Badania prenatalne nie dają 100% pewności, moja koleżanka też usłyszała diagnozę
o zespoleEdwardsa, a dziecko urodziło się zdrowe.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Straciłam synka! Pomóżcie!
Moniko, nie szukaj odpowiedzi na pytanie dlaczego? bo jej nie znajdziesz.
Większośc z nas na tym forum zadaje sobie to pytanie i nie może znależć
odpowiedzi. Więc to chyba nie ma sensu.
Z tego co wiem hypotrofia nie jest chorobą, ale może być spowodowana wadami
genetycznymi, albo chorobami łożyska. Moja córeczka miała również hypotrofię,
która była spowodowana właśnie przez wadę chromosomową - trisomię 18
chromosomu.
Może to zabrzmi sarkastycznie, ale staraj się myśleć pozytywnie, musimy
przecież w coś wierzyć. Myślę że każda z nas musi na swój własny sposób
poradzic sobie ze stratą.
Ja straciłam córeczkę w trakcie porodu, przestało jej bić serduszko - ale
Polcia miała wadę serca i zespółEdwardsa (o czym wiedzieliśmy od 6 miesiąca
ciąży)i przygotowano nas na to , ze będzie z nami tylko przez chwilę - ale tak
naprawdę to mogłam utulić tylko jej ciałko bo jej serduszko przestało bić
jeszcze we mnie i na zawsze pozostało we mnie.
Moim lekarstwem jest myśl o kolejnym dziecku bo razem z nim Polcia - a chociaż
jej część - narodzi się dla mnie na nowo. W kolejnym dziecku zawszę będę
widziała po trosze Polcię. I chociaż na starania muszę czekać co najmniej do
jesieni - to ta myśl mnie trzyma, daje mi siłę i chęć do zycia. A co chyba
najważniejszę wiarę w to, że teraz wszystko będzie dobrze.
Moniko, na tym forum i podobnych jest wiele historii dziewczyn, które po
podobnych przejściach są teraz szczęśliwymi matkami. Więc nie obawiaj się o
kolejna ciążę, zapewnisz sobie w niej odpowiednią opiekę, znajdziesz dobrego
lekarza, zrobisz badania i wszystko będzie dobrze.
Zyczę Ci zebyś pomalutku odnalazła w sobie trochę nadziei i chęci na kolejną
ciążę, bo napewno wiesz jak to cudownie nosić pod sercem maleństwo ... i
napewno warto przekonać się jak cudownie będzie je tulić, karmić i przewijać.
Jeśli będziesz miała potrzebę możesz pisać na e-mail: mama_poli@wp.pl
Pozdrawiam gorąco
Monika
Wiem że nigdy nie zapomnisz o swoim synku ale może gdybyś zamiast rozdrapywać
przeszłość zaczęłą myśleć o przyszłości to by ci to jakos pomogło. Musisz wtedy Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Wady genetyczne?
Iga miała zespółEdwardsa
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Kochane słoneczko.
Dzieci z zespołemEdwardsa źle tolerują słoneczko. Moja Malutka bardzo się
męczyła w słoneczne dni. Łzawiły jej bardzo oczka, leciało z noska. Jak są
starsze, noszą okularki przeciwsłoneczne.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: ***wiek matki a zdrowie dziecka***
Anatemko, możesz mnie skontaktować z mamami dzieci z zespołemEdwardsa?
Aga
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: zespół edwardsa
zespółedwardsa
jestem w 22 tyg ciąży. zrobiłam kariotyp który wykazał zespółedwardsa. co
robić? czy ktos z was przechodził przez to? Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Co to jest zespół Etwardsa?
zespółEdwardsa - czyli trisomia 18 chromosomu. Moja Iga miała ten zespół
skąd pytanie?
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: dla agniesi i rodzicow
Tak bardzo mi przykro nie potrafie sie skupic myslami nad niczym innym ...
Całym sercem Wam wspołczuje
Kochana kruszynko to dla ciebie (*)(*)(*)
mama Paulinki z zespołemedwardsaWywietl wicej postw z tematu


Temat: polecam....ja sie poplakalam
małe sprostowanie ...
Przeczytałam artykuł i jest poruszający - przyznaję i wiele w nim prawdy z
realiów polskich szpitali. Ale ponieważ brzydzę się kłamstwem i naciąganiem słów
dla wzbudzenia sensacji, napiszę małe sprostowanie do fragmentu artykułu:

"Oto bohaterowie nagrodzonego reportażu telewizyjnego „Moje dziecko jest
Aniołem” autorstwa Moniki Górskiej z poznańskiego ośrodka TVP. Młoda kobieta
jest w ciąży. U jej malutkiej dziewczynki (rodzice dali jej już imię Julka)
zdiagnozowano letalny zespółEdwardsa. Rodzice nie chcą przerwać ciąży,
postanawiają urodzić dziecko i pozwolić mu umrzeć bez bólu. Przygotowują
wyprawkę, tata podręcznikowo czyta bajki przy dużym brzuchu żony. Jednak ponad
miesiąc przed końcem ciąży matka czuje się bardzo źle. Kamera towarzyszy więc
rodzinie podczas wizyty w szpitalu. Filmowany lekarz bardzo się stara. I mówi:
„Nie może pani wrócić do domu, rozwiążemy panią dzisiaj. Jak się wady będą
kształtowały, będzie można zobaczyć dopiero po wydaleniu płodu”. Przed chwilą
tata Julki prasował dla niej maleńkie spodenki, ale teraz Julka jest już znowu
płodem."

To fragment o mnie i mojej córeczce. Po pierwsze nie wiem, skąd wzięto fakt, że
ponad miesiąc przed porodem źle się czułam, kiedy ja do samego końca ciąży
"biegałam" i czułam się świetnie. Nie rozumiem, czemu ma służyć taki
dziennikarski zabieg? Po drugie i najważniejsze - jak można na filmie zobaczyć
lekarz powiedział, że jak kształtują się wady płodu zobaczymy po URODZENIU, a
nie wydaleniu!!! On operował językiem medycznym, więc słowa "płód" w jego
ustach zupełnie nie poczytuję jako złośliwość czy niedelikatność. Dodatkowo w
czasie mojego pobytu w tym szpitalu okazano mi niesamowicie dużo życzliwości i
zrozumienia, a lekarz którego można zobaczyć na filmie na każdym obchodzie
trzymał mnie za rękę i ciepła w jego oczach nie zapomnę do końca życia. I tym
bardziej jest mi przykro, że ktoś tak przeinaczył tą wypowiedź, nawet nie
postarał się zacytować jej dokładnie. Ale nie byłoby sensacji przecież ...
Na szczęście nie podano w artykule o który szpital chodzi, a ja mam nadzieję, że
ci lekarze nie przeczytają tego artykułu, bo nie zasłużyli sobie na krytykę.

Wybaczcie być może tą prywatę, ale chciałam, abyście chociaż Wy znali prawdę. A
ja szanując lekarzy ze szpitala, w którym rodziłam, czuję że jestem im tą prawdę
winna.


Wywietl wicej postw z tematu


Temat: ŚWIATEŁKO DLA....
Bardzo proszę o światełko dla mojej córeńki Basieńki. Urodzila się 23 kwietnia
2003 roku, zmarła 25 maja 2003. Miała ZespółEdwardsa. Pozdrawiam Gosia Wywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
Aga
Agnieszka z Warszawy, mama Igusi, która miała trisomię 18 chromosomu ( zespół
Edwardsa). Iga odeszła 06.06.2004, miała 6 miesięcy i 20 dni.

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
chojnoa, Agnieszka, Piaseczno, Mama Maciusia (4 latka) i Basi (zmarła w
listopadzie 2006, ZespólEdwardsa) Wywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
vinga_o, Kinga z Gdyni, w listopadzie urodzę Julkę chorą na trisomię 18 (Zespół
Edwardsa) Wywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
zosimama1, Gosia, Katowice, mama Adasia - zdrowego 10latka, Zosi - zdrowej
3latki i Aniołka Basi ur.23.04.03 zm.25.05.03, miała ZespółEdwardsaWywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
Ewa i Artur rodzice 10 miesięcznej Agniesi ze Stargardu Szczecińsiego.
Agniesia ma chorobę genetyczną ZespółEdwardsa. Zawsze otwarci na każdą Waszą pomoc. Dziękujemy Wszystkim, którzy dają nadzieje na dłuższe życie naszej malutkiej żabci.

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)
malenka1164,agata,Lublin.
w styczniu urodziłam Amelkę z ZespołemEdwardsa.. odeszła w lutym.. [*] Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Opowiem Wam o moim Bartusiu...
Bartuś jest już po 1 operacji jego stan jest narazie stabilny. Ale od lekarzy
dowiedziałam się że Bartuś ma prawdopodobnie ZespółEdwardsa. Czytałam o tej
chorobie i jestem załamana. Niewiem co robić jak żyć Ula Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Kinga urodziła !
Chodzi oczywiscie o vinge_o. Jej mała ma zespółedwardsaWywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Żadne pocieszenie, ale znam rodziców (ze szpitala w K-wie Prokocimiu) maja
dziecko z zespołemEdwardsa. Szczęście ma już 2,5 roczku i jest w domku.
Lekarze mówią , że żyje dzięki miłości rodziców. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Jestem z Tobą, Płaczę z Tobą... Przeżyłam TO SAMO w maju zeszłego roku: Zespół
Edwardsa, moja córeczka...Trzymam Cię za rękę. Nie musisz być dzielna, tylko
nie bądź sama. Pisz. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....
Witam Cię Agnieszko bo chyba tak masz na imie nie mam już nawet siły szukać
Twojego postu żeby wiedzieć jak masz na imie wiem że Twoja córeczka ma na imie
Agunia ( oglądałam zdjęcia ) jest mi bardzo przykro że Was to spotkało Dziś
byłam w Jastrzębiu bo tam przewieźli mojego synka z Zabrza. W Zabrzu się
właśnie dowiedziałam że mój synek ma ZespółEdwardsa powiedzieli mi że zostały
wykonane badania genetyczne i jest to potwierdzone na 100 % czyli wiesz co to
znaczy ..Dziś będąc w Jastrzębiu chciałam zobaczyć wyniki z tego badania a tam
lekarz mi mówi ( w historii choroby dziecka nie ma takiej adnotacji że były
wykonane takie badania widocznie lekarze z Zabrza opierali się na wyglądzie
zewnętrznym wyglądzie dziecka, musi pani zrobić badania genetyczne my tego nie
możemy potwierdzić bez badań ) takie były słowa lekarza z Jastrzębia . W Zabrzu
powiedzieli co innego wręcz potwierdzili to że Bartuś ma tą chorobe . Co ja mam
teraz zrobić ??? Bo już sama niewiem jestem bezsilna ( choć to dało mi na nowo
nową nadzieję ) Mój mąż mówi ( nie rób sobie nadzieji ...bo nadzieja matką
głupich.... !!!!! dziś miałam kolęde rozmawiałam z księdzem ..... powiedział
trzeba się modlić i mieć nadzieję ......cuda się zdarzają ) A ja nadal niewiem
co mam myśleć ...wiem jedno że lekarze z Jastrzębia dali mi znou maleńką
iskierke nadzieii. Tylko co będzie jeżeli diagnoza lekarzy z Zabrza się
potwierdzi !!!....niewiem !!!! Jeżeli się potwierdzi to czy zobaczę jak Bartuś
się śmieje ..czy zobacze jak siada ...czy wogóle usiądzie ??....czy powie do
mnie mama ???????? Czy to jest wogóle możliwe ??????? Kto mi potrafi
odpowiedzieć na te pytania ?????..... chyba nikt !!!! Niewiem co mam jeszcze
napisać nie mam już głowy . Dziękuje Wam że napisaliście do mnie ale chciałabym
się z Wami skontaktować .....bo macie już doświadczenie co do opieki nad Agusią
wiecie co i jak ja nie wiem nic .....pozaty co wyczytałam w internecie a to są
bardzo skąpe informacje..... z których wiem że napewno nadejdzie to
najgorsze .... " JUTRO ". Pozdrawiam Ula


P.s Przepraszam za błędy i za złe sformułowanie zdań ......ale pisałam to co mi
serce dyktowało



Mama Aniołków Mateuszka , Aniołka , Karolinki , Kubusia Wywietl wicej postw z tematu


Temat: trudne pytanie
Ja też miałam dziecko z zespołemEdwardsa.
Moja córka miała bezdechy w II tygodniu zycia. Nie była zdiagnozowana podczas
ciąży i dlatego tylko podjęto sie reanimacji. wtedy uważaliśmy to za słuszne,
ale na zawsze pozostał mi obraz maleńkiego ciałka podłączonego pod rurki,
monitory, kabelki. Ratowano ją dla nas, bo to my nie bylismy przygotowani na jej
odejście. Po kilku dniach patrzenia na umęczone ukochane dziecko, wierdziałam,
ze nie tego chcę dla niej. Prosiłam ją, zeby walczyła, obiecywałam, ze będzie
inaczej, że przyjdzie taki czas, że nie będzie bolało i ona walczyła. A ja,
patrząc jak co kilka godzin nakłuwają jej stópkę, zeby pobrać krew, albo kiedy
szukano innego wkłucia, bo jedno juz się zapchało, zastanawiałam się czy mam
prawo narażać ją na to i w imię czego? Miłości? Zastanawiałam się czy ja
chciałabym tak dla kogoś dać się zaintubować, kłuć, wozić na ekg, rtg...
Po kilku dniach przyszedł wynik badania kariotypu - i wyrok. Wtedy byłam już
pewna - nigdy nie pozwolę na podobną sytuację, nigdy już nie pozwolę, zeby
cierpiała. Podpisaliśmy zgodę na zaniechanie reanimacji, było to dla nas
oczywiste. Owszem, modliłam się i prosiłam Boga, by dał nam czas - nam
wszystkim, pobyć razem, w domu, bez szpitala, bez bólu. Udało nam się wyprosić
pół roku.

Z drugiej strony jednak, nie potrafię powiedzieć czy pozwoliłabym jej odejść bez
walki o nią. Obawiam się, ze gdybym wiedziała, że umiera, podjęłabym próbe
reanimacji. Inna sprawa, ze Iga była w dobrym stanie, jak dla mnie zbyt dobrym,
by umrzeć.

Zosiamamo, ja też często zastanawiam się czy nie zbyt mało o nią walczyłam?
Może trzeba było uprzeć się na ten antybiotyk dożylnie ( mimo, że wcześniej
obiecywaliśmy sobie - nigdy więcej kłucia, poza szczepieniami)? Może trzeba było
wezwać pogotowie, pojechać do szpitala? Może zbyt szybko pogodziłam się z tym,
ze odejdzie? Ale komu służy "trzymanie" dziecka na siłę....?

Aga
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Kto ma dzeicko z zesp.Downa
Ja rtónmież odniosłam wrażenie, ze to jest problem dla Was, czy może nawet dla
Ciebie, nie dla rodziców. Oni juz pewnie kochają to dziecko i akceptują je
takie, jakim jest. Na pewno boją się o przyszłość. Ale mam wrażenie, ze to Ty
masz największy z tym problem.

"TE dzieci..." Wiesz, ja miałam córeczkę z zespołemEdwardsa, to jest również
trisomia, tyle, ze innego chromosomu ( 18). Dzieci z tym zespołem umierają
bardzo szybko, a te które żyją dłużej są bardzo opóźnione. Nie siedzą same, nie
chodzą, nie mówią, często nie są w stanie jeść samodzielnie, ba, nawet
przełykać i muszą być odżywiane sondą do żołądka. Pewnie większość naszego
społeczeństwa określiłaby je mianem "roslinki", nie ma mowy o jakiejkolwiek
samodzielności. O mojej córeczce podręczniki mówią - bardzo głębokie
uposledzenie. Trudno było pogodzić się z tym. Też nas wszystko przerażało, ale
to przechodzi. Miłość do dziecka, właśnie to, ze jest chore i potrzebuje tyle
uwagi, opieki, to, ze czeka je takie a nie inne życie, powoduje, ze chce się o
nie walczyć. O jego godność. I powiem Ci, ze gdyby ktokolwiek z mojej rodziny
czy znajomych powiedział o mojej córeczce, ze jest TYM dzieckiem - cóż, dla
mnie byłby skreślony. Bo to oznacza, ze Ty nie widzisz dziecka, osoby,
Wiktorki, tylko chorobę, "Downa". Ech, zycie...
i jeszcze "A w życiu to wiesz jak jest dlaczego to nas Bóg wybrał. Jest tyle
> ludzi na świecie a ON właśnie nas wybrał."
A ja zapytam - a dlaczego nie? dlaczego to maja być inni, a nie Wy?

mam nadzieję, ze rodzice Wiktorki szybko znajdą odpowiedzi na swoje pytania.
Pozdrawiam, aga
( Wywietl wicej postw z tematu


Temat: jak mam przetrwać w oczekiwaniu na nieuniknione???
WITAJ
wIESZ SAMA NIEWIEM CO MAM cI NAPISAĆ ja też właściwie czekałam na nieuniknione.
Mój Bartuś urodził się w 37 tc na początku nic nie wskazywało na tak ciężką
chorobe lekarze mówili tylko że nie potrafi sam oddychać . Później po kolei
były wykrywane coraz to inne choroby , coraz to gorsze .
Jak miał miesiąc i pięć dni przeszedł operację serduszka, pamiętam jakby to
było dziś popodłączany do różnych bezdusznych urządzeń a ja nie mogłam nic
zrobić tylko stać modlić się i płakać, ale nie poddawałam się mimo tak okropnej
diagnozy jaką usłyszałam przed operacją. To był Zespółedwardsa wtedy już
wiedziałam że nie ma żadnego ratunku cieszyłam się z każdego dnia kiedy mogłam
z Nim być " szeptałam do niego nad inkubatorem WALCZ SYNECZKU " cały czas
walczył aż do stycznia kiedy brakło już sił i sama mu powiedziałam ( syneczku
skoro tak bardzo cierpisz to ja pozwalam Ci odejść ) dwa dni później odszedł ;(
Wiem że to co napisałam to żadne pocieszenie , ale wiem też że lekarze mogą
dużo zrobić . Tylko się nie poddawaj bo maleństwo to czuje ( wiem to )
Pozdrawiam Ula i życzę wytrwałości i wiary w to że będzie dobrze.

Jest miłość co była ciałem , a stała się duchem....
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec116.htm
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec128.htm
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec143.htm
bul.pl/dziecko/Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa -przyczyna?
Nie mam nic przeciwko medycynie niekonwencjonalnej ale niestety nie mamy
możliwości zapobiegania chorobom genetycznym a do takich nalezy zespól
Edwardsa. Czym innym są wady wrodzone spowodowane przez leki, wirusy itp.
Przyczyny chorób genetycznych są zwykle złożone i nie można jednoznacznie
stwierdzic, ze spowodowały to na przykład zaburzenia hormonalne. Powstawanie
wad wiąże się z uszkodzeniem aparatu genowego chromosomów. Może dojść do tego
podczas zapładniania komórki jajowej przez plemniki, gdy przekazane zostaną np.
nieprawidłowe chromosomy. Może też mieć to miejsce w okresie gametogenezy
(wytwarzania gamet). Do powstawania wad płodu może przyczynić się także
uszkodzenie genu lub kilku genów w wyniku zadziałania niekorzystnego czynnika
fizycznego lub chemicznego.Choroby genetyczne są chorobami przekazywanymi z
pokolenia na pokolenie ale też mogą powstawać de novo na skutek zmian i
zaburzeń w mechanizmach przekazywania cech dziedzicznych. Choroba genetyczna
może mieć swój początek w każdej chwili u każdego z nas.
ZespólEdwardsa to trisomia chromosomu 18 co oznacza ze twoje dziecko zamiast
dwoch ma trzy takie chromosomy. Moje z kolei cierpiało na triploidię czyli
miało potrojny caly garnitur chromosomowy. Dodam że na zadne zaburzenia
hormonalne nie cierpie, w obu rodzinach nigdy nie bylo zadnych chorob
genetycznych, nie zajmujemy sie niczym co by moglo wpływac na takie wady. Po
prostu błąd w sztuce. I tak do tego należy podchodzic. Inaczej bedziesz sie nie
potrzebnie zdręczac, wydawać pieniadze itp. Jedyne co mozecie zrobic to zbadac
czy ty albo mąz nie jestescie nosicielamizaburzeń typu translokacja, badania
oczywiście w poradni genetycznej. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Moja Magdusia... mój aniołek (***)
Dla Magdusi (*)(*)(*)(*)(*)
Moj Bartus mial ZespolEdwardsa ( choo wszystko mialo byc dobrze NIC nie bylo )
Przytulam Cie najmocniej jak tylko potrafie ( choc tylko wirtualnie )
Ula

Jest miłość co była ciałem, a stała się duchem....
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Aniołki z wadami serca
Amelka 24.o1-12.02.20O8... -złożona wada serduszka i zespółEdwardsa :(( kocham
Cie coreczko.. Mama i Tatuś Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespol Edwardsa
Witaj. Jestem mamą Pawełka, również z ZespołemEdwardsa-urodził sie
30.01.2007. Trzymajcie się cieplutko i zycze wam wiele szcześcia!!!
Jesli masz pytania-pisz, postaram się odpowiedziec. Ola. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: chromoson18
chromoson18
przepraszam czy ktos ma jakiekolwiek wiadomosci o chromosonie 18 bylabym
wdzieczna chcem zaznaczyc ze nie jest to zespoledwardsaWywietl wicej postw z tematu


Temat: Dandy-Walker Malformation - Czy ktoś może mi pomóc
Witaj.
Jestem w 16 tygodniu ciąży i u dziecka jest podejrzenie zespołuEdwardsa (ZE).
Tez jesteśmy z mężem załamani ... Miesiąc temu gin na zwykłym USG
zaniepokoilło, że dziecko ma zabyt dużą główke w stosunku do terminu ciąży. Po
3 tygodniach dostałam niewielkie plamienie i znalazłam się w szpitalu. Tam
zostałam skierowana na 'lepsze' USG, badanie przeprowadzane przez lekarza
specjaliste w zakresie wad płodu. On wykluczył wodogłowie, ale zaniepokoiło go
kilka innych rzeczy (źle wykształcony mózg, płaska twarz, zmienione nerki).
Dostałam skierowanie na badania prenatalne do innego szpitala (tam, gdzie takie
badania przeprowadzają). Miałam pobieraną krew na biochemiczne badania i od
razu amniopunkcję. Wczoraj telefonicznie dowiadywałam się o wyniki z krwi, a na
amniopunkcję musimy czekać jeszcze 1,5 tygodnia. Wyniki krwi są podejrzane.
Diagonza: zespółEdwardsa. Szukam wraz z mężem cały czas w necie jakichkolwiek
informacji o takich przypadkach, wyjaśnień choroby i dalszym postępowaniu.
Nie wiem, co mogę Tobie powiedzieć, ale mogę jedynie współczuć, że jesteś
kolejną osobą, która usłyszała tak przykrą diagnozę.
I co dalej .... ??
Nadmieniłaś, że mieszkasz w USA. Czy w leczeniu wad genetycznych są tam jakieś
szanse na podjęcie leczenia dzieci z takimi wadami?
Napisz, coś więcej o swoim przypadku , bo już miesiąc minął od Twojego postu.
Starsznie się boję, podobnie jak Ty ...

pozdrawiam
bermisol

Mamy starszego syna (w tej chwili 2 lata 4 mce). W czasie ciąży nie miałam
żadnych problemów, urzodził się zdrowy i daj Boże, żeby było tak jak najdłużej. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Minęły dwa lata
Dziękuję
Chciałabym jeszcze napisać, ze powstanie forum, to nie jest tylko moja "zasługa".
Wtedy, w lutym 2004, już chyba sporo osób myślało o takim forum, pomysł
dojrzewał. Krótko przedtem powstało forum Poronienie, co było chyba pierwszym
krokiem. Akurat tak się zdarzyło, ze ja szukałam informacji nt zespołuEdwardsa
i nigdzie nic nie mogłam znaleźć. Iga była jak noworodek, dużo spała, więc ja
miałam czas żeby szukać w internecie. Niestety, pełno było informacji o zdrowych
dzieciach, o chorych...jak na lekarstwo. Napisałam post na edziecku czy
istnieją w ogóle rodzice ciężko chorych dzieci, albo rodzice, którzy stracili
dziecko. Okazało się, ze są i też czują się wyobcowani. Wszyscy się zgodzili, ze
powinno być też forum dla nas. Wtedy poznałam Anię o3, która była bardzo za.
Gemma - moderatorka edziecka, zaproponowała założenie forum prywatnego ( ja
byłam tak zielona w kwestiach internetowych, ze sama na to nie wpadłam, poza
tym, zależało nam, byśmy były widoczne na stronie eDziecko). Ania napisała mi,
ze ona nie będzie miała czasu na prowadzenie forum, więc padło na mnie. Ja wtedy
miałam czas, możliwości i dużo chęci. Ania i wiele innych osób, bardzo dużo
pomagały. I tak zaczęło istnieć to forum. Jestem przekonana, ze jeśli nie ja,
ktoś inny by to zrobił, bo potrzeba była wielka.
Kiedy zaczęły się posty "pochwalne" dla mnie za założenie forum ( które zresztą
zawsze mnie nieco krępowały), wymyśliłam sobie, ze będę pisała, ze forum
powstało dzięki Igusi. Bo gdyby ona się nie urodziła chora, pewnie ja bym tego
forum nie założyła. Ale tak naprawdę, na to zapracowało dużo osób.

Mam nadzieję, ze będzie trwało, chociaż życzyłabym sobie, zeby nigdy, nikomu
takie strony nie były potrzebne. Mam nadzieję, ze rodzice chorych dzieci i
rodzice w żałobie nie będą sami, odizolowani, napiętnowani "nieznośnym uczuciem
wyjątkowości". Jak nie tu, gdzie indziej, byleby tylko nikt nie był sam ze swoją
tragedią.

Napisałam, ze niejako żegnam się z forum, bo nie mam teraz czasu, a niekiedy
wręcz możliwości, by bywać na forum, jak kiedyś. Jednak, kiedy tylko mogę,
zaglądam tu i pewnie nadal będę to robiła. Przecież zawsze będę mamą, która
straciła dziecko, niezależnie ile będę miała maluchów przy sobie. Ten temat
zawsze będzie mi bliski.

Sciskam Was gorąco, aga

forum.gazeta.pl/strataWywietl wicej postw z tematu


Temat: zespol edwardsa
zespoledwardsa
niedewno dowiedzialam sie ze moje nienarodzone dziecko prawdopodobne
cierpi na te chorobe dlatego chcialabym sie dowiedziec cos wiecej na
ten temat! bardzo prosze osoby ktore maja jakies informacje o kontakt Wywietl wicej postw z tematu


Temat: 5-cio latka z Zespołem Edwardsa
5-cio latka z ZespołemEdwardsa
cwietkowaala.blog.onet.pl/alawokularach.blog.onet.plWywietl wicej postw z tematu


Temat: 5-cio latka z Zespołem Edwardsa
2 letnia Ola z ZespołemEdwardsa moje gg 533659 napisz Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa
2letnia Oleńka z ZespołemEdwardsa moje gg 533659 napisz Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa
Witaj mamo Tomka ,jestem mamą 2letniej Oli z ZespolemEdwardsa jeśli chcesz
dowiedzieć się coś więcej to moj numer na gg533659 pozdrawiam cieplo Marlena Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Aga i malutka
Aga i malutka
Dzisiaj moja dziewczynka skończyła 3 miesiąc życia.
A więc już jesteśmy ponad statystyki. Mój lęk jest tak duży, że nawet teraz
pisząc te słowa, myślę sobie czy to nie kuszenie losu i znowu z obawą będę
podchodziła do łóżeczka czy jeszcze jest. Większość noworodków z tą chorobą
ginie w kilka dni po porodzie, częśc dożywa miesiąc , dwa. W dużej
amerykańskiej książce do pediatrii piszą, że zwykle nie przeżywają 3
miesięcy...Ale to tylko statystyki. Gdzieś w Polsce była mama, która miała
2,5 letnią córunię.
Kiedy byłyśmy jescze w szpitalu na badaniach , myślałam o swojej starszej
córce, że być może nawet nie pozna seojej siostrzyczki, chociaż tak bardzo na
nią czekała. trzeba było widzieć jak codziennie całowała mnie po brzuszku.
Wtedy modliłam się, żebyśmy mogli się nacieszyć malutką, żeby dla siostry nie
była tylko mglistym wspomnieniem. A moja starsza córka na wiadomość, że z
małą jest tak źle, powiedziała mi, że chciałaby żeby malutka była z nami
chociaż przez Swięta. A tu już połowa lutego. Nie śmiem wybiegać planami,
marzeniami nawet w najbliższą przyszłość. Staramy się żyć dniem
dzisiejszym.Każdego wieczora dziękuję Bogu za moje dziewczynki i za to, że ta
młosza nadal jest z nami.
W Polsce nie ma Zadnego stowarzyszenia dla rodzin, których dzieci urodziły
się z zespołemEdwardsa ( na to choruje moja mała), przynajmniej ja nie
dotarłam do żadnego. ale jest na świecie. I tam znalazłam taki tekst:

REMEMBER

"I`ll lend you for a little while
some babies of mine" he said.
"To love and care for while alive
Then mourn when they are dead.
It may be days, or weeks,or months
Or one year, two, or three,
But until I want my babies back
please look after them for me.
They`ll bring their charms to gladden you
And if their stay is brief,
you`ll have some lovely memories
As cmfort for your grief"

Dear Lord who art in heaven,
Let Thy will be done,
For all the joy these children bring
the risk of tears we`ll run.
We`ll shower them with tenderness
And love them while we may
And for the happiness they give
We`ll forever grateful stay.
And should the angels call
Much sooner than we planned.
We`ll brave the bitter grief that comes
And try to understand.



Kto potrafi ładnie to przetłumaczyć - proszę bardzo.
Aga i malutka
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Test PAPPA - namiar na DIAGNOSTYKĘ
Jest jeden test PAPP-A. Na wyniku mam podane ryzyko dla trzech wad
genetycznych : Zespołu Downa, ZespołuEdwardsa i Zespołu Patau.

A tak na marginesie zdecydowanie polecam Łódź i równie zdecydowanie nie
polecam "Diagnostyki"

Pozdrawiam Ania Wywietl wicej postw z tematu


Temat: zły wynik Pappa - pomóżcie bo zwariuję
zły wynik Pappa - pomóżcie bo zwariuję

Witam! Pisałąm już na ciaży i porodzie, ale zapytam jeszcze tu, może
ktoś mi jeszcze coś sensownego doradzi
3 tyg. temu miałam wykonywane usg genetyczne (14tc.) i
wszystko było w najlepszym porządku, wszystko w normie. Ponieważ
zakwalifikowałam się do bezpłatnego programu badań prenatalnych,
musiałam też poddać się testowi Pappa. Nie chciałąm tego testu od
początku, ale chcąc korzystaćz "programu" musiałąm. Pani, która
pobierała mi krew stwierdziła, że ten test to tylko formalność,
skoro usg wyszło bez zarzutu.
Zrobiłam to badanie i w ogóle o nim zapomniałam. 28 września jadę
na wizytę do mojego gina, i wtedy miałam wstąpić po wynik tesstu,
żeby mu pokazać. W najśmielszych przypuszczeniach nie myślłam, że
coś może być nie tak.
Niesteety wczoraj po południu zadzwoniono do mnie z kliniki, że
mają wynik i jest on nieprawidłowy. Pojechaliśmy z mężem na rozmowę
do lekarza...Pani dr poinformowała nas, że jest duże ryzyko
trisomii 13+18 (zespółedwardsa). Nasz świat runął nam na glowę.
Ryzyko wynosi 1:831, a powinno 1: kilkunastu tyś. Jestem załamana!
Wiadmo, ze ZE to wada letalna i jeśli się potwierdzi..... wolę nie
myśleć nawet. Zgodzilam się na amnipunkcję, którą mam mieć
wponiedziałek o 9 rano.
Od wczoraj nie wiem, w jakim świecie żyję...To jest ciąża po isci,
tak wyczekiwana, wymodlona... Przebiegałą z "przygodami", w lipcu
miesiąc plamiłam mialam 2 krwotoki, leżałam w szpitalu - podobno
przyczyną był krwiak i teraz.... miałabym ją stracić???? Dla mnie
to takie dziwne, że w usg obraz był prawidłowy, nic sie nie dzialo,
dziecko prawidłowo zbudowane, kości czaszki, echo serca - wszystko
ok. Zawsze też było tydzień większe niż by wskazywał wiek ciąży...
Boję się tak bardzo, ze nie potrafię na niczym się skupić...A ta
amniopunkcja...zawsze niesie ryzyko poronienia, czy dobrze ze sie
na nią zgodziłam? Dziewczyny, błagam, napiszcie coś bo zwariuję!PS.
dodam, ze mam 34 lata.

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: KK a badania prenatalne - powiedzcie mi...
Ten problem, o ktorym piszesz, mam juz sprawdzony i obgadany przez znajomych
lekarzy.Zmusila mnie do tego sytuacja, poniewaz bezposrednia przyczyna smierci
mojego przedwczesnie urodzonego dziecka bylo zakazenie wod plodowych. Poniewaz
mialam wczesniej robiona amionpunkcje, od razu ja obarczona przyczyna. Troche
czasu mi zajelo zanim doszlam, ze minal zbyt dlugi okres od tego co sie stalo
stalo (23tydzien) a data amionpunckji (15 tydzien), zakazenie rozwija sie do
okolo 2-3tygodni.
Po co Tobie to pisze? Poniewaz planuje kolejna ciąze, a ze wzgledu na wiek
amionpunkcja bedzie mi sugerowana. Zaczelam więc czytac, czy istnieja jakies
choroby, o których mozna dowiedziec sie tylko amionpunkcji a mozna je leczyc
juz w lonie matki. Wg mojej wiedzy nie ma takich chorób. Np choroby serca
wykrywane sa dzieki dobremu USG. Wg mnie sens decydowania sie na amionpunkcje
przez kobiete przede wszystkim jest wtedy, gdy kobieta jest zdecydowana na
zakonczenie ciazy w wyniku niepomyslnego rezultatu ( np. ze dziecko ma zespol
Edwardsa).Bo powiedz mi, czy to cos zmieni, gdy sie kobieta sie dowie otym w
ciązy i nie zdecyduje sie na zakonczenie ciazy? Nic poza ryzykem zwiazanym z
amionpunkcja.Wiec nie ma sensu narazac dziecka na takie badanie. Trudno jest mi
osadzic, czy tlumaczenie lekarzy, ze kobieta bedzie przygotowana na urodzenie
chorego dziecka, znajduje uznanie w oczahc kobiet, ktore sie na nia
zdecydowaly, i urodzily, wiedzac, ze jest chore.
Dlatego tez, bedac w ciazy na takie badanie sie nie zdecycude, bo nie ma ono
dla mnie sensu w swietle moich pogladow, a jest zbyt ryzykowne dla dziecka.
Zadan lekarz, z ktorym rozmawialam nie byl mi w stanie podac choroby, ktora
wykrywa tylko amionpunkcja, i mozna ja leczyc w ciazy i tuz po urodzeniu.
Ale moze ktos zna? Wywietl wicej postw z tematu


Temat: chromoson18
niestety nie znam angielskiego a symonek ma mutacje genu ramienie dlugiego a
konkretnie jego fragment nie jest to zespoledwardsa pytalam o to genetyka
dziekuje za wszystko Wywietl wicej postw z tematu


Temat: test PAPP-A
Witajcie
Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako badanie
przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa, Edwardsa i Patau u płodu. Składa
się z oceny biochemicznych parametrów krwi matki i parametrów
ultrasonograficznych płodu. Test PAPP-A jest odpowiedni dla pacjentek w każdym
wieku. Na podstawie jego wyniku wyodrębniona zostaje grupa kobiet ciężarnych, u
których ryzyko aneuploidii u płodu jest podwyższone, i tym kobietom proponowany
jest test diagnostyczny – np. amniopunkcja, w wyniku, której można rozpoznać
chorobę płodu, lub ją wykluczyć. W chwili obecnej po wykonaniu testu PAPP-A u
większości kobiet starszych okazuje się, że ryzyko choroby płodu jest na tyle
niskie, że nie uzasadnia wykonania amniopunkcji. Obecnie test PAPP-A jest
badaniem o najwyższej wykrywalności zespołu Downa i innych aneuploidii (
czułość testu w kierunku zespołu Downa około 85 – 90 % co oznacza, że
wykrywalnych jest około 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania ogólna czułość
testu potrójnego wynosi około 60 – 65 %).
Test PAPP-A – zasady wykonywania.
Pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży pobierana jest próbka krwi pacjentki.
Zazwyczaj tego samego dnia wykonywane jest badanie USG ciąży, które jest
niezbędne dla dokonanej oceny wieku ciążowego. We krwi wykonywane jest pomiar
stężenia dwóch substancji, które są markerami zespołu Downa i zespołuEdwardsa
płodu, badanie powinno być uzupełnione u ultrasonograficzny pomiar warstwy
płynu w obrębie tkanki podskórnej szyi płodu – przezierności karkowej.
Biochemicznymi markerami oznaczanymi we krwi są: białko ciążowe A ( PAPP-A ) i
wolna podjednostka beta gonadotropiny kosmówkowej ( wolne beta hCG ). Markerem
ultrasonograficznym jest przezierność karkowa. W ciążach powikłanych z zespołem
Downa poziomy PAPP-A są obniżone, a wolne beta hCG i przezierność karkowa są
podwyższone. W ciążach z zespołemEdwardsa i Patau stężenie PAPP-A i beta hCG
są obniżone a przezierność karkowa jest zwiększona.

Wydaje mi się, że warto zwłaszcza jeśli ktoś ma więcej jak 30 lat i nie ma
wskazań do amnipunkcji, która ma najlepszą wykrywalnośc chorób genet.
Pozdrowienia Aga Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Forum wszystkich niepełnosprawnych ?
trisomia 18 chromosomu = zespółEdwardsa
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: ZMARLA CORECZKA AGIBLEUS.
Moja córeczka urodziła się z zespołemEdwardsa.
A na moim forum znajdziesz rodziców dzieci z podobnymi wadami serca, jaką ma
Twój synek. Link do forum masz w sygnaturce.
Pozdrawiam, całuski dla syneczka
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Pogrzeb to znieważenie ?
hypatia69 napisała:

> I obawiam się, że te wirtualne cmentarze wirtualnych dzieci to ni
> mniej, ni więcej, a wpływ KRK na psychikę kobiet. Poronienie, to coś,
> o czym zdrowa psychicznie kobieta chce zapomnieć, bo ma na łbie
> zajęcie się żyjącymi dziećmi, a nie dłubanie w czymś, co było efektem
> na przykład wady genetycznej i co pewnikiem albo by i tak nie
> przeżyło, albo było bardzo chore i niezdolne do samodzielnej
> egzystencji.


Tak i jeszcze raz tak. Wezmy np. taki zespolEdwardsa. 95% plodow
obciazonych tym rodzajem trisomii obumiera w pierwszych tygodniach
ciazy, wiec wiekszosc kobiet nawet nie ma mozliwosci sie zastanowic nad
terminacja lub donoszeniem (to ostatnie konczy sie pogrzebem z trumna
juz kilkudziesieciocentymetrowa, bo mniej niz 10% dzieci z ta wada
dozywa roku). Natura sama zalatwia sprawe. Kosciol jednak indoktrynuje
kobiety nie pozwalajac im przejsc przez podobne sytuacje jako przez
jeden z procesow zachodzacych w organizmach wiekszosci z nas. Mimo ze
te organizmy same traktuja ciaze poroniona do 8 tygodnia po
zaplodnieniu jako niebyla, skoro macica jest w stanie sie sama
zregenerowac i oczyscic bez interwencji ginekologicznej. No ale to musi
dzialac w obie strony - zeby moc kobiecie bioracej np. pigulke
wczesnoporonna wmowic, ze jest morderczynia, trzeba ja takze przekonac
ze w 8 tygodniu po zaplodnieniu, wraz z obfitym krwawieniem
miesiecznym, stracila aniolka. Wobec czego bedzie ja to bolec tak jak
bolalaby strata osmiolatka.


> A tym czasem, jak sama słusznie zauważasz, net jest pełen dat. Nie
> znajdę teraz, ale widziałam niedawno sygnaturkę z trzema "aniołkami"
> i jednym dzieckiem żywym. Po co? Nie wiem. Dla mnie to, zwyczajne
> "trendy i cool". Bo tak się teraz robi. Bo jak to fajnie się obnosić
> z nieszczęściem.

I znow po trzykroc tak. Kobiet majacych w sygnaturach "aniolki" oraz
imiona dzieci narodzonych jest od groma. Dla mnie jest to wlasnie jakis
niezrozumialy trynd i udawana zaloba. Udawana, bo majaca podloze
inne niz czysto emocjonalne, bowiem sila emocjonalnej wiezi miedzy
dzieckiem narodzonym i kobieta oraz kilkutygodniowa ciaza i kobieta nie
moze byc taka sama.

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Operacje blizniat syjamskich itp. przypadkow
Przeciez ja wcale nie kwestionuje, ze ludzie dotknieci niepelnosprawnoscia
bywaja zadowoleni z zycia. Czepiam sie tego, ze ktos obciazony powaznym
ryzykiem poczyna dziecko, wiedzac ze prawdopodobnie bedzie one chore. Dalej nie
widze jaki jest sens, aby sie rodzily dzieci bez konczyn - jak w przypadku tej
kobiety ktora wniosla pozew - albo z zespolemEdwardsa, z ktorym pozyja rok w
najlepszym przypadku. Moze kiedys medycyna wyeliminuje takie schorzenia - i
oby, aczkolwiek mowie o stanie obecnym. Zreszta, jedne choroby zostana
wyeliminowane, a moga pojawic sie nowe, dawniej nieznane. Lekarzom nigdy pracy
nie zabraknie.

Widze, ze mamy kompletnie odmienne priorytety. Dla Ciebie kazde zycie jest
jednakowo warte i kazdy ma "prawo" aby sie urodzic, chocby z trzecim okiem na
srodku czola albo z niedorozwinietymi narzadami wewnetrznymi. Dla mnie zycie
musi spelniac minimum jakosciowe. Tak pojmuje czlowieczenstwo. Czlowiek ma
prawo urodzic sie zdrowy, w higienicznych warunkach i z odpowiedzialnych
rodzicow, a nie np. z prostytuujacej sie narkomanki i bezdomnego chorego na
AIDS, albo z dwojga genetycznie obciazonych osob. Ty tak ladnie piszesz o
radosci zycia u chorych osob, ale jakos omijasz to co zasadnicze, czyli ich
cierpienie. Czy wg Ciebie przeznaczeniem czlowieka jest cierpiec bez wzgledu na
wszystko, nie z wlasnej ani niczyjej winy ? Wprawdzie nikt nam nie obiecywal ze
zycie bedzie pasmem przyjemnosci, ale to nie oznacza ze mamy sie godzic z
wyrokami losu jak pokorne owce. Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazuja, ze
postep cywilizacyjny idzie w kierunku maksymalizacji jakosci zycia jednostki.
Przynajmniej w krajach rozwinietych. To co u nas uchodzi za dopust Bozy, w tych
krajach moze byc przyczyna procesu sadowego przeciw lekarzowi ktory nie
ostrzegl rodzicow o chorobie dziecka, albo wrecz dziecka przeciw rodzicom
(autentyczny przypadek - ktos skarzyl rodzicow o wlasna niepelnosprawnosc...).
Poziom wymagan zyciowych czlowieka sie podnosi i jest motorem postepu i
bogacenia panstw, a tam gdzie ludzie akceptuja wszystko biernie, mamy bide z
nedza. Czy tego chcemy w Polsce ? Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Przeniesiony wątek grudnióweczek INV cz. XV :)
monika_rostkowska napisała:
> wykrywa choroby genetyczne, a w szczegolnosci zespolEdwardsa i
zespol Downa

a ten zespółEdwardsa to co to za choroba? może wstyd się przyznać
zle nie słyszałam o takiej chorobi

Wywietl wicej postw z tematu


Temat: badania prenatalne-robić czy nie ? Pomóżcie!
b.prenatalne
ostatnie dwa tyg. zbierałam inforamcje na ten temat, gdyż sama musiałam podjąc
decyzję - robic czy nie.
sprawa właściwie jest prosta, należy tylko bardzo dokładnie poinformować się o
obecnym stanie wiedzy, statystykach na ten teamt - oczywiście, kżdy lekarz Ci
powie, że sama musisz zdecydować, ale trzeba wiedzieć jak najwięcej , żeby
podjąc taką decyzję:
1/ ile masz lat
2/ czy ciąża jest zagrożona
3/ wywiad genetyczny - choroby w rodzinie, kariotyp Twój i ojca

wygląda to także jesli masz po 35 roku życia, nie mają sensu żadne badania
przesiewowe - tzw. testy, pappa, test potrojny itp. gdyż określają ze sporym
blęem stopień ryzyka - calkowitą pewność daje wyłącznie amniopunkcja - badanie
inwazyjne.
Jesli dowiesz się z niego, że dziecko jest chore lub zagrożóne ciężka chrobą
genetyczna - np. rozszczep kręgosłupa, zespólEdwardsa czy DOWnem - masz czas,
żeby się przygotować do tego, lub podjąc decyzję o aborcji
są też schorzenia, kt. kwalifikują się do natychmiastowej interwencji
lekarskiej - np. zaraz po porodzie i warto też to wiedzieć, niektóre wady
rozwojowae- serce, nerki itp można już leczyć w trakcie ciąży! amnopunkcja jest
zw. z ryzykeim powikłan ok 0,5 - 1 % badanych ( a i tak b. trudno podać
jednoznaczny związek z przeprowadzonym badaniem a ew. poronienim, gdyż w przyp.
aberracji chromosonalnych oragnizm sam dezycuje się pędzej czy póżniej
na "likwidację".

Poczytaj w internecie, popytaj lekarzy

najistotniejszy jest jednak wiek - do 35 roku nie robi się amno tylko testy
przesiewowe z krwi, chyb, że istnieją inne wskazania ( np. potworny lęk matki
przed choraobą gen. dziecka) Wywietl wicej postw z tematu


Temat: o co chodzi z badaniem przezierności karku
.. zespołuEdwardsa i zespołu Turnera u dziewczynek. Powiększona przezierność
może świadczyć również o wadzie serca.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Może pomoże Ci w decyzji więcej informacji na temat tej choroby oraz kontakt z
innymi rodzicami: <a
href="http://www.zespol-edwardsa.blo.pl/">http://www.zespol-edwardsa.blo.pl/</a>. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Sorry, nie wyszedł mi link. Adres strony: www.zespol-edwardsa.blo.pl/.Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
zespoledwardsa to wada letalna...zawsze konczy sie smiercia
wspolczuje trudu podjecia decyzji.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
maga202 napisała:

> Dziecko zaczyna słyszeć w 24tc, więc nie chrzań głupot, niewiele jeszcze czuje.
> Z czym jak z czym ale jak takie osoby związane są z medycyna to nie dziwię się
> że jest tyle błędów lekarskich.
> Ty swoją niepełnosprawność porównujesz zo zespołuEdwardsa??? Nie bądź śmieszna
> .


Mogę prosić o wskazanie moich słów w których PORÓWNUJĘ swoją chorobę do zespołu
Edwardsa? a czy wiecie te dzieci, z tym zepsołem to wcale nie "roślinki" ale
ludzie którzy sie cieszą, przezywjaą emocje, uśmiechaja sie na widok mamy i
płaczą gdy coś je boli? co wy w ogóle wiecie c zepsole Edwardsa? moze choć
historę Igi lub Ago przeczytacie z forum "chore dziecko strata dziecka"?

co do podrecznika - wydawało mi się ktoś tak mądry jak ty, nie będzie się dziwił
z w podręczniku psychologii jest opisany rozwój układu nerwowego... a moze
pscyhologia nie ma nic wspólnego z tym układem według "nauki" jaką ty znasz?

uważam ze mam prawo wypowiadac sie o dziecku, a nie tylko koncentrowac się na
matce i jej "nie chce widzieć jak on się męczy" - to nie jest argument za
dzieckiem i w jego imieniu!
popytjaice ludzi niepłnosprwanych w róznym stopniu czy ich największym bólem
jest cierpienie fizyczne czy też cierpienie psychiczne gdy nie są kochani, gdy
ludzie odwracają od nich oczy aby "nie patrzeć jak oni cierpią", gdy ogłasza się
że aby miec prawo do życia trzeba dysponowac odpowiednimi funkacjami i sprawnośc
mieć na odpowiednim poziomie, jak ktoś norm nie spelnia to nie powinien sie
narodzić...

czy jesteście na 100% pewne że dzieci takie bardzo upośledzone gdyby mogłyby
zapytałaby się "mamo po co mnie urodziłaś"? czy jesteście PEWNE że te zabite nie
zapytałyby "mamo dlaczego nie pozwoliłas mi żyć"?

nie rozumiem po co tyle agresji w was, tyle wrogości, bo ktoś głosi coś co
powoduje wyrzuty sumnienia? wiec najlepiej zamknąć mu buzię? oskarżyć, wyrzucić
z forum, obdarzyć epitetami że głupi katolik itd. itd.

czy autorka wątku napisała "przekonajcie mnie zebym aborcję wykonała" czy tez
zadała pytanie co ma zrobić? moze jednak pozwolicie na wymianę poglądów, na
argumenty obu stron a nie jedynie słuszne wasze? Wywietl wicej postw z tematu


Temat: czy moj watek "do maretiny" zostal skasowany?
czy moj watek "do maretiny" zostal skasowany?
zniknal mi z oczu, czy zostal skasowany?
Moge go dopisac do watku o ZespoleEdwardsa, ale uwazam, ze to nie miejsce na
kontynuowanie takiej dyskusji, wiec lepiej bedzie, jesli zaistnieje
samodzielnie, nieprawdaz?
Chodzi mi o ten watek


Maretino,
przepraszam wszystkie inne forumowiczki za te wycieczke osobista, ale szlag
mnie trafil po raz kolejny.

ariella napisała: (odpowiedz dot. pytania, ze nikt nie ma prawa decydowac o
zyciu i smierci)

> o zyciu decyduje jak najbardziej i nawet nasz rzad daje kase za to, aby o
tym
> zyciu decydowac - w sensie tworzenia zycia.
> co do smierci - zdania sa podzielone, ja uwazam, ze czasem powinno sie
> decydoweac i o tym.
odpowiedz maretiny:

o boze.... dobrze, ze dales dziecku arielli zdrowie. tylko dzieki temu jest
na
swiecie! widzisz ariello jakiej laski doznalas?

Maretino, badz laskawa odseparowac sie w swoich wywodach od mojego dziecka i
od mojego do niego stosunku etc. Mozesz najezdzac na moje poglady, mozesz sie
nie zgadzac i wypisywac co ci sie podoba, choc blagam czytaj ze zrozumnieniem
bo w swoim zacietrezwieniu wyciagasz wnioski na podstawie nie wiem jakich
przeslanek czy uogolnien. Dalszego twojego wywodu, ze dziecko nie jest
sprzetem hi-fi na gwarancji nie rozumiem, wiec sie nie odnosze.
Przypominam, ze ja nigdy nie odnosilam sie do twojego stosunku do dziecka i
jego wogole, a byly takie watki, gdzie moglam. Jednakze istnieje dla mnie cos
takiego jak przyzwoitosc, szacunek dla cudzych uczuc, co tobie jest obce.
To twoj kolejny post, w ktorym wartosciujesz moje "zdolnosci macierzynskie" i
wciagasz do dyskusji moje dziecko - dlatego tak zareagowalam. Takie
komentarze poza satysfakcja dla ciebie nie wnosza nic do dyskusji, a mnie
obrazaja.
Jak potrezbujesz sie wyzyc - zaloz sobie watek pt. wszystkie, ktore
dupuszczacie aborcje jestescie wrednymi matkami, albo cos w tym stylu i
wchodz sobie tam codziennie i dawaj upust swojej wrednocie.
Niepokojace jest to, ze ten stan sie pogarsza... Wywietl wicej postw z tematu


Temat: jak przetrwałyście badania prenatalne?
przyznaję, chodziło o zespółEdwardsa za dużo tych zespołów...

nie zmienia to jednak faktu, że są znacznie gorsze rzeczy niż widmo ZD u dziecka
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: złe wyniki Pappa - mój świat runął, pomóżcie!
złe wyniki Pappa - mój świat runął, pomóżcie!
Witam! 3 tyg. temu miałam wykonywane usg genetyczne (14tc.) i
wszystko było w najlepszym porządku, wszystko w normie. Ponieważ
zakwalifikowałam się do bezpłatnego programu badań prenatalnych,
musiałam też poddać się testowi Pappa. Nie chciałąm tego testu od
początku, ale chcąc korzystaćz "programu" musiałąm. Pani, która
pobierała mi krew stwierdziła, że ten test to tylko formalność,
skoro usg wyszło bez zarzutu.
Zrobiłam to badanie i w ogóle o nim zapomniałam. 28 września jadę na
wizytę do mojego gina, i wtedy miałam wstąpić po wynik tesstu, żeby
mu pokazać. W najśmielszych przypuszczeniach nie myślłam, że coś
może być nie tak.
Niesteety wczoraj po południu zadzwoniono do mnie z kliniki, że mają
wynik i jest on nieprawidłowy. Pojechaliśmy z mężem na rozmowę do
lekarza...Pani dr poinformowała nas, że jest duże ryzyko trisomii
13+18 (zespółedwardsa). Nasz świat runął nam na glowę. Ryzyko
wynosi 1:851, a pozwinno 1: kilkunastu tyś. Jestem załamana! Wiadmo,
ze ZE to wada letalna i jeśli się potwierdzi..... wolę nie myśleć
nawet. Zgodzilam się na amnipunkcję, którą mam mieć wponiedziałek o
9 rano.
Od wczoraj nie wiem, w jakim świecie żyję...To jest ciąża po isci,
tak wyczekiwana, wymodlona... Przebiegałą z "przygodami", w lipcu
miesiąc plamiłam mialam 2 krwotoki, leżałam w szpitalu - podobno
przyczyną był krwiak i teraz.... miałabym ją stracić???? Dla mnie to
takie dziwne, że w usg obraz był prawidłowy, nic sie nie dzialo,
dzicko prawidłowo zbudowane, kości czaszki, echo serca - wszystko
ok. Zawsze też było tydzień większe niż by wskazywał wiek ciąży...
Boję się tak bardzo, ze nie potrafię na niczym się skupić...A ta
amniopunkcja...zawsze niesie ryzyko poronienia, czy dobrze ze sie na
nią zgodziłam? Dziewczyny, błagam, napiszcie coś bo zwariuję! Wywietl wicej postw z tematu


Temat: złe wyniki Pappa - mój świat runął, pomóżcie!
Niestety, to że usg wyjdzie prawidłowo nie znaczy jeszcze, że
badania genetyczne będą prawidłowe Dziecko może mieć wszystkie
parametry w normie i posiadać wadę genetyczną lub rozwojową, która
(mówię tu o wadzie rozwojowej) nie wyjdzie nawet przy amniopunkcji.
Tak było w moim przypadku. Prawie 5 lat temu miałam robioną
amniopunkcję, która wyszła prawidłowo, badania usg przez całą ciążę
były w normie, dopiero w 7 miesiącu lekarza zaniepokoiły powiększone
komory mózgowe. Synek urodził się niepełnosprawny, ma wadę rozwojową
oun, epi, nie chodzi, nie raczkuje, nie mówi, jest bardzo opóźniony
psychoruchowo. Na szczęście to nie jest wada letalna.
Piszę to bo wiem co przeżywasz. Mi cały świat wtedy runął na głowę.
Nie spałam, nie jadłam, całymi dniami i nocami płakałam. Myślałam o
najgorszym. Myślałam że to już koniec, że nic dobrego mnie w życiu
nie spotka. Ale to nie prawda. Po pierwsze, nie masz pewności co do
wyniku, póki co to są podejrzenia. Poczekaj na wyniki amniopunkcji
(którą moim zdaniem dobrze jest zrobić w takim wypadku, żeby nie
oszaleć z niepewności), pamiętaj że twój stan psychiczny wpływa na
dziecko, ono też przeżywa twój strach, panikę i przerażenie. Być
może to fałszywy alarm, ryzyko 1:851 to ciągle tylko ryzyko a nie
diagnoza, więc może jednak twoje dziecko jest zupełnie zdrowe, w co
naprawdę wierzę. Ale jeśli nie...
Jeśli okaże się, że jednak nie, mogę ci tylko napisać, że będziesz
je kochać tak samo mocno, że przyniesie ci niesamowite chwile
szczęścia i radości mimo swojej choroby. Ludzie myślą, że chore
dziecko to koniec świata. Ja przeszłam na tą drugą stronę lustra i
zrozumiałam jedno, że chore dziecko potrafi nas nauczyć dużo więcej
niż nam się wydaje, że potrafi nam dać tyle miłości, i wzbudzić w
nas tyle miłości, o którą nawet siebie nie podejrzewamy. Mimo tego
koszmaru, któy przeszłam na początku, bo nie chciałam zaakceptować
tego, że moje dziecko jest chore i nigdy nie będzie takie jak inne
dzieci, teraz kocham go jak nikogo innego na świecie.
Znam mamę, która urodziła córeczkę z zespołemEdwardsa. Ta córeczka
zainspirowała ją do wielu niesamowitych rzeczy, które zrobiła w
życiu. Dla niej to był dar od Boga. I chociaż już jej nie ma,
wkrótce dostała od losu kolejną niespodziankę - urodziła zdrowe
dziecko. Ale córeczka na zawsze pozostanie w jej sercu jako ktoś
zupełnie wyjątkowy, bardzo kochany i niesamowity.
Trzymam za Ciebie kciuki. I za pomyślne wyniki badania. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Jakie wady są wskazaniem do przerwania ciąży?
wskazaniem do przerwania ciązy, bądż jej indukcji, terminacji czy też po prostu
wczesniejszego wywolania porodu są wszelkie wady letalne (śmiertelne)czyli
takie, które uniemożliwiają dziecku samodzielne życie - definicja bardzo
szeroka i zapewne taka moze tez byc interpretacja;

ja w 26 tygodniu dowiedzialam sie ze moja coreczka ma zespoledwardsa- jest to
wada letalna a wiec klasyfikujaca ciąze do indukcji, przez tydzien jak
czekalismy na formalne papiery z instytutu genetyki szukalismy wszelkich
informacji o mozliwosciach usuwania takich ciaz, przetrzepalismy caly internet
i caly czas myslelismy ze chcemy to zrobic - ale w momencie jak lekarz
powiedzial nam prosto w oczy ze poprze kazda nasza decyzje i zrobi co zechcemy
sytuacja diametralnie sie zmienila, juz nie chcielismy zabiegu i postanowilismy
donosic ciaze
nawet nie chce opisywac co czulam noszac pod sercem dziecko wiedzac ze nie ma
szans na przezycie - zamiescilam to na forum chore dziecko, strata dziecka- ale
decyzji nie zalujemy bo oto ostatnio spotkalam matki dzieci z zespolemedwardsa
ktore maja 2 latka, a przeciez to wada smiertelna jednak one zyja
nie udalo mi sie powstrzymac od emocji, mimo ze prosilas o to, ale wracajac do
twojego pytania lekarzy tez mozna znalezc i nie potrzebujesz skierowania tylko
wynik amniopunkcji (bo testy nieinwazyjne sa do bani i nie daja zadnej pewnosci
a jedynie okreslaja prawdopodobienstwo)z Zakladu genetyki - za to za
amniopunkcje bedziesz musiala zaplacic, bo skierowania nie otrzymasz, to jest
ok 1200 zl i zrob u najlepszego lekarza jakiego uda ci sie znalezc - polecam
lekarzy z NOVUM
gdybys chciala namiary na lekarzy przychylnych twojej decyzji to napisz
mama_poli@wp.pl - choć mam nadzieję i życzę ci zebys nie musiala tego robic
pozdrawiam

ps
ja jestem za mozliwoscia wykonywania badan prenatalnych i to na koszt panstwa
bo caly paradoks polega na tym ze to nie kobiety po 35 roku zycia rodza dzieci
z wadami ale kobiety przed 30 rokiem
popularne trisomie 13 chromosomu - zespol patau, 18 chromosomu - zespol
edwardsa, czy 21 cchromosomu - Down wcale nie sa dziedziczne i sa dzielem
przypadku i przydazaja sie rodzicom, ktorzy nie maja zadnych obciazen
genetycznych
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: test PAPP-A, podwójny i potrójny
dla uściślenia informacji dodam:
- test Papp-a polega na pobraniu krwi między 10 a 13 tygodniem ciąży - ocenia
się ryzyko obarczenia płodu takimi wadami genetycznymi jak Zespół Downa czy
ZespółEdwardsa. Nie dokonuje się w tym przypadku oceny ryzyka otwartej wady
ośrodkowego układu nerwowego - OUN. Dodatkowo można przy tym badaniu
przeprowadzić badanie usg, w którym ocenia się tzw. przezierność karku - NT.
- test potrójny - badanie między 14 a 20 tc. W teście tym przeprowadza się
ocenę ryzyka wystąpienia u płodu zespołu DOwna, Edwardsa oraz otwartej wady OUN.
- jest jeszcze coś takiego jak test zintegrowany - składa si e z 2 etapów: 1.
test Papp-a (+ ewentualnie pomioar NT) i 2. po 14 tygodniu przeprowadza się
test potrójny. Ostateczna cena ryzyka jest wynikiem obu testó z pierwszego i
drugiego trymestru. Test ten daje najwyższą wykrywalność nieprawidłowości u
płodu wynoszącą ponad 90%
Należy wziąć pod uwagę, że wyniki testów nie informują bezpośrednio czy pód
jest obarczony jedną z wymienionych wadd, lecz ocenia prawdopodobieństwo jej
wystąpienia.

Ja akurat robiłam test zintegrowany (oczekuję na wyniki), cena wcale nie jest
niska. Ja zapłaciłam (w Warszawie) 560 zł, do tego doszło badanie usg 120.
Pewnie Warszawa ma to do siebie, że ceny takich badań - w porównaniu z innymi
miastami w Polsce - są wysokie, niekiedy nawet bardzo.
Proponuję, abyś poszukała w necie szerszych informacji na temat tych testów lub
zapytaj w gabinetach, w których wykonują takie testy o ulotki informacyjne. Te
w skrócie na pewno dadzą Ci wiecej informacji, niż dowiesz się przez telefon.
pozdrawiam Wywietl wicej postw z tematu


Temat: czy sa tu mamy ktore maja swoje anioly
Antos mial zespolEdwardsa. urodzil sie martwy w 16tc. teraz jestem w 7tc i
bardzo sie martwie bo od samego poczatku choruje na prewlekle zapalenie
oskrzeli. boje sie, ze znow sie nie uda Wywietl wicej postw z tematu


Temat: szukam ma dzieci z ZESPOŁEM EDWARDS'A
W 2000r. urodziłam córeczkę z zespołemEdwardsa . Żyła miesiąć . Możesz do mnie
napisać na adres ikrys@poczta.fm
Ina Wywietl wicej postw z tematu


Temat: choroby genetyczne
Nie tylko ZD,ale także zespół Turnera(monosomia 45 x0)zespółEdwardsa(trisomia
18 pary)a także wadu cewy nerwowej..
Pzdr.Gosia 22 t.c. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: zły wynik nt
Podam ci moje wyniki w ryzykach wad. Ryzyko zespołu Downa 1:90, ryzyko zespołu
Edwardsa 1:10, ogólnie i beta HCG i białko Pappa były poważnie obnizone. Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zrocie ten test koniecznie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozwalam sobie dolozyc i moj glos do dyskusji, ale moze byc dlugo...

Mam w tej chwili dwoje zdrowych, zyjacych dzieci i ponownie jestem w ciazy.
Wlasnie w zeszlym tygodniu pisemnie odmowilam zgody na test pappa,
amniopunkcje. Nie pisze aby kogokolwiek krytykowac, bo kazda z nas jest inna,
inaczej reaguje na stres, inaczej przezywa ciaze...

W wieku 19 lat czyli bardzo, bardzo mlodo bylam w swojej pierwszej ciazy.
Zdrowa jak ryba, mloda dziewczyna nie zastanawiajaca sie nad zadnymi chorobami
czy wadami dziecka. I to wlasnie ja okazalo sie, ze mam dziecko z Zespolem
Edwardsa. Urodzilam w 27 tygodniu, martwa coreczke. Nigdy nie zapomne jej, bo
choc tak krotko to przeciez byla ze mna, we mnie. Moje otoczonie bylo
zaszokowane, ze po takiej traumie mozna zyc i o zgrozo nadal planowac potomstwo.

Tak jak napisalam wczesniej mam w tej chwili dwojke dzieci, obydwoje zdrowi w
zadnej z ciaz nie zgadzalam sie na badania poza rutynowymi usg. Mam tez
kolezanki, ktore robia badania, zeby sie uspokoic lub zeby wiedziec, by miec
czas przygotowac sie psychicznie. Jak na razie slyszalam juz o 3 przypadkach,
gdzie amniopunkacja na 100% potwierdzila zespol downa, a dzieci urodzily sie
zdrowe.
A jaka konkluzja tego mojego wywodu? Nie zmuszajmy nikogo na sile do robienia
lub nie robienia badan i prosze Was bardzo nie robmy rankingu kto jest lepsza
lub gorsza matka.
A propo natury to nie ona robi nam psikusa. Jedno z moich ulubionych powiedzen
brzmi "Chcesz rozsmieszyc Pana Boga to powiedz mu co bedziesz jutro robic".
I to tyle moze troche nie na temat, ale chcialam podzielic sie z Wami moimi
przemysleniami.

Pozdrawiam mocno i wierze, ze wszystkie urodzimy piekne, zdrowe dzieci

Moje szczescieWywietl wicej postw z tematu


Temat: Starania sierpniowe-jesien nas zastala:)
Znalazłam to :

TEST PAPP-A

Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako badanie
przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa, zespołuEdwardsa i zespołu Patau
u płodu. Składa się z oceny biochemicznych parametrów krwi matki i parametrów
ultrasonograficznych płodu. Test PAPP-A jest odpowiedni dla pacjentek w każdym
wieku, ponieważ około 70% dzieci z Zespołem Downa rodzą kobiety przed 35 rokiem
życia. W Wielkiej Brytanii i wielu innych krajach europejskich test PAPP-A
stanowi standard opieki dla każdej ciężarnej. Na podstawie jego wyniku
wyodrębniona zostaje grupa kobiet ciężarnych, u których ryzyko zespołu Downa u
płodu jest podwyższone, i tym kobietom proponowany jest test diagnostyczny -
np. amniopunkcja, w wyniku której można rozpoznać chorobę płodu, lub ją
wykluczyć. Kilkanaście lat temu, kiedy nie było takich badań, jak test PAPP-A
amniopunkcję proponowano wszystkim kobietom, u których ryzyko wystąpienia
zespołu Downa u płodu było podwyższone ze względu na ich wiek - zazwyczaj
powyżej 35 roku życia. W chwili obecnej po wykonaniu testu PAPP-A u większości
kobiet "starszych" okazuje się, że ryzyko choroby płodu jest na tyle niskie, że
nie uzasadnia wykonania amniopunkcji. U kobiet poniżej 35 roku życia test
umożliwia wykrycie płodów chorych, co dawniej było niemożliwe, ponieważ z
założenia ryzyko choroby płodu był u nich zbyt niskie, aby proponować im
niosący ryzyko zabieg amniopunkcji. Reasumując, obecnie decyzji o wykonaniu
amniopunkcji, lub jej zaniechaniu nie musimy opierać jedynie na wieku kobiety
ciężarnej - dzięki testowi PAPP-A można wykryć większość (około 90%) płodów
chorych u kobiet bez uchwytnych objawów ryzyka choroby płodu i uniknąć
amniopunkcji u wielu kobiet, dla których dawniej była ona jedynym źródłem
informacji o stanie zdrowia płodu. Aktualnie test PAPP-A jest badaniem o
najwyższej czułości wykrywania zespołu Downa. (czułość testu oznacza procent
wykrytych płodów chorych - ogólna czułość testu PAPP-A wynosi ok. 90% - to
znaczy, że wykrywanych jest 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania ogólna
czułość testu potrójnego wynosi ok. 60%).


Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Mało zimowo ale Pociankowo:)
Balbinko, sądzę,ze to mogła być trisomia 18 chromosomu;zespółEdwardsa;to
oczywiscie tylko moje gdybanie, ale obraz pasuje.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Lipcowe starania
Do Agi
Jak pewny jest test PAPP-A?

Test PAPP-A z oceną NT jest najczulszy spośród badań nieinwazyjnych. (Czułość
testu PAPP-A w zakresie wykrywania zespołu Downa wynosi ok. 90% - to znaczy, że
wykrywanych jest 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania ogólna czułość testu
potrójnego wynosi ok. 60%). Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14
tygodniem ciąży jako badanie przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa,
zespołuEdwardsa i zespołu Patau u płodu. Składa się z oceny biochemicznych
parametrów krwi matki i parametrów ultrasonograficznych płodu. Test PAPP-A jest
odpowiedni dla pacjentek w każdym wieku. W Wielkiej Brytanii i wielu innych
krajach europejskich test PAPP-A stanowi standard opieki dla każdej ciężarnej.
Na podstawie jego wyniku wyodrębniona zostaje grupa kobiet ciężarnych, u
których ryzyko zespołu Downa u płodu jest podwyższone, i tym kobietom
proponowany jest test diagnostyczny - np. amniopunkcja, w wyniku której można
rozpoznać chorobę płodu, lub ją wykluczyć. Kilkanaście lat temu, kiedy nie było
takich badań, jak test PAPP-A amniopunkcję proponowano wszystkim kobietom, u
których ryzyko wystąpienia zespołu Downa u płodu było podwyższone ze względu na
ich wiek - zazwyczaj powyżej 35 roku życia. W chwili obecnej po wykonaniu testu
PAPP-A u większości kobiet "starszych" okazuje się, że ryzyko choroby płodu
jest na tyle niskie, że nie uzasadnia wykonania amniopunkcji. U kobiet poniżej
35 roku życia test umożliwia wykrycie płodów chorych, co dawniej było
niemożliwe, ponieważ z założenia ryzyko choroby płodu był u nich zbyt niskie,
aby proponować im niosący ryzyko zabieg amniopunkcji. Reasumując, obecnie
decyzji o wykonaniu amniopunkcji, lub jej zaniechaniu nie musimy opierać
jedynie na wieku kobiety ciężarnej - dzięki testowi PAPP-A można wykryć
większość (około 90%) płodów chorych u kobiet bez uchwytnych objawów ryzyka
choroby płodu i uniknąć amniopunkcji u wielu kobiet, dla których dawniej była
ona jedynym źródłem informacji o stanie zdrowia płodu. Aktualnie test PAPP-A
jest badaniem o najwyższej czułości wykrywania zespołu Downa. (czułość testu
oznacza procent wykrytych płodów chorych - ogólna czułość testu PAPP-A wynosi
ok. 90% - to znaczy, że wykrywanych jest 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania
ogólna czułość testu potrójnego wynosi ok. 60%).
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: ZESPÓŁ EDWARDSA
ZESPÓŁ EDWARDSA
szukam kontaktu z rodzicami, którzy mają lub mieli dziecko z tą chorobą Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół Edwardsa
Mam koleżankę, która miała dziecko z ZespołemEdwardsa, poproszę ją żeby sie do
Ciebie odezwała, myslę ze nikt nie wie wiecej niz ona.
Kalina Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Zespół EDWARDSA
ZespółEDWARDSA
Mam prośbę: proszę, napiszcie mi, po krótce, na czym polega zespółEDWARDSA.
Z góry dziękuję, Agnieszka
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Badania prenatalne
"Z pomocą badania USG genetycznego można wykryć ok. 80% przypadków zespołu
Downa u płodu, ponad 90% przypadków zespołuEdwardsa i zesp. Patau"

Ano wlasnie, 80 czy tez 90%... Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Badania prenatalne
Indywidualna sprawa i drażnią mnie kategoryczne opinie w tak
delikatnej materii. Jeśli kobieta jest przekonana, że nie usunie
ciąży nawet w przypadku gdyby dziecko miało ZD czy ZE (zespół
Edwardsa) i w związku z tym rezygnuje z amnio to nie widzę powodu,
dlaczego by twierdzić, że chowa głowę w piasek, to jej świadoma
decyzja. Tym bardziej, że nieinwazyjne badania, choć faktycznie nie
dają pewności sporo mogą powiedzieć. Inwazyjne to niby tylko 0.5 -
1.5% ryzyko (w zależności od ośrodka), ale to tylko średnia, z
której dla indywidualnego przypadku nie tak znowu wiele wynika. U
otyłych oraz kobiet mających nadwrażliwe macice ryzyko jest dużo
wyższe. U pierwszych dlatego, że tusza sprawia, że obraz na usg jest
mniej wyraźny i wkłucie jest trudniejsze, u drugich jest spore
prawdopobieństwo, że macica zareaguje silnymi skurczami.
Leżałam na patologii ciąży z dziewczyną, której po amnio wyciekły
wody i która dostała skurczy. Dziecko było zdrowe. Zaznaczam, że to
nie jest dla mnie argument przeciw inwazyjnym badaniom prenatalnym,
ale dowód na to, że każda kobieta sama powinna zważyć ryzyko i
ewentualne korzyści. I nikomu nic do tego. Wartościowanie decyzji
ciążarnych, które nie zdecydowały się na takie badanie jest
nieuprawnione.

A z własnych doświadczeń. Miałam test pappa-a, który określił ryzyko
ZD na 1 do 1800. To oznacza, że ryzyko urodzenia chorego dziecka
było około 10(!) razy niższe niż ryzyko powikłań po amnio. Wobec
takiej relacji ryzyka uznałam, że rozsądniej będzie zrezygnować z
amnio. Gdyby test wyszedł mi źle zdecydowałabym się, ale najpierw
chciałam zważyć ryzyko.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Boję się, choc podobno nie ma czego(zespół Downa)
Zdrowiej dla dziecka zrobić nieinwazjny test Papp-a, jak ktoś sugerował wyżej, niż amniopunkcję.
"Amniocenteza standardowa wykonywana jest między 15 a 17 tygodniem ciąży (ryzyko utraty ciąży 1%), a wynik badania znany jest po 9-21 dniach od jego wykonania. Możliwa jest amniocenteza wczesna (10-14 tydzień ciąży), ale ryzyko utraty ciąży wzrasta wtedy do 2%."
"Test PAPP-A jest wykonywany pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży jako badanie przesiewowe głównie w kierunku zespołu Downa, zespołuEdwardsa i zespołu Patau u płodu. Składa się z oceny biochemicznych parametrów krwi matki i parametrów ultrasonograficznych płodu. Test PAPP-A jest odpowiedni dla pacjentek w każdym wieku, ponieważ około 70% dzieci z Zespołem Downa rodzą kobiety przed 35 rokiem życia. W Wielkiej Brytanii i wielu innych krajach europejskich test PAPP-A stanowi standard opieki dla każdej ciężarnej. Na podstawie jego wyniku wyodrębniona zostaje grupa kobiet ciężarnych, u których ryzyko zespołu Downa u płodu jest podwyższone, i tym kobietom proponowany jest test diagnostyczny - np. amniopunkcja, w wyniku której można rozpoznać chorobę płodu, lub ją wykluczyć. Kilkanaście lat temu, kiedy nie było takich badań, jak test PAPP-A amniopunkcję proponowano wszystkim kobietom, u których ryzyko wystąpienia zespołu Downa u płodu było podwyższone ze względu na ich wiek - zazwyczaj powyżej 35 roku życia. W chwili obecnej po wykonaniu testu PAPP-A u większości kobiet "starszych" okazuje się, że ryzyko choroby płodu jest na tyle niskie, że nie uzasadnia wykonania amniopunkcji. U kobiet poniżej 35 roku życia test umożliwia wykrycie płodów chorych, co dawniej było niemożliwe, ponieważ z założenia ryzyko choroby płodu był u nich zbyt niskie, aby proponować im niosący ryzyko zabieg amniopunkcji. Reasumując, obecnie decyzji o wykonaniu amniopunkcji, lub jej zaniechaniu nie musimy opierać jedynie na wieku kobiety ciężarnej - dzięki testowi PAPP-A można wykryć większość (około 90%) płodów chorych u kobiet bez uchwytnych objawów ryzyka choroby płodu i uniknąć amniopunkcji u wielu kobiet, dla których dawniej była ona jedynym źródłem informacji o stanie zdrowia płodu. Aktualnie test PAPP-A jest badaniem o najwyższej czułości wykrywania zespołu Downa. (czułość testu oznacza procent wykrytych płodów chorych - ogólna czułość testu PAPP-A wynosi ok. 90% - to znaczy, że wykrywanych jest 9 na 10 płodów chorych. Dla porównania ogólna czułość testu potrójnego wynosi ok. 60%)."
www.genetyka.hg.pl/test_PAPPA.htmWywietl wicej postw z tematu


Temat: Diagnostyka wad płodu
Diagnostyka wad płodu
Kochane dziewczyny
Poniżej podaję linki do stron zawierających informacje o diagnostyce wad
płodu. Przy okazji znalazły się tam informacje dotyczące niemalże wszystkich
możliwych wad, które da się zdiagnozować w okresie prenatalnym. Długie, ale
bardzo pożyteczne

Prof.dr hab. med. Jana Skrzypczak, lek. med. Jakub Kornacki
Katedra Ginekologii i Położnictwa, Klinika Rozrodczości AM w
Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jana Skrzypczak

Diagnostyka prenatalna obejmuje grupę badań pozwalających na
wykrycie niektórych chorób uwarunkowanych genetycznie oraz wad
rozwojowych płodu. Znajduje zastosowanie zwłaszcza w rodzinach, w
których istnieje zwiększone ryzyko ich występowania.

Głównymi wskazaniami do przeprowadzenia badań diagnostycznych są:

posiadanie potomstwa z rozpoznanymi zaburzeniami chromosomowymi
(np. zespołem Downa)
posiadanie dzieci z rozpoznaną chorobą zależną od mutacji
pojedynczego genu (np. mukowiscydozą)
jedno lub oboje rodzice są nosicielami aberracji chromosomalnych,
które mogą się ujawnić u potomstwa w układzie niezrównoważonym
wiek matki ≥ 35 r.ż.
nieprawidłowości stwierdzone u płodu w badaniu ultrasonograficznym
nieprawidłowe stężenie AFP, HCG, uE3 w surowicy ciężarnej

Techniki diagnostyki prenatalnej mogą mieć charakter nieinwazyjny
oraz inwazyjny.

Do badań nieinwazyjnych zaliczamy ultrasonografię i badanie krwi
ciężarnej, do inwazyjnych: amniopunkcję, biopsję kosmówki,
kordocentezę i fetoskopię.

Badania nieinwazyjne:

ultrasonografia - jest badaniem podstawowym, którego nieprawidłowy
wynik jest wskazaniem do poszerzenia diagnostyki; USG pozwala na
wykrycie u płodu, między innymi, wad ośrodkowego układu nerwowego,
przewodu pokarmowego, nerek, układu sercowo- płucnego i wad
wieloukładowych. We wczesnym okresie ciąży, pomiędzy 11 i 14
tygodniem, badanie USG pozwala na ocenę grubości fałdu karkowego
płodu.
Pogrubienie fałdu karkowego jest wskazaniem do poszerzenia
diagnostyki o badanie inwazyjne w celu ustalenia kariotypu płodu,
ze względu na zwiększone ryzyko wystąpienia zespołu Downa

badania surowicy krwi ciężarnej - są badaniami przesiewowymi,
umożliwiającymi identyfikację kobiet, u których istnieje zwiększone
ryzyko urodzenia dziecka z wadą genetycznie uwarunkowaną lub
wrodzoną (w tym np. z zespołem Downa).
Najpowszechniej stosowany jest tzw. test potrójny na który składa
się oznaczenie w surowicy krwi ciężarnej, pomiędzy 15 a 20
tygodniem ciąży, stężeń alfa-fetoproteiny (AFP), nieskoniugowanego
estriolu (uE3 ) i gonadotropiny kosmówkowej (HCG).

Znajduje on zastosowanie zwłaszcza w ocenie ryzyka wystąpienia
aberracji chromosomowej u płodu m.in. trisomii 21 pary (zespół
Downa), trisomii 18 pary (zespółEdwardsa), monosomii 45 X ( zespół
Turnera), poliploidii, a także wad cewy nerwowej.

U matek dzieci z zespołem Downa stwierdza się w ciąży podwyższony
poziom HCG, natomiast obniżone stężenie AFP i uE3.

Test potrójny pozwala na wykrycie ok.60 % trisomii u płodów.

Powszechne zastosowanie we wstępnym wykrywaniu wad rozwojowych
płodu ma też ocena samego stężenia AFP w surowicy krwi ciężarnych.
Podwyższenie poziomu tego białka współistnieje głównie z wadami
otwartymi cewy nerwowej płodów.

W diagnostyce coraz częściej wykorzystuje się również inne
substancje mogące służyć już w I trymestrze ciąży jako markery
występowania trisomii u płodu.

Często stosuje się oznaczenie w surowicy krwi ciężarnych stężenia
wolnej podjednostki beta HCG oraz białka płodowego związanego z
ciążą (PAPP-A). cdn na stronie:

www.google.pl/search?q=cache:HWkhaXM1EPkJ:www.esculap.pl/GIN/pub.html%3Fpub%3D1193%26spec%3DGIN+Diagnostyka+prenatalna+obejmuje+grup%C4%99+&hl=pl

przepraszam, że to jest tak długie, ale normalnie artykuł jest dostępny po
zalogowaniu się, ale udało mi się to obejść i podaję link nie wymagający
logowania,

oraz
www.pulsmedycyny.com.pl/arch/1191
trochę łatwiejszy
Warto przebrnąc przez oba.
Pozdrawiam
andzia Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Aniołku, dziękuję Ci za znak!
Aniołku, dziękuję Ci za znak!
16 marca - dziś mija dokładnie miesiąc od porodu, od dnia kiedy straciłam
moją córeczkę.
Dzisiejszy dzień był pełen zadumy. Kiedy tak stałam na cmentarzu nie
wiedziałam które okreslenie jest właściwsze: to już miesiąc, czy to dopiero
miesiąc bez Poli. Totalna pustka w głowie i w sercu, jakby uszło ze mnie
powietrze.
I w tym dziwnym nastroju miałam się położyć spać, pomyślałam, ze tylko na
chwilę zajrzę do internetu. I stało się coś dziwnego. Przez przypadek weszłam
na stronę e-dziecko, prywatne forum chore dziecko, strata dziecka. Założyła
to forum dziewczyna, Aga- której córeczka właśnie skończyła 4 miesiące i jest
chora - ma zespółEdwardsa i mimo diagnoz lekarzy żyje. Kiedy przeczytałam
jej posta, to serce mi zamarło. Boże, czy to możliwe??! To znak od mojego
Aniołka, od mojej Polci.
Pola też miała zespółEdwardsa zdiagnozowany w 26 tygodniu ciąży. Jest to
wada letalna (śmiertelna) nie dająca dziecku szans na przeżycie, dlatego
lekarze proponowali terminację ciąży, indukcję a najprościej mówiąć wywołanie
wcześniejszego porodu.
Ja jednak postanowiłam donosić Polcię tak długo, aż sama zechce przyjść na
świat. Nie była to łatwa decyzja - nosić dziecko pod sercem, czuć jego ruchy
i wiedzieć że i tak ode mnie odejdzie .... - ale nie mogłam postąpić inaczej.
I tak donosiłam Polcię do 40 tygodnia. Niestety w trakcie porodu serduszko
Polci przestało bić. Jej życie pozostało we mnie na zawsze.
Te ostatnie 3 miesiące ciązy to był niezapomniany okres w moim zyciu.
Starałam się cieszyć każdym dniem spędzonym z Polcią, każdym jej ruchem ... a
jednocześnie pogodzić się - to chyba niewłaściwe słowo, bo ze śmiercią
dziecka nie można się pogodzić - może raczej przygotowac się na to, że to
jedyne chwile spędzone razem i że będę miała tylko chwilkę żeby Polusię
przytulić i się z nią pożegnać.
I tej chwili nie zapomnę nigdy. Kiedy dostałam Polcię na ręce - ten pierwszy
i ostatni raz - nie ma nic piękniejszego niż ten moment. Nigdy nie zpomne jej
zapachu, malutkich usteczek wydętych jak u tatusia i czarnych kędziorków.
Jestem wdzięczna mojej córeczce za to wszystko czego mogłam doświadczyć, za
tą wspaniałą chwilę.
Kiedy ktoś mnie pyta czy warto było czekać te 3 miesiące skoro dziecko i tak
umarło odpowiadam, że warto było. Dla tej jednej chwili kiedy mogłam
przytulić moją córeczkę, bo dzięki niej wiem jakie to piękne uczucie i co
może czuć matka.
A dzisiaj, kiedy mija dokładnie miesiąc, mój Aniołek daje mi znak. Bo co bym
czuła czytając dziś maila Agi o tym, ze jej córeczka zyje gdybym zdecydowała
się wtedy na przerwanie ciąży i nie dała szansy Polci? Czy potrafiłabym teraz
zyć ze śwaidomością że może moja Polusia też mogłaby żyć? Nawet nie chcę
myśleć o tym jak bym się dzisiaj czuła.
Kochana Polciu, dziękuję Ci za ten znak. Dziękuję Ci że podsunełaś mi tego
posta bo teraz wiem że to była słuszna decyzja, nie tchórzostwo i nie egoizm.
Wiem też że wierzyłam w cud, który nam się nie przydarzył. Ale przydarzył się
innej mamie i córce, które teraz są razem.
A my córeczko doczekamy się jeszcze naszego własnego cudu. Ten cud przyjdzie
razem z Twoją siostrzyczką badź braciszkiem - bo razem z nowym dzieciątkiem
Ty się Polusiu narodzisz dla mnie na nowo.
Kocham Cię.
Mama.
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: USG - zle wiesci :(((
Jestem juz po !!! Jest dobrze !!!!!
Dziewczyny nawet nie macie pojecia jak szczesliwi jestesmy. Wczoraj po wyjsciu
z gabinetu ryczellismy jak bobry, czuje sie jakbym dostala "nowe" zycie, po
prostu EUFORIA. Pewnie ten opis bedzie nieco bez ladu i skladu ale wybaczcie :)
Nie jest idealnie poniewaz wykryto okolo 4-5 malutkich cyst lezacych blisko
siebie. Umiejscowione sa w korze mozgowej i sa niczym innym jak otorbionym
plynem mozgowo-rdzeniowym. Pomiedzy pajeczynowka a opona miekka znajduje sie
przestzren podpajeczynowkowa, w ktorej znajduja sie komory. W nich powstaje
plyn mozgowo-rzdeniowy i tu sa wlasnie cysty, ktore prawdopodobnie powstaly w
wyniku niedroznosci kanalikow odprowadzajacych nowo powstaly plyn. W pierwszej
chwili pomyslalam o wodoglowiu, juz mialam wizje powiekszajacych sie cyst.
Lekarka uspokoila mnie natychmiast, mowiac ze to zupelnie inna dzialka,
wodoglowie powstaje w wyniku niedroznosci przewodow laczacych komory, a nie w
wyniku niedroznoisci drobnych kanalikow. Jest bardzo duza szansa ze do 30 tyg
ciazy nie bedzie po nich sladu, moga zanikanac dopiero po porodzie, a jesli
nawet tak sie nie stanie, to maluch moze zyc z nimi bez zadnego zgrozenia
opoznieniem mentalnym !!!!! Co wiecej powiedziala mi, ze bylo przeprowadzone
doswiadczenie-badanie doroslych jak i dzieci i prawie 50 % badanych posiadala
cysty tego typu. Nie mam nawet wskazan do przeprowadzenia ponownego usg pod
katem cyst. Musze miec za kilka tygodni, ale to ze wzgledu na lozysko, bo
rzeczywiscie jest bardzo nisko. Moge pracowac, ale dostalam pewne ograniczenia.
Ale teraz napisze dlaczego plakalismy jak dzieci po wyjsciu z gabinetu. Okazalo
sie bowiem, ze istanilao podejrzenie o zespolEdwardsa. Jest to choroba
genetyczna, trisomia chromosomu 18-tego, nie chche opisywac na czym polega, kto
chce moze wrzucic w wyszukiwarke, choc nie polecam tego, jest to po prostu
choroba letalna, dzieci zyja najdluzej do 10-tego roku zycia. Otoz moje
malenstwo podczas pierwszego usg mialo zacisniete piastki przez cale badanie, i
podobno cale bylo jakos za bardzo spiete, paluszki nog mialo skulone, i chyba
na tej podstawie powstalo to przypuszczenie. Podczas wczorajszego usg trudno
bylo go zbadac (na 99% chlopiec, widzialam "ptaszka :)" tak sie wierzgal,
zadnych piastek, wszystko w porzadku ! Jestem dozgonnie wdzieczna lekarzowi ze
nie powiedzial mi o tym, bo nie wiem jak bym to zniosla. Posumowujac, WSZYSTKO
JEST OK, oprocz lozyska, ale to juz zalezy w duzym stopniu ode mnie, jakby co
musze sie oszczedzac czy nawet lezec, przynajmniej moge cos zrobic aby
polepszyc sytuacje. Dziekuje Wam za wasze slowa i przede wszystkim ze
myslalyscie o mnie i moim maluchu, przesylam moc usciskow w ten walentynkowy
wieczor :))))) My idziemuy ogladac naszego synka, dostalismy sporo zdjec, nie
mozemy sie napatrzec na niego i uwierzyc ze jest zdrowiutki.
Gorace pozdrowienia
Kami
Wywietl wicej postw z tematu


Temat: Przezierność na granicy normy i co było dalej
Przezierność na granicy normy i co było dalej
Nie pisałam wcześniej o swoich problemach, ale teraz myślę, że warto
napisać ku pokrzepieniu serc - może kogoś w podobnej sytuacji
podniosę na duchu.
A więc od początku. Podczas usg w 13 tyg. wszystko było ok poza
przeziernością karkową, która wynosiła 2,5 i była na granicy normy.
Byłam załamana... Ten wynik pociągnął za sobą oczywiście kolejne
badania. Zrobiłam test Pappa. Niestety, po 4 dniach zadzwonił
telefon z informacją, że wynik testu jest niepoprawny. Po telefonie
byłam zrozpaczona, kolejna zła wiadomość, nie wiedziałam co ze sobą
zrobić. Następnego dnia do odebrania były wyniki testu Pappa na
piśmie. Pobiegłam, żeby jak najszybciej dowiedzieć się co jest źle i
jak bardzo jest źle (przez telefon nie podają takich informacji).
Ryzyko zespołuEdwardsa było b. małe - poniżej 1:10000, ryzyko
zespołu Downa - wysokie, 1:161. No i opis słowno-muzyczny, że
oznacza to, że na 161 kobiet z takim wynikiem, jedna ma dziecko
chore na zespół Downa. Dla niewtajemniczonych informacja - za ryzyko
podwyższone uznaje się mniej więcej ryzyko większe niż 1:300 lub
1:350. Ten wynik pomimo, że oznaczał wysokie ryzyko, podniósł mnie
trochę na duchu, bo po konsultacji z moją ginką wyszło na to, że
generalnie wyniki z krwi nie są złe, a wysokie ryzyko w dużej mierze
wynika z mojego wieku (niecałe 35 lat - z samego wieku ryzyko
zespołu Downa wynosiło w moim przypadku 1:285, czyli wysokie) i z
przezierności na granicy normy. Po tym wszystkim czekały nas kolejne
konsultacje z genetykiem, dwójką ginekologów - wszyscy namawiali
mnie na amniopunkcję. Nawet nie wiecie jaka to trudna decyzja - z
jednej strony w takiej sytuacji chcemy wiedzieć ile tylko się da o
stanie zdrowia dziecka, z drugiej strony bardzo bałam się tego, że w
wyniku amniopunkcji coś się stanie dziecku, które jest zupełnie
zdrowe, więc zamiast poprawić sytuację popsuję wszystko. Ciężka
decyzja, ale w końcu została podjęta - zdecydowaliśmy się na
amniopunkcję. Badanie miałam po dwóch dniach. Nie bolało, całość z
usg, przygotowaniami itp. trwała mniej niż 15 minut. Po badaniu
czułam się dobrze, ale byłam zestresowana czy dziecku nic nie
będzie, więc umówiłam się od razu na następny dzień na krótkie usg,
żeby sprawdzić czy serduszko bije i czy z dzieckiem wszystko ok. Na
szczęście wszystko było w porządku. Potem nastąpiło oczekiwanie na
wyniki - miały być najszybciej po 3 tygodniach. W przypadku gdyby
były złe, otrzymałabym telefon wcześniej. W takiej sytuacji każdy
telefon spod nieznanego mi numeru przyprawiał mnie niemal o zawał
serca. Na szczęście telefon z pracowni genetycznej nie zadzwonił. Po
3 tygodniach oczekiwania doczekałam się wyników. Wszystko jest ok -
dziecko ma prawidłowy kariotyp i jest to malutki chłopczyk. Kamień
spadł mi z serca ))
Po tym wszystkim doszłam do wniosku, że miałabym znacznie mniej
stresów, gdyby ktoś po wykonaniu testu Pappa poinformowałby mnie od
razu, że szanse na to, że jego wyniki przy moim wieku i przy
przezierności 2,5 będą dobre są bardzo niewielkie i od razu mam
przemyśleś temat amniopunkcji. A tak, łudziłam się, że pewnie test
Pappa wyjdzie ok i telefon z informacjami, że jest źle bardzo
niedobrze zniosłam i przeżyłam tylko dodatkowe stresy.
Nie macie pojęcia, jak się teraz cieszę i jeśli ktoś będzie w
podobnej sytuacji, to głowa do góry - będzie dobrze
Wywietl wicej postw z tematu


Strona 3 z 4 • Znaleziono 292 wypowiedzi • 1, 2, 3, 4


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   
 
  Zespół Edwardsa
Wywietlono wypowiedzi znalezione dla frazy: Zespół Edwardsa